Het is weer die tijd van het jaar… Nog geen 24 weken verstreken en ik snak al terug naar mijn infusen. Ik zou het blogbericht van augustus 2014 ‘I’m not an addict… I just need my meds‘ gewoon kunnen herbloggen. Frustrerend is dat… Steeds weten dat ‘die tijd van het jaar’ terug komt. Een cirkel van gemiddeld 24 weken, steeds opnieuw…
Moest het nu een mooie, egale, ronde cirkel zijn waarbij ik enkel op het knooppunt van begin met eind last zou hebben, dan zou ik ergens nog tevreden zijn. Even een paar dagen doorbijten en dan komt het allemaal wel in orde… Jammer genoeg is dat niet zo. Er is geen knooppunt van een aantal dagen om de cirkel terug mooi te maken. Onderweg zijn er heel wat uitstulpingen, hoogtes en laagtes met onvoorspelbare reuma-aanvallen. Periodes van verhoogde vermoeidheid, meer pijn en extra stijfheid.
Het komt me niet uit, zeker nu niet, nu ik terug gestart ben met werken. Het komt natuurlijk nooit goed uit, maar opnieuw gaan werken geeft wat extra stress en die stress komt natuurlijk nu zeker niet ten goede… Ik probeer het te relativeren en mijn relaxatie-oefeningen actiever toe te passen. Ik probeer er op te letten dat ik voldoende blijf bewegen (ook al moet ik ’s namiddags slapen om ’s avonds naar de Tai Chi te kunnen gaan) en hou mijn kiné-sessies (2x per week) vol. Ik drink voldoende water en thee en let meer op mijn voeding.
Maar het is op dit moment me sleuren van het één naar het ander. Het kost ongelooflijk veel energie om ‘voor mezelf te zorgen’. Het beetje energie dat ik nog probeer te sprokkelen door bij te slapen/te rusten overdag, geef ik aan het huishouden en dan vooral aan de kindjes… Ik weet dat sociaal contact ook heel belangrijk is, maar daar heb ik nu – en op andere reuma-aanval-periodes – jammer genoeg (bijna) geen energie meer voor over… Vreselijk is dat…
Maar ik weet dat dit, net zoals andere reuma-aanvallen, weer over gaat. Op dit moment is het gewoon zo dat ik voldoende ontstekingen moet hebben om terug recht te maken op mijn Mabthera-infusen: dit zijn nu éénmaal de (absurde) terugbetalingsregeltjes…
Eénmaal die infusen terug beginnen ‘pakken’, kan ik er weer (beter) tegen aan…
Super rot dat je weer zo’n zware aanval hebt. Ik kan alleen maar zeggen dat ik hoop dat het snel weer wat beter gaat. Sterkte!
Dank je wel…
probeer eens met medicale cannabis zie stichting mediwiet.nl ik neem CBD en THC druppels ik kan de pijn leefbaar houden zonder nevenwerkingen van al die vuile chemische brol.
Goh, Carine,
hier in België gaat dat allemaal zo simpel niet, denk ik. Ik heb er eigenlijk geen ervaring mee…
Ontzettend knap van je dat je je rust pakt! Wanneer je dit namelijk niet doet, wordt het veel erger. Verder raad ik aan om de boel de boel te laten (mits het niet smerig wordt) haha. Zelf heb ik heel veel handige reumahulpmiddelen
inmiddels ontdekt welke mij ondersteunen bij het doen van het huishouden! Zoals een uitwringpers voor mijn schoonmaakdoekjes.
Super, Marieke!
Dank je voor de tips!