Het is moeilijk.

Het is hectisch geweest de laatste dagen, weken en maanden. Van blokken tot examen disability management en de dag nadien vertrekken naar het EULAR congres te Madrid. Met een bang hartje. Niet alleen om te gaan spreken voor publiek, maar vooral met veel zorgen over de papa. Het was terug komen uit Madrid en door naar het ziekenhuis.

Ik wil niet schrijven over het einde en welke weg tussen nu en het einde ligt. Ik wil niet schrijven over hoe surreëel het allemaal is dat de wereld gewoon door blijft draaien terwijl het einde zo nabij is. Onmacht, frustraties, kwaadheid, verdriet, verlies, weerstand, maar ook verbondenheid en hoop. Hoop dat het toch nog goed komt, maar weten dat dit er niet meer in zit.

Elke dag, elke avond, elk uur, elk moment. Wanneer ik niet bij hem ben, de telefoon bij de hand. Onzekerheid troef. Terwijl hij vecht en zegt dat alles nog wel goed komt. “We staan er voor en we gaan er door”. Geen handleiding, geen controle. Alleen maar de zekerheid dat het eindigt.

Ik kwam een mooi gedicht tegen, op de afdeling palliatieve zorgen, van Ingmar Heytze:

“Je mag dit nooit vergeten

op een dag kust een van ons

de ogen van de ander dicht

en moet dan weten:

dit is louter pauze totdat alles weer opnieuw begint.

Jij en ik – geen stof maar licht.”

Dikke zoen en knuffel aan mijn mama en zus ❤ ❤ ❤

Opstaan

Ik beschouw mezelf niet echt als een super-positief mens. Ik probeer er wel zoveel mogelijk het beste van te maken, dat wel. Ondanks het feit dat ik een grondige hekel heb aan de ochtenden (ochtendstijfheid weet je wel), probeer ik verder te kijken en me elke ochtend opnieuw in te prenten dat het wèl de moeite waard is om op te staan. Niet altijd even gemakkelijk, maar het moet.

Lees verder

Mama, wat is reuma?

Een zeer moeilijke vraag… Ik vind ze al moeilijk te beantwoorden in ‘volwassen’ en medische termen, laat staan in kindertaal.

Hoewel ik al duizend keer gelezen heb wat reuma is, die medische uitleg is voor mij gewoon Chinees!

Meestal leg ik het uit als volgt: mijn lichaam breekt zichzelf af en men weet niet hoe dat komt. In mijn geval, namelijk bij reumatoïde artritis (RA), gebeurt de afbraak ter hoogte van mijn gewrichten. Ze weten niet wat de oorzaak hiervan is, dus kunnen ze enkel zoeken naar de juiste medicatie om die progressieve en chronische ziekte af te remmen.

Geen uitleg die je aan een kind kan geven dus… Toch niet aan een kleuter of ‘begin lagere schoolganger’… Lees verder