Een zeer moeilijke vraag… Ik vind ze al moeilijk te beantwoorden in ‘volwassen’ en medische termen, laat staan in kindertaal.

Hoewel ik al duizend keer gelezen heb wat reuma is, die medische uitleg is voor mij gewoon Chinees!

Meestal leg ik het uit als volgt: mijn lichaam breekt zichzelf af en men weet niet hoe dat komt. In mijn geval, namelijk bij reumatoïde artritis (RA), gebeurt de afbraak ter hoogte van mijn gewrichten. Ze weten niet wat de oorzaak hiervan is, dus kunnen ze enkel zoeken naar de juiste medicatie om die progressieve en chronische ziekte af te remmen.

Geen uitleg die je aan een kind kan geven dus… Toch niet aan een kleuter of ‘begin lagere schoolganger’…

Gelukkig ben ik een boekenliefhebber en vond ik op het – in dit geval gezegende – internet een boek over kinderreuma. Het is een mooi prentenboek met de titel ‘Oorlog in Mijn lichaam’, geschreven door ergotherapeute An Vandeloo. Het hoofdpersonage is een meisje Lore, die op school uitlegt wat (kinder)reuma voor haar betekent. (http://www.reumanet.be/oorlog-mijn-lichaam)

Ik vind het een heel duidelijk en warm boek. Het staat hier thuis tussen de andere kinderboeken in ons boekenrek en af en toe wordt het boven gehaald om er in te kijken en eruit (voor) te lezen.

Ondertussen zijn de kinderen het gewoon dat ik reuma heb en gaan ze er ook van uit dat dit algemeen geweten mag zijn. Te pas en te onpas komt het onderwerp naar boven. Zo bijvoorbeeld tijdens een bezoek aan de kapper waarbij de dochter aan iedereen vertelde dat ik reuma had.

Tijdens het voetballen met de zoon raadt hij me aan met een zachtere bal te spelen ‘want dat is beter voor je reuma, mama!’.

Voor mij is het nog altijd wat wennen om dit terloops te horen. Ik vind het nog altijd moeilijk om het er over te hebben, maar in het dagdagelijkse leven kan ik er niet (meer) omheen. Wanneer ik geen handje kan geven, moet ik vertellen dat het komt omdat ik pijn heb en niet omdat ik geen zin heb om hun handje vast te houden. Wanneer ik ’s morgens moeilijk mijn bed uit kan, moet het ook duidelijk zijn dat ik niet zo maar ‘lui’ ben, maar dat ik heel moeilijk het bed uit geraak. Wanneer ik zeg dat papa deze ochtend de haren maar moet kammen, moet de dochter weten dat dit niet komt omdat ik geen zin heb, maar omdat ik de borstel niet vast kan houden.

Het boek heeft me geholpen het allemaal op een ‘normale’ manier te kunnen duidelijk maken aan de kinderen. Zonder te problematiseren. Uiteindelijk kan je gewoon leven met reuma, het is gewoon wat aanpassen en rekening houden met je beperkingen. Dat is nu éénmaal zo.