Het is moeilijk.

Het is hectisch geweest de laatste dagen, weken en maanden. Van blokken tot examen disability management en de dag nadien vertrekken naar het EULAR congres te Madrid. Met een bang hartje. Niet alleen om te gaan spreken voor publiek, maar vooral met veel zorgen over de papa. Het was terug komen uit Madrid en door naar het ziekenhuis.

Ik wil niet schrijven over het einde en welke weg tussen nu en het einde ligt. Ik wil niet schrijven over hoe surreëel het allemaal is dat de wereld gewoon door blijft draaien terwijl het einde zo nabij is. Onmacht, frustraties, kwaadheid, verdriet, verlies, weerstand, maar ook verbondenheid en hoop. Hoop dat het toch nog goed komt, maar weten dat dit er niet meer in zit.

Elke dag, elke avond, elk uur, elk moment. Wanneer ik niet bij hem ben, de telefoon bij de hand. Onzekerheid troef. Terwijl hij vecht en zegt dat alles nog wel goed komt. “We staan er voor en we gaan er door”. Geen handleiding, geen controle. Alleen maar de zekerheid dat het eindigt.

Ik kwam een mooi gedicht tegen, op de afdeling palliatieve zorgen, van Ingmar Heytze:

“Je mag dit nooit vergeten

op een dag kust een van ons

de ogen van de ander dicht

en moet dan weten:

dit is louter pauze totdat alles weer opnieuw begint.

Jij en ik – geen stof maar licht.”

Dikke zoen en knuffel aan mijn mama en zus ❤ ❤ ❤

Uitnodiging bij de adviserende geneesheer

Vrijdagavond, 12 mei. De brievenbus werd leeggemaakt – ik krijg dat ding niet meer open; de sleutel draait te stroef in het slot – en er ligt een brief op mij te wachten op de tafel. Een brief van mijn ziekenfonds, met een hele formele uitnodiging voor controle bij de adviserende geneesheer. Gewoon, uit het niets…

Heel bizar dat zo’n stukje papier zoveel stress kan opleveren en toch doet het dat. Het is al jaren geleden dat ik werd opgeroepen. Is het omdat ik sinds februari terug wat minder aan het werk ben? Is het omdat mijn E-pathologie begin juni afloopt en terug moet worden verlengd? Is het omdat ik geen biologicals meer krijg sinds februari vorig jaar? Lees verder

Uitdagingen voor 2017

2017. Jij bent tot nu toe niet wat ik van je verwacht en gehoopt heb. Geen betere vibe. Geen frisse, nieuwe start. Geen streepje positivisme. Het zit er precies (nog?) niet in. Nog altijd evenveel ziekenhuisbezoeken, nog steeds slecht nieuws over de papa, nog evenveel ziekte-microben, vermoeidheid en pijn.  Lees verder

Over mij (2)

Dankzij het vele delen van mijn vorig blogbericht ‘Ode aan mijn reuma, ter ere van Wereld Reuma Dag’ – waarvoor mijn dank! – zag ik dat ook het stukje ‘Over mij‘ regelmatig werd gelezen. En kwam ik tot de vaststelling dat dat stukje in 2014 geschreven is, ruim anderhalf jaar geleden. Misschien even tijd om daar een update-je aan vast te plakken? Lees verder

I’m TNT… I’m dynamite

Het concert van AC/DC eergisteren in Dessel was ronduit AF! Schitterend gewoon! Met zo’n 50 tot 60 000 man (en vrouw) samen op de wei van Dessel, meejoelen, meedansen en vooral GENIETEN. Zalig gewoon!acdc1

Het was niet mijn eerste optreden deze zomer. Ook een dagje Werchter en een weekendje Hee Tervuren! kan ik al toevoegen aan mijn palmares. En dan denken dat ik knock out zou liggen na zo’n lange dagen, maar neen. Het gaat. Het gaat zelfs heel goed! Complimentjes van mijn kiné en al bij al valt mijn vermoeidheid ook mee. Natuurlijk is het steeds de dag na zo’n festival of optreden even bijtanken en plat liggen, maar tegen de avond lukt het dan wel weer. Lees verder