Afgelopen zondag moest ik met onze kleinste naar de spoed. Hij had pijn in de omgeving van zijn lies. Zoals een goede ‘burger’ heb ik eerst de arts van wacht opgebeld en deze stuurde me onmiddellijk telefonisch door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis wegens vermoeden van ‘heupnecrose’. Kindjes in paniek, mama rustig de Ipad mee en een boekje om de uren te overbruggen op de spoedafdeling.

Aangekomen op spoed, onmiddellijk onder mijn voeten gekregen dat ik eerst moest langsgaan bij de dokter van wacht. Uitgelegd dat deze me telefonisch had doorverwezen en zijn diagnose meegedeeld. Gelukkig had ik de naam van de dokter (en de gemeente van zijn praktijk) onthouden, of mijn verhaal kwam zeer ongeloofwaardig over. De wachttijd viel heel goed mee – ik denk dat we na anderhalf uur al terug buiten stonden: een record! Het bleek een gewone liesontsteking te zijn. Iets dat je zelfs kan oplopen door gewoon al zittend te niezen (zoals je ook een gebroken rib kan oplopen.)

Mijn ervaring met de spoedarts, maar ook de regelmatige opmerkingen op (gesloten) facebookgroepen over artsen, hebben me doen nadenken over wat ik als patiënt eigenlijk verwacht van een arts. In wat volgt, een oproep naar de dokter:

Beste dokter, leg me alsjeblieft in mensentaal uit wat je bedoelt.

De spoedarts goochelde met termen om ‘u’ tegen te zeggen. Telkens moest ik vragen om een vertaling; alsof je in het buitenland samen zoekt naar een begrijpelijke term voor hetgeen net gezegd is. Ook op reumatologie kreeg ik zo eens een opmerking dat mijn voet ‘in een vegetatieve toestand’ verkeerde. Mijn spontane reactie was: “oei, staan er dan plantjes tussen mijn tenen?”

Je voelt je zo dom als patiënt wanneer je arts/specialist een opmerking maakt en je totaal niet begrijpt wat hij/zij zegt. Je moet al sterk in je schoenen staan en blijven staan om telkens uitleg en een vertaling te vragen.

Beste dokter, luister actief en kom niet zomaar tot een conclusie of diagnose.

Wanneer ik afgelopen zondag telefoneerde naar de dokter van wacht en hij onmiddellijk de conclusie trok dat het over een heupnecrose ging, vond ik dat toch wel een beetje met de haren getrokken. Ik heb hem nog gezegd dat mijn zoontje zijn kruis niet onmiddellijk naast zijn heup lag, maar toch bleef hij volhouden. Ik hoef die diagnose niet telefonisch: hij kende mijn zoontje totaal niet! Zeg dan gewoon dat je doorverwijst naar de spoedarts omdat je denkt dat er foto’s ofzo moeten worden genomen en dat dat in de huisartspraktijk niet kan. Maar stel geen diagnose die niet gegrond is!

Beste dokter, ken het dossier van je patiënt en toon begrip.

3 maandelijks moet ik sowieso op controle-onderzoek naar het UZ. Ik doe dat omdat dat moet en niet als plezier-uitstapje. Natuurlijk ga ik het liefste langs bij mijn vaste reumatologe, maar vaak is het ook een andere reumatolo(o)g(e) of assistent(e). Gelukkig zijn het de laatste tijd dezelfde artsen/assistenten, maar af en toe is er toch een nieuwe. Steeds opnieuw je verhaal vertellen kan verrijkend zijn, maar is uiteindelijk vervelend (Als je een chronische ziekte hebt, ga je gedurende een hele lange tijd naar het ziekenhuis en op die tijdspanne zie je veel assistenten en stagiairs passeren.) Deze persoon moet zijn vak ook leren – ik heb daar alle begrip voor – maar alsjeblieft: lees even snel het dossier van je patiënt door ter voorbereiding van het gesprek! Het maakt het veel aangenamer – voor jou en voor de patiënt!

Beste dokter, oordeel niet over je patiënt zonder dat je zijn/haar totale situatie in kaart hebt gebracht!

Ik denk dat vaak dokters denken dat we tot bij hun komen om enkel een diagnose te krijgen over wat er nu precies met je aan de hand is. Toegegeven, dat is voor de patiënt één van de belangrijkste verwachtingen naar zijn arts. Maar evengoed moet er gekeken worden naar het totaalbeeld. Wanneer mijn reumatologe me zegt dat ik ‘te stijf’ ben geworden tijdens de revalidatie van mijn voet, heeft ze natuurlijk gelijk: ik heb heel weinig en beperkt kunnen bewegen. Super is het dan dat ze me doorverwijst naar een kiné om me daarin te ondersteunen en me aan te raden stilletjesaan met Tai Chi te herbeginnen. Samen zoeken naar een oplossing is één ding, anderzijds is het belangrijk dat de oplossing ook haalbaar moet zijn. Zo is bewegen met reuma heel belangrijk. Maar als je hele dagen gaat werken, is er weinig energie over om nog 1 à 2x per week naar de kiné te gaan én daarnaast nog eens te gaan sporten…

Beste dokter, luister aandachtig en wacht niet te lang met doorverwijzen!

Toen ik naar mijn orthopedist ging voor het aanpassen van mijn steunzolen, stelde ik hem de vraag of het normaal was dat mijn vingers steeds pijn deden en ’s morgens blauw werden. Hij heeft me onmiddellijk doorverwezen naar een reumatologe en mijn reumatoïde artritis (RA) is vrijwel meteen vastgesteld. Ik heb dus het geluk gehad dat mijn specialist ‘buiten zijn vakgebied’ heeft nagedacht en de reflex had me onmiddellijk door te verwijzen. Vele anderen hebben dat geluk niet. Wanneer ik de verhalen lees over hoe bij anderen reuma is vastgesteld, trek ik mijn ogen wijd open. Niet geloofd worden door de huisarts, eindeloze (soms nutteloze) onderzoeken, de ene discipline die niet doorverwijst naar de andere, de ene specialist die een diagnose stelt waarop een andere deze dan weer volledig ontkent,… en ga zo maar door! Ongelooflijk!

Beste dokter, leg me eens waarom hetzelfde onderzoek moet hernomen in een andere afdeling van hetzelfde ziekenhuis?

Telkens ik naar het UZ ga op controle of voor mijn infusen, wordt er bloed van mij afgenomen. Nu moet ik aanstaande vrijdag ook naar afdeling cardiologie voor een check-up van mijn hart en willen ze daar ook een bloedafname. Efficiënt (en ik dacht ook kostenbesparend?) zou zijn om diezelfde bloedafnames te combineren. Maar dat kan niet, omdat ze op de afdeling cardiologie toch nog zelf die bloedafname willen doen. Begrijpe wie begrijpen kan, want alles gaat door in hetzelfde ziekenhuis en binnen hetzelfde patiëntendossier… Het kost het ziekenhuis/sociale zekerheid, maar vooral de patiënt opnieuw een extra consultatie en onderzoek.

Beste dokter, ik kom tot bij jou omdat ik moet, niet omdat ik daar vrijwillig voor kies…

Geen leuke boodschap aan een dokter, maar ze klopt wel! Ik ga niet voor mijn plezier tot bij de dokter – alhoewel ik het wel plezierig vind om eens te kunnen zeggen dat het beter gaat (wanneer het dan beter gaat weliswaar). Dat wil dus zeggen dat je als patiënt tijdens een consultatie moet kunnen zeggen wat er niet gaat en – in mijn geval is dat toch – vaak is een consultatie de enige plaats waar ik alles eens kan zeggen. Ik vergeet dan veel, zoals de meesten, en zou beter een papiertje meenemen met daarop al mijn vragen en klachten. Maar alsjeblieft dokter, geef mij wat ruimte om te kunnen ‘zagen en klagen’ als ik dat nodig heb. Dat is ook belangrijk! En u mag dat tegen mij ook doen; ik sta daar zeker voor open!

En tenslotte: beste dokter, ik wil niet zeuren om een doktersattest…

Ik heb er een hekel aan om aan een dokter een ziekte-attest te vragen. Enerzijds omdat ik graag wil werken, ook al ben ik ziek. Anderzijds is het een bewijs – zwart op wit – dat ik ziek ben en niet kan gaan werken. Dus alsjeblieft; als u vindt dat ik niet kan gaan werken, biedt het me gewoon aan in plaats van het me te laten vragen. Ik kom heus niet langs voor de kleinste futiliteiten…

Uiteindelijk ben ik, in kader van mijn RA, heel tevreden over ‘mijn’ artsen/specialisten. Ik heb een schat van een huisarts en een reumatologe die mijn dossier van begin tot heden kent. Verder word ik ondersteund door een reumaverpleegkundige en kan ik – indien nodig – terecht bij de sociaal assistente van reumatologie. En jij? Ben jij tevreden? Wat vind jij dat nog beter kan?