Een dagje ziekenhuis

Dinsdag kreeg ik eindelijk mijn eerste infuus Mabthera in het ziekenhuis. Voor mij is het telkens een hele daguitstap, waarbij ik de dag voordien mijn zakje klaarmaak met daarin lekkere warme sloefkes, een aantal lees- en puzzelboeken, een appel, cola, een chocoladekoek en fruitsnoepjes.

De sloefkes om mijn voetjes lekker warm te houden, de boeken om me bezig te houden (want ik zit er toch ongeveer een 5 tot 6 tal uren), zoetigheid om me wakker te houden en de fruitsnoepjes om de ijzersmaak die de cortisone-infuus – dewelke ik krijg voor de infuus Mabthera – te camoufleren. Lees verder

Daar word ik nu eens warm van!

Vandaag opgestaan (bijna) zonder ochtendstijfheid! Ongelooflijk, maar waar! Hoogstwaarschijnlijk beginnen de cortisone-infiltraties die ik gekregen heb in beide heupen te werken, waardoor ik ’s nachts super aan het zweten ben en blijkbaar overdag bij wijze van spreke uit bed kan springen 😉

Ik ga niet te enthousiast zijn, want het kan maar een kleine opflakkering betekenen… Maar man, wat voel ik de energie (en de cortisone?) razen door mijn lichaam! Vandaag wordt het dus voor mij een uitdaging ‘mezelf in de hand te houden’ – want als je een hele tijd niet veel hebt kunnen doen en je daarna super-energetisch bent, wil je toch vooral in ACTIE schieten, niet?

zon Lees verder

Oh Hell!

Een toepasselijkere titel vind ik momenteel niet om te omschrijven hoe ik me sinds gisteren voel. Wees dus gewaarschuwd: dit is een berichtje volledig gekleurd door mijn frustraties en voel je alsjeblieft totaal NIET aangesproken. Soms moet een mens gewoon eens kunnen ‘afgeven’, ‘ventileren’, ‘alles er eens goed uitgooien’.

’s Ochtends was er nog niet veel negatiefs te melden. Ja, mijn vriend Ochtendstijfheid kwam op de proppen maar die heb ik dan in de watten gelegd met een hete douche – zo, afgehandeld. En klaar voor het driemaandelijkse controle-onderzoek in het UZ. Alles zat mee: geen file, geen wachtzaal vol met ‘oudjes’ (Ik wil hier niet onrespectvol overkomen: per slot van rekening zit ik daar de komende jaren ook ouder te worden, maar het moet gezegd: het vooroordeel van ‘enkel oudere mensen hebben reuma’ wordt op een maandagochtend in het UZ regelmatig bevestigd.) Bleek achteraf dat de file in de andere richting iedereen had opgehouden, waardoor de dokters, verpleegkundigen, het onthaal,… waarschijnlijk wel een helse werkdag tegemoet gingen. Maar voor mij zag het er super rooskleurig uit.

Lees verder

I’m not an addict… I just need my meds!!!

Het is weer hoog tijd voor mijn infusen. Ik voel het in mijn gewrichten; ze zijn nog pijnlijker als anders en ’s ochtends moet ik me echt (en lees dit maar letterlijk) uit mijn bed sleuren. Ochtendstijfheid noemen ze dat en deze houdt nu toch meer dan een uur aan… Daarnaast voel ik me vaak grieperig of nog erger: alsof ik een hele nacht op stap geweest ben en met een zware kater moet opstaan. Toegegeven, als ik die avond ervoor echt op stap ben geweest, is het maar terecht dat ik me dan zo voel!

Die ochtendstijfheid is moeilijk te beschrijven aan iemand die het niet voelt. Ik vergelijk het altijd met verstuikingen of heel stramme gewrichten alsof je de dag voordien fysiek zwaar gewerkt hebt en hierdoor stijf bent. Bij mij zit het voornamelijk op mijn handen, vingers, polsen, voeten, heupen, schouders en ellebogen. ’s Nachts kan ik er ook wakker van worden en dan voornamelijk van de pijnen aan de gewrichten die de matras aanraken. (Ga maar eens liggen op je zij en ga maar eens na wat er allemaal de matras dan raakt.)

’s Ochtends probeer ik voorzichtig mijn gewrichten wat in beweging te krijgen door kleine oefeningen (draai- en strekbewegingen) totdat ik me mooi uit het bed kan rollen en ‘hobbelen’ naar de badkamer. Een warme douche doet wonderen en maakt dat ik de trap beter af kan. Beneden wacht me dan een hele pillendoos. Ik haat pillen, maar ben toch een correcte gebruiker. Omdat ik weet – uit ervaring – dat ik zonder medicatie niet veel meer kan.  Lees verder