Op 2 januari 2015 kreeg ik een verrassend berichtje via mijn facebookpagina ‘Reuma In Mij’. Een journaliste, Kathleen Vervoort, van weekblad ‘Dag Allemaal‘ vroeg me langs te mogen komen voor een interview. Ze had me gevonden via mijn blog en werkte aan een reportage rond reuma. En of het gesprek de dag nadien al kon plaatsvinden.

Was me dat verschieten… Mijn eerste reactie was: neen, dat zie ik niet zitten. Niet voor ‘Dag Allemaal’: ik wil geen sensationeel verhaal over hoe miserabel ik er aan toe ben, of hoe erg het toch wel allemaal is om reuma te hebben én dan nog zo jong! Maar het was mijn man die me overtuigde: “Je wil reuma toch meer op de kaart zetten? Je wil mensen toch laten weten wat het betekent om te werken en leven met reuma? Dat is toch het doel van je blog? Met dit artikel via ‘Dag Allemaal’ ga je nog meer mensen kunnen bereiken…”

Dus heb ik toegezegd en gisteren was het zover. Ik had ergens verwacht dat Kathleen met een blocnote voor me ging zitten schrijven, met als houvast één of andere lijst met vragen. Maar niets van dat alles. Enkel gewapend met een dictafoon en open vragen ging het interview van start. Vlotjes, maar ik toch af en toe mijn antwoorden afwegend. En ik vraag het me nu nog altijd af. Heb ik wel de juiste antwoorden gegeven? Heb ik genoeg gezegd dat ik niet representatief ben voor alle RA-patiënten: dat niet alleen elke vorm van reuma verschillend is, maar ook nog eens dat elke reuma-soort op zich bij elke patiënt ook weer anders is?

Heeft Kathleen duidelijk kunnen horen dat je echt wel kan leven met reuma, maar dat het vooral een zoektocht is naar hoe en dat die zoektocht op zich ook veel energie kost? Dat er wel hulpmiddelen zijn, maar niet voor alle problemen en niet voor iedereen betaalbaar? En dat het toch voor iedereen op zich weer een zoektocht is naar het juiste hulpmiddel: vergelijk het met het uitzoeken van het juiste ergonomische kussen. Dat moet je ondervinden en is voor ieder weer verschillend.

Heb ik voldoende in ‘the picture’ kunnen zetten hoe belangrijk een goed sociaal netwerk is? Een familie, vrienden, gezin,… waarop je kan rekenen? Waar je niet alleen hulp aan kan vragen, maar waar je vooral jezelf bij kan zijn? Waarbij je niet steeds hoeft uit te leggen waarom het losdraaien van het dopje van de fles water vandaag niet lukt? Waarbij je je niet schuldig hoeft te voelen dat het die ene dag wel super goed gaat, maar die avond of dag nadien totaal weer niet meer. Waaraan je kan zeggen: “goh, dan kan ik niet, maar ik weet niet wanneer anders; ik moet nog even afwachten totdat ik weet wanneer ik mijn infusen weer gekregen heb?”

Heeft Kathleen kunnen voelen hoe blij ik ben met mijn nieuwe job? Heb ik haar duidelijk kunnen maken dat je wel kan werken als ‘chronische zieke’, maar dat de wetgeving binnen het RIZIV hier nog beter op zou moeten worden aangepast? Heb ik gezegd dat het systeem van ‘progressieve tewerkstelling‘ een goed systeem is, maar dat het nog verder zou moeten hervormd worden zodat we geen risico lopen wanneer we terug gaan werken? (Nu is het risico voor veel mensen financieel gewoon te groot om terug stappen te zetten naar werk: zeker bij chronische zieken omdat deze groep van mensen nu éénmaal vaak ups and downs kent in hun ziekteverloop.)

Heb ik kunnen zeggen dat reuma me beperkt in mijn leven, maar dat het me ook verplicht om bewuster keuzes te maken? Mijn RA geeft me een beperkt pakketje energie, dewelke ik zo goed mogelijk moet leren inzetten. Goede planning is essentieel – wanneer ik eens op stap ga, moet ik voldoende rust inbouwen bijvoorbeeld – maar ook bewuster gaan afwegen waaraan je je energie geeft is belangrijk. En dat is vaak frustrerend, maar maakt ook dat ik meer ga genieten van eenvoudige(re) dingen.

We hebben het over zoveel dingen gehad en toch heb ik het gevoel niet alles gezegd te hebben. Maar dat is het nu net: over reuma valt nog veel te zeggen. En vooral veel te doen…

Net zoals ik benieuwd naar het artikel? Vermoedelijk wordt het gepubliceerd in de eerste week van februari 2015… (Ik mag het gelukkig op voorhand eens doorlezen!)

En let alsjeblieft niet op de foto’s: ik had niet verwacht dat de fotograaf erbij zou zijn gisteren en ik ben van nature uit al niet zo fotogeniek