Ik heb een nieuw speeltje in mijn bed liggen: mijn saucisse. Een heerlijk, hoefvormig kussen dat ons 2-persoonsbed in tweeën deelt. Na een woelige nacht zal mijn sauciske zelfs meer dan over de helft van het bed liggen en ligt mijn man te schipperen op het kleine stukje matras dat er nog overschiet. ‘Gelukkig’ ben ik regelmatig ’s nachts wakker om mijn nieuwe compagnon tegen me aan te trekken en gebeurt het niet vaak dat ik mijn man opnieuw moet voorzien van voldoende ruimte om te slapen.
Categorie archief: Leven met Reuma
Spreekbeurt van mijn dochter
“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder
Wikken en wegen
Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.
Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder
Uitdagingen
Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.
Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.
These shoes are made for walking…
Ik ben het nieuwe jaar gestart met het inlopen van nieuwe functionele zolen. Ze lijken een beetje op steunzolen: het zijn ook zolen die ik in mijn schoenen moet leggen om ontstekingen allerhande tegen te gaan. Maar daar stopt dan ook de vergelijking.
In vorige blogs kon je al lezen dat er verschillen zijn tussen schoentechniekers bij het maken van steunzolen (zie blogbericht ‘The Devil Wears Prada… en ik steunzolen) en kon je ook over het verschil lezen tussen steunzolen en podologische zolen (zie blogbericht ‘Informatief: voetverzorging). En toch sta ik nog steeds versteld van hoe groot het verschil tussen beiden eigenlijk is. Lees verder