Dankzij het vele delen van mijn vorig blogbericht ‘Ode aan mijn reuma, ter ere van Wereld Reuma Dag’ – waarvoor mijn dank! – zag ik dat ook het stukje ‘Over mij‘ regelmatig werd gelezen. En kwam ik tot de vaststelling dat dat stukje in 2014 geschreven is, ruim anderhalf jaar geleden. Misschien even tijd om daar een update-je aan vast te plakken?

2015

In januari 2015 startte ik met progressief werken bij een nieuwe werkgever: vzw ReumaNet. Deze vzw verenigt een aantal patiëntenverenigingen, allen actief in de reumatologie. Deze start betekende dat ik moest afscheid nemen van GTB (Gespecialiseerde Trajectbepaling- en Begeleidingsdienst). Voor mij toch een moeilijke beslissing, vermits ik er altijd graag gewerkt heb. Maar het betekende ook een nieuw begin: ‘werken met reuma’ kan ik nu steeds meer letterlijk en figuurlijk in de praktijk brengen.

ReumaNet is in beweging en zoekende naar ruimte voor een fameuse opmars. In april/mei openden we het Reuma Expertise Huis, met de bedoeling alle expertise die er rond reuma is te bundelen. Binnen dat Reuma Expertise Huis willen we graag een Patiënt Expertise Centrum Reuma openen, waarbij niet alleen gezegd wordt dat de patiënt centraal staat, maar waar de patiënt ook gewoon centraal is. Een ambitieus project, waaronder we onze schouders de komende jaren zullen steken.

Praktisch betekent het voor mij niet meer enkel van thuis uit werken, maar ook vanuit het Reuma Expertise Huis. Op dit moment werk ik nog steeds 13u  per week in kader van progressieve tewerkstelling. Naar de toekomst toe is het de bedoeling wat meer uren per week te gaan werken, maar het blijft voor mij een aftasten naar hoeveel ik aan kan. Daarnaast is het ook niet zeker hoelang ik bij ReumaNet kan blijven werken, vermits we beschikken over beperkte financiële middelen.

Mijn reumatoïde artritis is zoveel mogelijk onder controle, maar over ‘remissie‘ kunnen we niet spreken. Mijn medicatie is relatief stabiel, maar mijn ontstekingen kunnen nog steeds pieken. Ik blijf zoeken naar het juiste evenwicht tussen activiteit en rust, maar toch kan ik nog onverwachts ‘out’ liggen. Naast dans en tai chi, blijft de kiné mij wekelijks (soms 2x per week) onder handen nemen. Ook dit jaar is een kleine operatie niet uitgebleven (polsoperatie, augustus 2015).

Maar ik kan nu wel zeggen, ondanks de pijn en vermoeidheid, dat ik stilletjesaan het gevoel heb terug vooruit te gaan. Het doet goed om te kunnen werken; het doet goed om terug meer sociaal contact te hebben; het voelt goed nieuwe vrienden te maken en vooral: het doet goed om te kunnen genieten van de kleine momenten.

Mijn zweefvliegtuigje heeft een goede wind gevonden… soms snel en soms wat trager… nu nog hopen dat dat windje kan blijven bestaan en me mee wil blijven nemen…