Categorie archief: Leven met Reuma

De kracht van reuma

Geplaatst op door

Toegegeven, vaak is het niet gemakkelijk het positieve te zien in het hebben van reuma. Pijn, vermoeidheid, ontstekingen, een lage immuniteit en bijgevolg sneller ziek, veel medicatie nemen, vaak zoeken naar andere medicatie of allergieën maken en niet weten op wat (nu loop ik rond met blaasjes in mijn aangezicht en we weten niet van waar ze komen; gelukkig is de zwelling al weg…), veel dingen niet (meer) kunnen, agenda aanpassen aan kiné- en doktersbezoeken,… Noem maar op. Maar toch heeft reuma me ook op een positieve manier beïnvloed en veranderd.

roze bril

Lees verder →

Aangepaste kranen!

Geplaatst op door

Vanaf vandaag ben ik de trotse eigenares van aangepaste kranen. De loodgieter heeft ze deze ochtend geïnstalleerd, zowel in de badkamer als in het toilet: kranen met hendeltjes in plaats van draaiknoppen. In de badkamer 2 kleine mengkranen aan de wastafels, aan het bad een thermostatische bad- en douchekraan en een kleine koudwaterkraan in het toilet. Deze laatste is niet helemaal doordacht: ik krijg meer pijn aan mijn vingers bij het wassen van mijn handen onder koud water, maar er is geen warmte-toevoer in onze wc.

Een kostelijke zaak, zou je zo denken. En dat is het ook, moest ik niet kunnen rekenen op een tussenkomst van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Dit Agentschap komt in Vlaanderen onder andere tussen bij onkosten voor de aankoop van hulpmiddelen in je thuissituatie. (Aanvragen voor aanpassingen op de werkvloer moeten gericht worden aan VDAB). Lees verder →

Reuma-dieet

Geplaatst op door

Ik heb altijd gezegd: “Ik ga nooit op dieet! Je mag me vanalles vragen, maar letten op wat ik mag eten en drinken, neen, dank je! Ik heb al genoeg waar ik aandacht aan moet geven!” En dat is gewoon zo… Maar toch… Afgelopen nacht bedacht ik dat ik eigenlijk al op dieet ben sinds ik reuma heb. Ik moet geen rekening houden met mijn ‘calorietjes’, maar wel met mijn ‘energietjes’.

Mensen met reuma of een andere chronische aandoening, gebruiken wel eens de uitleg van ‘The Spoon Theory‘. Een theorie waarbij jouw energie wordt omgezet in een aantal lepeltjes. Bij mensen met een chronische ziekte zijn er minder lepeltjes per dag beschikbaar en worden er meer lepeltjes gebruikt voor simpele activiteiten. Hierdoor moet je je lepeltjes per dag goed natellen en goed nadenken waarvoor je ze gaat gebruiken. Want op is op. Lees verder →

Mijn reuma is anders

Geplaatst op door

Er zijn meer dan 200 verschillende soorten reuma. Dit betekent: 200 verschillende aandoeningen, waarbij een aantal ‘klachten’ overkoepelend en herkenbaar kunnen zijn, maar vooral dus ook heel verschillend. Sommige reuma-vormen maken ontstekingen op gewrichten; anderen gaan zich manifesteren ter hoogte van pezen of spieren. Van de meeste weten we niet hoe ze zijn ontstaan en bijgevolg ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Een grote, enorme diversiteit dus. Daarbij komt dat er binnen 1 bepaalde reuma-aandoening op zich enorm veel verschillen kunnen zijn. Neem nu mijn aandoening, reumatoïde artritis (RA): mijn immuniteitssysteem valt zichzelf aan door ontstekingen te maken op kleinere gewrichten. Ik heb bijvoorbeeld nu last van handen, vingers, polsen, voeten en tenen. Iemand anders met RA kan bijvoorbeeld vooral last hebben aan de handen en voeten, maar niet aan de polsen bijvoorbeeld. Of zo heb ik ook last in mijn ellebogen en heupen, terwijl dit niet noodzakelijk gelinkt wordt met RA maar eerder een gevolg kan zijn van een verkeerde houding ten gevolge van pijn. Opnieuw: er zullen gelijkaardige klachten zijn, maar ook zeer verschillende. Lees verder →

Opinie: progressief werken

Geplaatst op door

Huidig Minister van Volksgezondheid Maggie De Block heeft al heel wat stof laten opwaaien met haar boodschap dat mensen die een mutualiteitsuitkering krijgen, ook aangespoord gaan worden om stappen te zetten naar werk. Met die nuance natuurlijk dat ze rekening zullen houden met de situatie waarbinnen de patiënt zich bevindt. Eigenlijk is dit niet nieuw: zo werken GTB en VDAB al een geruime tijd samen met mutualiteiten om mensen mee(r) te gaan begeleiden richting arbeidsmarkt. Daaarnaast kreeg het RIZIV het pilootproject ‘Disability Management’ toegewezen in juni 2014, waarbij experten worden opgeleid om op de werkvloer werkgevers en werknemers meer te gaan ondersteunen in het zoeken naar oplossingen in kader van jobbehoud. (link klik hier)

Het meer promoten van progressieve tewerkstelling (mensen met een ziekte-uitkering stapsgewijs terug aan de slag laten gaan bij een werkgever) is, nu meer dan ooit, een hot item. Maar deze mensen op dezelfde wijze gaan benaderen/begeleiden als mensen die een werkloosheidsuitkering krijgen en worden opgevolgd door RVA? Ik dacht het niet. Lees verder →