Op 2 januari 2015 kreeg ik een verrassend berichtje via mijn facebookpagina ‘Reuma In Mij’. Een journaliste, Kathleen Vervoort, van weekblad ‘Dag Allemaal‘ vroeg me langs te mogen komen voor een interview. Ze had me gevonden via mijn blog en werkte aan een reportage rond reuma. En of het gesprek de dag nadien al kon plaatsvinden. Lees verder
Tagarchief: RA
Van party animal naar couchsurfer
Ken je dat voldaan gevoel van weken aan een project werken om het dan succesvol te kunnen afronden en nagenieten? Ook al kostte het op die momenten soms ontzettend veel energie en was het over eigen grenzen gaan, wetende dat je achteraf een serieuze weerbots zou hebben?
Awel, ik bevind me vandaag in die heerlijke roes van lichamelijke pijn en mentale boost. Mijn lichaam zegt compleet en op alle vlakken “nu is het echt genoeg geweest, nu moet je languit die zetel in”, maar mijn hart zegt dat het écht de moeite waard was om zover te gaan. Lees verder
Doctor, doctor, please…
Afgelopen zondag moest ik met onze kleinste naar de spoed. Hij had pijn in de omgeving van zijn lies. Zoals een goede ‘burger’ heb ik eerst de arts van wacht opgebeld en deze stuurde me onmiddellijk telefonisch door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis wegens vermoeden van ‘heupnecrose’. Kindjes in paniek, mama rustig de Ipad mee en een boekje om de uren te overbruggen op de spoedafdeling.
Aangekomen op spoed, onmiddellijk onder mijn voeten gekregen dat ik eerst moest langsgaan bij de dokter van wacht. Uitgelegd dat deze me telefonisch had doorverwezen en zijn diagnose meegedeeld. Gelukkig had ik de naam van de dokter (en de gemeente van zijn praktijk) onthouden, of mijn verhaal kwam zeer ongeloofwaardig over. De wachttijd viel heel goed mee – ik denk dat we na anderhalf uur al terug buiten stonden: een record! Het bleek een gewone liesontsteking te zijn. Iets dat je zelfs kan oplopen door gewoon al zittend te niezen (zoals je ook een gebroken rib kan oplopen.)
Mijn ervaring met de spoedarts, maar ook de regelmatige opmerkingen op (gesloten) facebookgroepen over artsen, hebben me doen nadenken over wat ik als patiënt eigenlijk verwacht van een arts. In wat volgt, een oproep naar de dokter:
Loopbaanbegeleiding: eerste gesprek
Gisteren stond ik opnieuw oog in oog met ‘mijn’ loopbaanbegeleidster van 6 jaar geleden. Het was een leuk weerzien, maar toch ook wel spannend. Uiteindelijk komt het niet zo veel voor dat er iemand na zo’n periode terugkeert naar loopbaanbegeleiding. We hebben dan ook eerst bijgepraat en uitgezocht wat mijn loopbaanvraag precies inhoudt.
We zijn gekomen tot volgende vraag: ‘ik wil weten wat ik nog kan en graag zal doen, rekening houdend met mijn reumatoïde artritis (RA), op de werkvloer.’ Die RA had ik 6 jaar geleden ook, maar ik ondervond nog niet zoveel (fysieke) beperkingen en ik ging tijdens die periode ook nog niet op regelmatige basis naar het ziekenhuis (voor infusen en controle-onderzoeken).
Qua praktische haalbaarheid naar een werkvloer toe, is er dus wel wat veranderd.
Mama, wat is reuma?
Een zeer moeilijke vraag… Ik vind ze al moeilijk te beantwoorden in ‘volwassen’ en medische termen, laat staan in kindertaal.
Hoewel ik al duizend keer gelezen heb wat reuma is, die medische uitleg is voor mij gewoon Chinees!
Meestal leg ik het uit als volgt: mijn lichaam breekt zichzelf af en men weet niet hoe dat komt. In mijn geval, namelijk bij reumatoïde artritis (RA), gebeurt de afbraak ter hoogte van mijn gewrichten. Ze weten niet wat de oorzaak hiervan is, dus kunnen ze enkel zoeken naar de juiste medicatie om die progressieve en chronische ziekte af te remmen.
Geen uitleg die je aan een kind kan geven dus… Toch niet aan een kleuter of ‘begin lagere schoolganger’… Lees verder
Reuma In Mij 