Oh, wat een zalige zomervakantie was dit zeg! Zelfs mijn reuma heeft me af en toe wat verlof gegeven. Tot vandaag, maar ik ben er niet kwaad om. Ik heb kunnen genieten en dingen kunnen doen waarvoor ik anders totaal geen energie meer zou hebben.
Ik heb duidelijk het verschil gevoeld tussen het hebben van minder deadlines, zowel thuis als op het werk. Lees verder
Het is moeilijk geweest de laatste dagen. Terwijl ik voordien mijn reuma-aanvallen relatief goed zelf onder controle kon brengen, was het deze keer toch een hele uitdaging. Lees verder
Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.
Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder
Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.
Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.
Blijkbaar doe ik het spontaan in mijn slaap: ik rol mijn handen in mijn deken om ze warm te houden. Wanneer dit niet lukt, word ik wakker. Van de pijn in mijn gewrichten; van de kou. Het is nochtans niet koud op onze slaapkamer, maar bij deze temperaturen koelt het toch snel af. Lees verder
Reuma In Mij 