Citytrip Barcelona

Goh, ondertussen is het weer een maand geleden dat ik nog een bericht heb geplaatst. Het is hectisch geweest de laatste tijd. Hectisch als in ‘druk’, maar ook als in ‘steeds zoeken en schipperen naar een nieuw evenwicht op vlak van medicatie’.

Ondertussen lijkt het erop dat ik dat evenwicht heb gevonden, maar ik blijf nog altijd voorzichtig met het luidop te zeggen. Ik ben dus moeten stoppen met de Ibuprofen omdat ik er jeuk van kreeg in mijn gezicht en ik zag zwarte vlekken. Na overleg met mijn reumatoloog (via mail), ging ik naar de huisarts en kreeg ik de generische vorm van Voltaren, Diclofenac, voorgeschreven. Hiervan kreeg ik uitslag in mijn aangezicht en leek mijn gezicht wat op te zwellen. Dan maar naar Apranax, of haar generische vorm: Naproxen. Deze lijkt, naast Medrol (cortisone), Ledertrexate (mtx) en paracetamol toch te helpen.   Lees verder

Reuma-aanval

Het is moeilijk geweest de laatste dagen. Terwijl ik voordien mijn reuma-aanvallen relatief goed zelf onder controle kon brengen, was het deze keer toch een hele uitdaging.  Lees verder

Spreekbeurt van mijn dochter

“Mama, de volgende spreekbeurt die we hebben, mogen we het onderwerp zelf kiezen. Ik heb gekozen om het te hebben over ‘mijn gezin’. Ik weet het, mama”, ondertussen roefelend in mijn haren, “je praat niet graag over je reuma. Maar ik ga dat wel doen.” Slik. Mijn dochter, bijna tien jaar, heeft het er minder moeilijk mee dan ik. Blijkt. Lees verder

Wikken en wegen

Ik moest gisteren toch even bekomen van mijn spoed-consultatie bij de reumatologe in het UZ. Nu heb ik al bijna 15 jaar reumatoïde artritis en ga ik dus al die jaren regelmatig op onderzoek en toch raak ik er nog steeds van ondersteboven.

Toen ik mijn reumatologe aan de lijn kreeg, zo’n 2 weken geleden, had ze me voorgesteld na te denken over een overstap naar andere medicatie. Het is nu sinds 2010 dat ik Mabthera-infusen krijg en de laatste periodes is het echt aftellen tot wanneer die 24 weken (die er moeten zitten tussen de vorige sessie en de huidige) voorbij zijn. Misschien werd het eens tijd om over te gaan naar medicatie die systematisch elke maand (of elke week) kan toegediend worden. Lees verder

12 weken

12 weken… Een mijlpaal wanneer je zwanger bent en voor mij ook een mijlpaal voor de werking van mijn Mabthera- infusen. Op woensdag 19 augustus 2015 kreeg ik opnieuw mijn eerste van 2 infusen Mabthera en het ziet er naar uit dat het deze keer 12 weken heeft geduurd vooraleer de biological begint te werken.

Mijn ochtendstijfheid begint stilletjesaan draaglijker te worden. Natuurlijk gaat deze niet helemaal weg. En mijn energieniveau lijkt wat beter te zitten. Ondertussen hebben we de laatste weken/maanden gezocht naar een betere dosis Ledertrexate want mijn lichaam reageerde er slechter op. De dosis is verlaagd naar 7,5 mg per week en voorlopig zijn mijn bloedwaarden terug beter. Mijn medicatie lijkt dus (eindelijk) terug op punt te staan. Lees verder