Op 2 januari 2015 kreeg ik een verrassend berichtje via mijn facebookpagina ‘Reuma In Mij’. Een journaliste, Kathleen Vervoort, van weekblad ‘Dag Allemaal‘ vroeg me langs te mogen komen voor een interview. Ze had me gevonden via mijn blog en werkte aan een reportage rond reuma. En of het gesprek de dag nadien al kon plaatsvinden. Lees verder
Categorie archief: Kinderen
De cirkel is (niet mooi) rond
Het is weer die tijd van het jaar… Nog geen 24 weken verstreken en ik snak al terug naar mijn infusen. Ik zou het blogbericht van augustus 2014 ‘I’m not an addict… I just need my meds‘ gewoon kunnen herbloggen. Frustrerend is dat… Steeds weten dat ‘die tijd van het jaar’ terug komt. Een cirkel van gemiddeld 24 weken, steeds opnieuw…
Daar word ik nu eens warm van!
Vandaag opgestaan (bijna) zonder ochtendstijfheid! Ongelooflijk, maar waar! Hoogstwaarschijnlijk beginnen de cortisone-infiltraties die ik gekregen heb in beide heupen te werken, waardoor ik ’s nachts super aan het zweten ben en blijkbaar overdag bij wijze van spreke uit bed kan springen 😉
Ik ga niet te enthousiast zijn, want het kan maar een kleine opflakkering betekenen… Maar man, wat voel ik de energie (en de cortisone?) razen door mijn lichaam! Vandaag wordt het dus voor mij een uitdaging ‘mezelf in de hand te houden’ – want als je een hele tijd niet veel hebt kunnen doen en je daarna super-energetisch bent, wil je toch vooral in ACTIE schieten, niet?
Wat doe jij de hele dag?
Zalig is het toch, zo de hele dag thuis zijn. Tijd voor je huishouden, energie over voor de kinderen en hobby’s. Ja, als je niet ziek bent en vakantie hebt is dat inderdaad een heerlijkheid. Als je een chronische ziekte hebt is het andere koek.
De hele combinatie huishouden-werk-gezin-hobby’s is voor iedereen een uitdaging. Voor mensen met reuma is het nog eens extra belastend. Je kan het een beetje vergelijken met hoe je je voelt tijdens een revalidatieperiode na een operatie: je wordt heel snel moe, ook al lijkt het alsof je niets hebt gedaan. De minste inspanning kan je volledig uitputten. Lees verder
Mama, wat is reuma?
Een zeer moeilijke vraag… Ik vind ze al moeilijk te beantwoorden in ‘volwassen’ en medische termen, laat staan in kindertaal.
Hoewel ik al duizend keer gelezen heb wat reuma is, die medische uitleg is voor mij gewoon Chinees!
Meestal leg ik het uit als volgt: mijn lichaam breekt zichzelf af en men weet niet hoe dat komt. In mijn geval, namelijk bij reumatoïde artritis (RA), gebeurt de afbraak ter hoogte van mijn gewrichten. Ze weten niet wat de oorzaak hiervan is, dus kunnen ze enkel zoeken naar de juiste medicatie om die progressieve en chronische ziekte af te remmen.
Geen uitleg die je aan een kind kan geven dus… Toch niet aan een kleuter of ‘begin lagere schoolganger’… Lees verder
Reuma In Mij 