Mijn 3 kwelduivels

Neen, ik doel hier niet op mijn man en mijn 2 kindjes en al evenmin wil ik het vergelijken met die film waarbij op Kerstavond 3 geesten langskomen om het hoofdpersonage mee te nemen naar zijn verleden, heden en toekomst (‘A Christmas Carol’).

duivelIk heb het over mijn 3 grootste ongemakken die ik gratis bij mijn reuma kreeg, zijnde Pijn, Vermoeidheid en Verlaagde Immuniteit. Oh ja, het stopt niet bij de ontstekingen en de ochtendstijfheid. Mijn 3 duiveltjes zijn er constant; soms vechten ze onderling wie de eerste is, het langste kan blijven of het langste kan volhouden met verstoppertje spelen. Soms komen ze ineens goed overeen en zijn ze er gewoon samen, spelend in mijn lichaam zodat het zo uitgeput raakt dat niets meer gaat.

Het is een kunst om met die 3 kwelgeesten om te gaan. Een (samen)spel. Een zoeken naar compensatie, naar hoe ermee omgaan. Het is een beetje opvoeden: sommige dingen kan je best negeren, maar sommige dingen moet je echt wel aandacht geven of het wordt erger. Neem het erbij dat er elke dag wel iets is dat niet helemaal ‘oppietoppie’ verloopt en neem je voor de volgende keer consequenter te zijn of meer vasthoudend. Probeer vooral aandacht te geven aan de goede dingen en die te gaan belonen – maar niet te veel, want anders ga je verwennen. En iedereen weet dat (te veel) verwennen ook niet oké is… Lees verder

Wat doe jij de hele dag?

Zalig is het toch, zo de hele dag thuis zijn. Tijd voor je huishouden, energie over voor de kinderen en hobby’s. Ja, als je niet ziek bent en vakantie hebt is dat inderdaad een heerlijkheid. Als je een chronische ziekte hebt is het andere koek.

De hele combinatie huishouden-werk-gezin-hobby’s is voor iedereen een uitdaging. Voor mensen met reuma is het nog eens extra belastend. Je kan het een beetje vergelijken met hoe je je voelt tijdens een revalidatieperiode na een operatie: je wordt heel snel moe, ook al lijkt het alsof je niets hebt gedaan. De minste inspanning kan je volledig uitputten. Lees verder

On the roll…

Het kan echt iedereen overkomen. Na een ongeval, tijdens een revalidatie of door een ziekte. Iedereen kan ooit eens voor even, voor af en toe of voor altijd in een rolstoel belanden.

Wanneer je op stap gaat, ben je je niet echt bewust van de moeilijkheden waarmee een rolstoelgebruiker te maken krijgt. Het is pas wanneer je er zelf in zit dat je je verbaast over alle kleine en grote drempels die het rijden met je rolwagen bemoeilijken.

Ook ik heb even gebruik moeten maken van een rolstoel, tijdens de revalidatieperiode na mijn voetoperatie in maart 2014. De eerste paar weken na de operatie was het de bedoeling dat ik mijn voet in hoogstand zou houden. Na een aantal dagen ‘zetelzitten’ werd ik het beu en besloot ik toch samen met het gezinnetje op stap te gaan. Via het plaatselijke rode kruiskantoor kreeg ik die dag nog een rolstoel en na even googelen op ‘rolstoelvriendelijke uitstappen’ besloten we naar de Zoo van Antwerpen te gaan. Lees verder

I’m not an addict… I just need my meds!!!

Het is weer hoog tijd voor mijn infusen. Ik voel het in mijn gewrichten; ze zijn nog pijnlijker als anders en ’s ochtends moet ik me echt (en lees dit maar letterlijk) uit mijn bed sleuren. Ochtendstijfheid noemen ze dat en deze houdt nu toch meer dan een uur aan… Daarnaast voel ik me vaak grieperig of nog erger: alsof ik een hele nacht op stap geweest ben en met een zware kater moet opstaan. Toegegeven, als ik die avond ervoor echt op stap ben geweest, is het maar terecht dat ik me dan zo voel!

Die ochtendstijfheid is moeilijk te beschrijven aan iemand die het niet voelt. Ik vergelijk het altijd met verstuikingen of heel stramme gewrichten alsof je de dag voordien fysiek zwaar gewerkt hebt en hierdoor stijf bent. Bij mij zit het voornamelijk op mijn handen, vingers, polsen, voeten, heupen, schouders en ellebogen. ’s Nachts kan ik er ook wakker van worden en dan voornamelijk van de pijnen aan de gewrichten die de matras aanraken. (Ga maar eens liggen op je zij en ga maar eens na wat er allemaal de matras dan raakt.)

’s Ochtends probeer ik voorzichtig mijn gewrichten wat in beweging te krijgen door kleine oefeningen (draai- en strekbewegingen) totdat ik me mooi uit het bed kan rollen en ‘hobbelen’ naar de badkamer. Een warme douche doet wonderen en maakt dat ik de trap beter af kan. Beneden wacht me dan een hele pillendoos. Ik haat pillen, maar ben toch een correcte gebruiker. Omdat ik weet – uit ervaring – dat ik zonder medicatie niet veel meer kan.  Lees verder

Kleine emotionele crash

Hoe taboe is het om te zeggen dat je naar een psychologe gaat om te leren omgaan met het aanvaarden van je beperking?

Ik weet het niet, maar ik ben toch van plan erover te schrijven. Want het moet gezegd, mijn psychologe heeft me door een hele moeilijke periode geholpen. Niet enkel door me te laten vertellen over mezelf en door bij haar te kunnen uithuilen, maar ook door me attent te maken op mijn vele denkfouten en samen met mij te komen tot bepaalde inzichten die me verder helpen.

Omdat ik in de sociale sector heb gewerkt, denk je misschien dat het voor mij gemakkelijker of eenvoudiger is om naar een psychologe te stappen. Niets is minder waar. Uiteindelijk is het een zoektocht naar de ‘juiste’ persoon waarbij je jezelf kwetsbaar durft opstellen. Daarnaast was het voor mij super belangrijk om bij iemand in begeleiding te gaan waarmee ik niet samenwerk: niets is zo ongemakkelijk om bij iemand op gesprek geweest te zijn de dag voordien en de volgende dag samen te overleggen met iemand die ik zelf in begeleiding heb. Het is dus een zoektocht geweest naar een goede (en ook betaalbare) psychologe, waar het ‘mee klikt’.

Ik ben ervan overtuigd dat het niet iemand moet zijn die me aardig vindt of die ik aardig zou moeten vinden, maar ik moet er me bij op mijn gemak voelen. En dat is me gelukt. Lees verder