Opgepast! Niet voor gevoelige lezers! Zeer negatieve blog!
Afgestraft. Teruggefloten. In de hoek gezet. Zo voel ik me vandaag. Miserabel, futloos, gefrustreerd en ook een beetje zielig als ik eerlijk mag zijn. De minuten aftellend tot ik naar mijn kiné kan rijden die me eindelijk een beetje van de pijn zal kunnen verlossen. Na eerst wat af te zien natuurlijk. Lees verder
Toen Jeannine Engelen, voorzitster van de RAliga, me vroeg mee te werken aan een kort filmpje voor op het zorgcongres van VOKA Health Community, twijfelde ik toch eerst. Schrijven en vertellen over reuma vind ik toch nog totaal iets anders dan voor een camera over mijn aandoening praten. Maar het kan alleen maar helpen. Het kan alleen maar helpen reuma meer in de kijker te plaatsen en te verduidelijken. Lees verder
Ik had het mooi uitgedokterd. Ik had het mooi gepland: ik zou 24 weken na mijn vorige infuus Mabthera terug naar UZ Gasthuisberg gaan voor de inplanning van mijn volgende infusen-sessie. (Het RIZIV komt voor deze infusen enkel tussen na een minimumperiode van 24 weken, mits voldoen aan bepaalde voorwaarden natuurlijk.) De vorige jaren keek ik immers reikhalzend uit naar de volgende sessie: al weken op voorhand begon ik weer last te krijgen van mijn RA (Reumatoïde Artritis).
Ik wou anticiperen: onmiddellijk gaan voor de juiste interval tussen de afspraken en ik was ervan overtuigd onmiddellijk voldoende ontstekingen en hoge scores op de verschillende schalen te behalen, omdat het de vorige jaren ook zo was. Alles wat nodig is voor een goedkeuring door het RIZIV zou ik mooi op tijd rond krijgen om de periode van RA-aanvallen zo kort mogelijk te houden. Maar mijn RA lacht me gewoon vierkant uit. Een chronische aandoening valt nu éénmaal niet te voorspellen en ook deze keer was het me niet gegund. Lees verder
Onder het moto ‘het hoeft niet altijd positief te zijn’, durf ik het aan dit stukje te schrijven. Ik heb er lang over getwijfeld, maar je hebt er recht op. Voor de mensen die dicht bij me staan: geen paniek, dit is geen alarmkreet. Mijn berichtjes zijn gewoon waarheidsgetrouw, in goede en in slechte tijden.
12 uur heb ik in mijn bed gelegen. Zo moe ben ik. En zo typisch aan reuma: ik raak niet ‘uitgerust’. Mijn lichaam zei gisteren rond 19u ineens ‘Stop’ en ik moest gaan liggen. Gelukkig kwam het goed uit: de kindjes hadden gegeten, de tafel was afgeruimd, de was in de wasmachine en mijn man thuis. Ik ben mijn bedje ingekropen en kwam er rond 23u uit om mijn pyjama aan te doen om nadien verder te slapen. Deze ochtend op tijd wakker én er uit, maar toch nog moe…
Reuma In Mij 