Vakantiefoto’s

Het is een heerlijke vakantie geweest. Ook de foto’s zijn ronduit schitterend. Ik ben blij dat we ze gemaakt hebben, zodat ik er altijd terug naar kan kijken en kan mijmeren.

Tricky ook, zo’n foto’s. Je ziet natuurlijk alleen maar de leukste momenten. Wat ook goed is, want die wil je je herinneren. Maar het doet me ook denken aan het hele facebook-gedoe: enkel goede momenten worden gedeeld; je ziet enkel wat je wil laten zien aan de anderen.  Lees verder

Emotionele rollercoaster

Het gaat de laatste tijd niet al te best met me. Ik schipper, balanceer, val en sta weer op. Vermoeid, krikkel, pijn, meer medicatie en geen duidelijkheid naar wat me op dit moment wel beter kan maken. Focus op werk en huishouden en prioriteit aan mijn gezin en toch proberen sociale contacten te behouden. Ik voel me wegglijden, maar wil er zo min mogelijk aan toegeven. Lees verder

Reuma-aanval

Het is moeilijk geweest de laatste dagen. Terwijl ik voordien mijn reuma-aanvallen relatief goed zelf onder controle kon brengen, was het deze keer toch een hele uitdaging.  Lees verder

Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder

12 weken

12 weken… Een mijlpaal wanneer je zwanger bent en voor mij ook een mijlpaal voor de werking van mijn Mabthera- infusen. Op woensdag 19 augustus 2015 kreeg ik opnieuw mijn eerste van 2 infusen Mabthera en het ziet er naar uit dat het deze keer 12 weken heeft geduurd vooraleer de biological begint te werken.

Mijn ochtendstijfheid begint stilletjesaan draaglijker te worden. Natuurlijk gaat deze niet helemaal weg. En mijn energieniveau lijkt wat beter te zitten. Ondertussen hebben we de laatste weken/maanden gezocht naar een betere dosis Ledertrexate want mijn lichaam reageerde er slechter op. De dosis is verlaagd naar 7,5 mg per week en voorlopig zijn mijn bloedwaarden terug beter. Mijn medicatie lijkt dus (eindelijk) terug op punt te staan. Lees verder