Patiënt Expertise Centrum Reuma

Reuma Expertise Huis

Het is nog pril, maar het is groot nieuws! Gisteren, 1 april 2015, ondertekende ReumaNet een huurcontract met Axxon voor de opstart van een heus Reuma Expertise Huis te Zaventem. Met weinig centjes, maar met veel grote dromen is het startschot gegeven: doel is om de belangrijkste partners die met reuma bezig zijn op één plaats met elkaar te verbinden. Een fysieke ontmoetingsplek voor reumatologen, vrijwilligers, reumaverpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesisten, patiënten en patiëntorganisaties,… Kortom: iedereen die iets met reuma te maken heeft.

Patiënt Expertise Centrum Reuma

Omdat ReumaNet patiëntenorganisaties vertegenwoordigt en zich dus in de eerste plaats ten dienste stelt van patiënten, richten we niet alleen een reumahuis op, maar ook een Patiënt Expertise Centrum Reuma (PECR). Doel van dit centrum is er fysiek te zijn voor patiënten en hulpverleners door onder andere alle informatie die te maken heeft met reuma te centraliseren. We gaan ook een permanentie installeren, waarbij je tijdens openingsuren kan binnen stappen of via een afspraak op andere momenten langs kan komen voor bijvoorbeeld een individueel gesprek. Daarnaast is het de bedoeling dat er infomomenten en vergaderingen kunnen plaatsvinden, specifiek gericht rond bepaalde thema’s.

ReumaMama’s

Een eerste project is dit van ‘ReumaMama’s’. Tijdens 2 namiddagen organiseren we enerzijds momenten voor (toekomstige) ouders met reuma en anderzijds momenten voor ouders met kinderen met reuma. Tijdens de eerste sessie – die doorgaat op zaterdagnamiddag 19 september 2015 – is het de bedoeling om ervaringen en bezorgdheden met elkaar te delen om te komen tot vragen die gesteld kunnen worden aan een specialist. Tijdens de tweede namiddag – die doorgaat op zaterdagnamiddag 28 november 2015 – gaat een arts/specialist via een uiteenzetting dan proberen antwoorden te bieden op de geformuleerde vragen. (Meer informatie volgt! En kan je zeker via mij vinden 🙂 )

quote participatie

Oproep aan de overheid!

Naar de overheid willen we vooral het signaal geven dat patiënten geen ‘afwachtende wezens’ zijn over wie maar moet worden beslist. We hebben ervaringen; we hebben expertise en we willen die ook inzetten. We willen actief deelnemen en ervoor zorgen dat er naar patiënten gekeken wordt als  zijnde ervaringsdeskundigen specifiek in kader van reuma. We weten waarover we spreken en we willen die inspraak dan ook ten volle benutten. (Dus ken je iemand in de politiek die hier warm voor te maken valt, laat het gerust weten! 😉 )

Noeste, fysieke arbeid

Mooie dromen die werkelijkheid worden door zware, noeste, fysieke arbeid: Eergisteren kozen mijn collega’s de verf en plakten de hele boel al af. Gisteren gingen we de strijd aan met het kiezen, vervoeren en in-en uitladen van IKEA-meubilair. Vandaag werd de tapijt onder handen genomen en zaterdag zijn we allen actief aan het schilderen. Enkele helpende handen komen het meubilair in elkaar knutselen en hopelijk kunnen we zaterdagavond moe maar voldaan terug kijken naar een actieve werkweek.

No pain, no gain

Of dit allemaal fysiek lukt met mijn RA? Het is een uitdaging om eerlijk te zijn. Gisteren was ik doodop en het was nog maar woensdag. Op aanraden van mijn kiné neem ik terug even meer pijnstillers. Vandaag heb ik wat uitgeslapen en het rustig aan gedaan. Ook morgen ben ik niet aan het werk en verwen ik me met een dagje sauna. Het schilderen zaterdag zal misschien beperkt zijn en met polsbrace. Maar het is voor een goed doel. Het feit dat ik mee aan de basis kan liggen van zo’n groots iets is gewoon te fantastisch om er niet aan deel te nemen!

Dus… wie weet… zien we elkaar in de toekomst live in plaats van online 🙂

4 thoughts on “Patiënt Expertise Centrum Reuma

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s