De cirkel is (niet mooi) rond

Het is weer die tijd van het jaar… Nog geen 24 weken verstreken en ik snak al terug naar mijn infusen. Ik zou het blogbericht van augustus 2014 ‘I’m not an addict… I just need my meds‘ gewoon kunnen herbloggen. Frustrerend is dat… Steeds weten dat ‘die tijd van het jaar’ terug komt. Een cirkel van gemiddeld 24 weken, steeds opnieuw…

cirkel

Lees verder

Aan het aftellen…

Oef… De kerstvakantie zit er bijna op. Ik ben echt aan het aftellen. Begrijp me niet verkeerd: ik hou van de feestdagen, van het gezellig samen zijn met vrienden en familie, van het feit dat de kindjes de hele tijd thuis kunnen zijn… Super allemaal en ik geniet met volle teugen… Maar het begint me echt te druk te worden. Het gebrek aan structuur begint nefast te worden voor mijn gezondheid…

aftellen 2 dagen Lees verder

Mijn 3 kwelduivels

Neen, ik doel hier niet op mijn man en mijn 2 kindjes en al evenmin wil ik het vergelijken met die film waarbij op Kerstavond 3 geesten langskomen om het hoofdpersonage mee te nemen naar zijn verleden, heden en toekomst (‘A Christmas Carol’).

duivelIk heb het over mijn 3 grootste ongemakken die ik gratis bij mijn reuma kreeg, zijnde Pijn, Vermoeidheid en Verlaagde Immuniteit. Oh ja, het stopt niet bij de ontstekingen en de ochtendstijfheid. Mijn 3 duiveltjes zijn er constant; soms vechten ze onderling wie de eerste is, het langste kan blijven of het langste kan volhouden met verstoppertje spelen. Soms komen ze ineens goed overeen en zijn ze er gewoon samen, spelend in mijn lichaam zodat het zo uitgeput raakt dat niets meer gaat.

Het is een kunst om met die 3 kwelgeesten om te gaan. Een (samen)spel. Een zoeken naar compensatie, naar hoe ermee omgaan. Het is een beetje opvoeden: sommige dingen kan je best negeren, maar sommige dingen moet je echt wel aandacht geven of het wordt erger. Neem het erbij dat er elke dag wel iets is dat niet helemaal ‘oppietoppie’ verloopt en neem je voor de volgende keer consequenter te zijn of meer vasthoudend. Probeer vooral aandacht te geven aan de goede dingen en die te gaan belonen – maar niet te veel, want anders ga je verwennen. En iedereen weet dat (te veel) verwennen ook niet oké is… Lees verder

Wat doe jij de hele dag?

Zalig is het toch, zo de hele dag thuis zijn. Tijd voor je huishouden, energie over voor de kinderen en hobby’s. Ja, als je niet ziek bent en vakantie hebt is dat inderdaad een heerlijkheid. Als je een chronische ziekte hebt is het andere koek.

De hele combinatie huishouden-werk-gezin-hobby’s is voor iedereen een uitdaging. Voor mensen met reuma is het nog eens extra belastend. Je kan het een beetje vergelijken met hoe je je voelt tijdens een revalidatieperiode na een operatie: je wordt heel snel moe, ook al lijkt het alsof je niets hebt gedaan. De minste inspanning kan je volledig uitputten. Lees verder

Op

Vermoeidheid en pijn horen bij een chronische ziekte en je zou denken dat ik dat, vermits ik al zolang reuma heb, perfect heb leren aanvaarden. Niets is minder waar. Telkens opnieuw overvalt het me en laat ik me eraan vangen. Hoe goed ik ook mijn dagen plan, toch kan ik niet vermijden dat er soms iets tussen komt. Dingen die ik niet kan plannen en die me op hun beurt overvallen.

Het energie-verbruik van iemand met reuma of een andere chronische aandoening wordt soms uitgelegd aan de hand van de ‘spoon’theory.

Lees verder