Mijn reuma is anders

Er zijn meer dan 200 verschillende soorten reuma. Dit betekent: 200 verschillende aandoeningen, waarbij een aantal ‘klachten’ overkoepelend en herkenbaar kunnen zijn, maar vooral dus ook heel verschillend. Sommige reuma-vormen maken ontstekingen op gewrichten; anderen gaan zich manifesteren ter hoogte van pezen of spieren. Van de meeste weten we niet hoe ze zijn ontstaan en bijgevolg ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Een grote, enorme diversiteit dus. Daarbij komt dat er binnen 1 bepaalde reuma-aandoening op zich enorm veel verschillen kunnen zijn. Neem nu mijn aandoening, reumatoïde artritis (RA): mijn immuniteitssysteem valt zichzelf aan door ontstekingen te maken op kleinere gewrichten. Ik heb bijvoorbeeld nu last van handen, vingers, polsen, voeten en tenen. Iemand anders met RA kan bijvoorbeeld vooral last hebben aan de handen en voeten, maar niet aan de polsen bijvoorbeeld. Of zo heb ik ook last in mijn ellebogen en heupen, terwijl dit niet noodzakelijk gelinkt wordt met RA maar eerder een gevolg kan zijn van een verkeerde houding ten gevolge van pijn. Opnieuw: er zullen gelijkaardige klachten zijn, maar ook zeer verschillende. Lees verder

Opinie: progressief werken

Huidig Minister van Volksgezondheid Maggie De Block heeft al heel wat stof laten opwaaien met haar boodschap dat mensen die een mutualiteitsuitkering krijgen, ook aangespoord gaan worden om stappen te zetten naar werk. Met die nuance natuurlijk dat ze rekening zullen houden met de situatie waarbinnen de patiënt zich bevindt. Eigenlijk is dit niet nieuw: zo werken GTB en VDAB al een geruime tijd samen met mutualiteiten om mensen mee(r) te gaan begeleiden richting arbeidsmarkt. Daaarnaast kreeg het RIZIV het pilootproject ‘Disability Management’ toegewezen in juni 2014, waarbij experten worden opgeleid om op de werkvloer werkgevers en werknemers meer te gaan ondersteunen in het zoeken naar oplossingen in kader van jobbehoud. (link klik hier)

Het meer promoten van progressieve tewerkstelling (mensen met een ziekte-uitkering stapsgewijs terug aan de slag laten gaan bij een werkgever) is, nu meer dan ooit, een hot item. Maar deze mensen op dezelfde wijze gaan benaderen/begeleiden als mensen die een werkloosheidsuitkering krijgen en worden opgevolgd door RVA? Ik dacht het niet. Lees verder

Een dagje ziekenhuis

Dinsdag kreeg ik eindelijk mijn eerste infuus Mabthera in het ziekenhuis. Voor mij is het telkens een hele daguitstap, waarbij ik de dag voordien mijn zakje klaarmaak met daarin lekkere warme sloefkes, een aantal lees- en puzzelboeken, een appel, cola, een chocoladekoek en fruitsnoepjes.

De sloefkes om mijn voetjes lekker warm te houden, de boeken om me bezig te houden (want ik zit er toch ongeveer een 5 tot 6 tal uren), zoetigheid om me wakker te houden en de fruitsnoepjes om de ijzersmaak die de cortisone-infuus – dewelke ik krijg voor de infuus Mabthera – te camoufleren. Lees verder

Interview met ‘Dag Allemaal’: vervolg

We hebben het gehad over het feit dat 1 op 5 Belgen één of andere vorm van reuma heeft. We praatten over de financiële impact en mogelijke oplossingen in het sociale systeem; over de weerslag van mijn reumatoïde artritis op het dagdagelijkse leven en huishouden; over mogelijke – en soms ook – simpele oplossingen en hulpmiddelen in het huishouden, maar ook op de werkvloer. We hebben het eigenlijk gehad over ongeveer dezelfde zaken waarover ik het met Bart Claes had (zie artikel in Uitgekamd) en toch ziet het artikel er (helemaal?) anders uit.

Ik kan enkel besluiten dat zowel journalisten en fotografen schrijven in functie van hun lezerspubliek… Ik heb de toestemming van de journaliste van Dag Allemaal, Kathleen Vervoort, om haar artikel hier te publiceren. 

Lees verder

Interview met ‘Uitgekamd’

‘Uitgekamd’ is een gemeenschapskrant waarin het plaatselijke nieuws van de gemeente waar ik woon, Wezembeek-Oppem, verschijnt. Ik had het genoegen om, dankzij mijn man, te worden geïnterviewd door Bart Claes, freelance journalist. Het artikel is zonet uitgekomen en met zijn toestemming publiceer ik hier de inhoud. Voor link naar uitgave: klik hier.

ESTAFETTE
Anja Marchal

Bloggen over leven met reuma

Reuma, dan denk je aan gekromde oude vrouwtjes. Niet aan een levendige jonge mama als Anja Marchal. Toch kampt Anja al jaren met pijn en last door reumatoïde artritis. Wat dat betekent en hoe ze ermee omgaat, lees je op haar blog reumainmij.be. Lees verder