Dankzij het vele delen van mijn vorig blogbericht ‘Ode aan mijn reuma, ter ere van Wereld Reuma Dag’ – waarvoor mijn dank! – zag ik dat ook het stukje ‘Over mij‘ regelmatig werd gelezen. En kwam ik tot de vaststelling dat dat stukje in 2014 geschreven is, ruim anderhalf jaar geleden. Misschien even tijd om daar een update-je aan vast te plakken? Lees verder
Tagarchief: RA
Filmpje ‘de impact van (mijn) reuma’
Toen Jeannine Engelen, voorzitster van de RAliga, me vroeg mee te werken aan een kort filmpje voor op het zorgcongres van VOKA Health Community, twijfelde ik toch eerst. Schrijven en vertellen over reuma vind ik toch nog totaal iets anders dan voor een camera over mijn aandoening praten. Maar het kan alleen maar helpen. Het kan alleen maar helpen reuma meer in de kijker te plaatsen en te verduidelijken. Lees verder
Op- en aftellen
Ik had het mooi uitgedokterd. Ik had het mooi gepland: ik zou 24 weken na mijn vorige infuus Mabthera terug naar UZ Gasthuisberg gaan voor de inplanning van mijn volgende infusen-sessie. (Het RIZIV komt voor deze infusen enkel tussen na een minimumperiode van 24 weken, mits voldoen aan bepaalde voorwaarden natuurlijk.) De vorige jaren keek ik immers reikhalzend uit naar de volgende sessie: al weken op voorhand begon ik weer last te krijgen van mijn RA (Reumatoïde Artritis).
Ik wou anticiperen: onmiddellijk gaan voor de juiste interval tussen de afspraken en ik was ervan overtuigd onmiddellijk voldoende ontstekingen en hoge scores op de verschillende schalen te behalen, omdat het de vorige jaren ook zo was. Alles wat nodig is voor een goedkeuring door het RIZIV zou ik mooi op tijd rond krijgen om de periode van RA-aanvallen zo kort mogelijk te houden. Maar mijn RA lacht me gewoon vierkant uit. Een chronische aandoening valt nu éénmaal niet te voorspellen en ook deze keer was het me niet gegund. Lees verder
Patiënt Expertise Centrum Reuma
Reuma Expertise Huis
Het is nog pril, maar het is groot nieuws! Gisteren, 1 april 2015, ondertekende ReumaNet een huurcontract met Axxon voor de opstart van een heus Reuma Expertise Huis te Zaventem. Met weinig centjes, maar met veel grote dromen is het startschot gegeven: doel is om de belangrijkste partners die met reuma bezig zijn op één plaats met elkaar te verbinden. Een fysieke ontmoetingsplek voor reumatologen, vrijwilligers, reumaverpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesisten, patiënten en patiëntorganisaties,… Kortom: iedereen die iets met reuma te maken heeft.
Mijn reuma is anders
Er zijn meer dan 200 verschillende soorten reuma. Dit betekent: 200 verschillende aandoeningen, waarbij een aantal ‘klachten’ overkoepelend en herkenbaar kunnen zijn, maar vooral dus ook heel verschillend. Sommige reuma-vormen maken ontstekingen op gewrichten; anderen gaan zich manifesteren ter hoogte van pezen of spieren. Van de meeste weten we niet hoe ze zijn ontstaan en bijgevolg ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.
Een grote, enorme diversiteit dus. Daarbij komt dat er binnen 1 bepaalde reuma-aandoening op zich enorm veel verschillen kunnen zijn. Neem nu mijn aandoening, reumatoïde artritis (RA): mijn immuniteitssysteem valt zichzelf aan door ontstekingen te maken op kleinere gewrichten. Ik heb bijvoorbeeld nu last van handen, vingers, polsen, voeten en tenen. Iemand anders met RA kan bijvoorbeeld vooral last hebben aan de handen en voeten, maar niet aan de polsen bijvoorbeeld. Of zo heb ik ook last in mijn ellebogen en heupen, terwijl dit niet noodzakelijk gelinkt wordt met RA maar eerder een gevolg kan zijn van een verkeerde houding ten gevolge van pijn. Opnieuw: er zullen gelijkaardige klachten zijn, maar ook zeer verschillende. Lees verder
Reuma In Mij 