Uitdagingen

Het is druk geweest de laatste tijd. Op het werk, maar ook daarbuiten. Daarbij komt dat mijn lichaam weer hunkert naar een nieuwe set infusen (Mabthera, biologicals) waardoor ik extra moe rondloop.

Mijn grootste uitdaging op dit moment is ’s morgens uit mijn bed raken. De ochtendstijfheid en pijn in mijn gewrichten blijft aanhouden en dat grieperig gevoel motiveert me niet om op te staan. Maar ik moet. Mijn eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog is gepland op 22 februari: nog 2 weken wachten vooraleer ik misschien een ‘go’ krijg. Die toestemming hangt onder andere af van mijn bloedwaarden – en die vallen ‘jammer genoeg’ op dit moment nog mee – en het juiste aantal ontstoken gewrichten. Ik heb al verschillende keren de bedenker(s) van dat aanvraag- en terugbetalingssysteem vervloekt, maar het is nu zo.

Lees verder

12 weken

12 weken… Een mijlpaal wanneer je zwanger bent en voor mij ook een mijlpaal voor de werking van mijn Mabthera- infusen. Op woensdag 19 augustus 2015 kreeg ik opnieuw mijn eerste van 2 infusen Mabthera en het ziet er naar uit dat het deze keer 12 weken heeft geduurd vooraleer de biological begint te werken.

Mijn ochtendstijfheid begint stilletjesaan draaglijker te worden. Natuurlijk gaat deze niet helemaal weg. En mijn energieniveau lijkt wat beter te zitten. Ondertussen hebben we de laatste weken/maanden gezocht naar een betere dosis Ledertrexate want mijn lichaam reageerde er slechter op. De dosis is verlaagd naar 7,5 mg per week en voorlopig zijn mijn bloedwaarden terug beter. Mijn medicatie lijkt dus (eindelijk) terug op punt te staan. Lees verder

Poetsen

Vandaag ging ik terug in de tijd. De tijd waarin ik 4/5e werkte en op vrijdag mijn was- en plasdag hield. Het is nog niet zo lang geleden ‘die tijd’, 2010-2011. Ik weet het niet exact meer. Raar…

Ik heb dus zo’n 10 jaar, ondanks mijn reumatoïde artritis, ‘probleemloos’ meegedraaid in de maatschappij. Ik heb voltijds gewerkt om nadien 4/5e te gaan werken. Ik ben minder gaan werken, niet omwille van mijn reuma, maar omwille van het managen van een huishouden met 2 kinderen. Op de 5e dag, vrijdag, deed ik mijn huishouden: wassen, strijken, ramen poetsen,… en dat ging prima. Dat ging jaren vlotjes. Lees verder

De cirkel is (niet mooi) rond

Het is weer die tijd van het jaar… Nog geen 24 weken verstreken en ik snak al terug naar mijn infusen. Ik zou het blogbericht van augustus 2014 ‘I’m not an addict… I just need my meds‘ gewoon kunnen herbloggen. Frustrerend is dat… Steeds weten dat ‘die tijd van het jaar’ terug komt. Een cirkel van gemiddeld 24 weken, steeds opnieuw…

cirkel

Lees verder

Aan het aftellen…

Oef… De kerstvakantie zit er bijna op. Ik ben echt aan het aftellen. Begrijp me niet verkeerd: ik hou van de feestdagen, van het gezellig samen zijn met vrienden en familie, van het feit dat de kindjes de hele tijd thuis kunnen zijn… Super allemaal en ik geniet met volle teugen… Maar het begint me echt te druk te worden. Het gebrek aan structuur begint nefast te worden voor mijn gezondheid…

aftellen 2 dagen Lees verder