Het lijkt erop dat ik aan het fietsen ben met mijn remblokjes op. Mijn geest zegt: “Vooruit!” en mijn lichaam remt me af. Alweer. Ik blijf ervan overtuigd dat het vochtige weer er voor iets tussen zit, maar zeker ook mijn overdrukke agenda van de laatste weken.

Van citytrip naar Barcelona, naar Europees ReumaCongres (EULAR) in Londen, naar Legoland in Duitsland en als afsluiter een dagje Graspop. Ik ben op. Logisch, ik weet het. Maar als ik het zo opgesomd zie, voel ik toch wel voldoening. Want “I did it!” en “I survived”. Alhoewel Graspop er toch voor mij iets over was. Maar kom, we hebben het gehad en we hebben ervan genoten. 🙂

Net voor het vertrek naar Londen, ging ik nog op spoedconsultatie naar mijn reumatologe. Pijn, vermoeidheid, blauwe vingers, langere ochtendstijfheid,… voor mij allemaal signalen dat het stilletjesaan bergaf met me ging. Voor mijn reumatologe dus niet: mijn bloedresultaten zijn goed en mijn artritis is bijgevolg onder controle. Ook al is deze boodschap op zich positief, toch voelde ik me onbegrepen want ik heb wèl pijn. We hebben er eindelijk over gepraat, zij en ik.

Ze heeft me (terug) kunnen duidelijk maken dat pijn en vermoeidheid eigen zijn aan reuma. Ook al zijn mijn ontstekingen in mijn gewrichten nu onder controle, toch blijft het een chronische, progressieve ziekte. Toch kan ik pijn blijven hebben en kan de vermoeidheid me blijven overvallen. Om de één of andere reden dacht ik dat ook die symptomen zouden verdwijnen wanneer ik van haar hoorde dat ‘het onder controle was’.

Geen extra medicatie meer. Enkel pijnstillers als het ècht moet. Rusten wanneer nodig en bewegen blijft natuurlijk belangrijk. En nog een, voor mij toch wel hevige, boodschap: geen infusen meer totdat ik een acute ontsteking maak.

Ik weet niet goed hoe ik me hierbij moet voelen. Angstig, omdat ik niet weet wat komen gaat (maar eerlijk: dat weten we nooit). Blij omdat ik geen ontstekingen maak (maar wat zijn die pijnen dan in mijn gewrichten?). Opgelucht omdat ik me niet meer moet vastpinnen op een datum van infusen (maar wat bij acute opstoot: weer paar weken wachten ifv de wachtlijsten voor consultatie?).

Ik probeer het los te laten. Ik probeer de pijn te laten zijn en me te focussen op positievere dingen door bijvoorbeeld bezig te zijn: de vakantie plannen bijvoorbeeld. Het is een uitdaging, dat loslaten, zeker voor iemand die graag controle heeft zoals ik en graag is voorbereid. Het is ook moeilijk te weten dat die pijn en vermoeidheid blijven, ook al is de artritis onder controle. Moeilijk te weten dat er eigenlijk niet veel aan te doen valt, buiten “er mee leren leven”.

Laat dat nu eens een zinnetje zijn waar ik een bloedhekel aan heb; net als “het een plaatsje geven”. Maar uiteindelijk komt het daar op neer… Zoeken naar dingen die het leven wèl de moeite waard maken en daar je energie insteken. Stoppen met piekeren, loslaten en doorgaan. Dag per dag.

Seize the day…