De hele maand heb ik rondgelopen met koortsblaasjes. Pijn en vermoeidheid blijven opspelen en ik krijg er geen grip op. Ik probeer rust af te wisselen met beweging. Niet te veel, niet te weinig; om overbelasting tegen te gaan. En toch… Het is frustrerend.
Tijdens de laatste consultatie op de afdeling reumatologie, kreeg ik – deze keer via een andere reumatoloog – opnieuw de boodschap dat mijn bloed onder controle is en dus bijgevolg de gewrichtsontstekingen ook. Ook de radiografieën van handen, voeten en rechterheup leveren geen zichtbare ontstekingen op en daarmee is de kous af. Vanuit het oogpunt van reumatologie, ben ik voorlopig ‘onder controle’. Ik moet nog wel ledertrexate (mtx) blijven nemen, aangevuld met foliumzuur en cortisone. Ook moet ik nu een extra dosis calcium innemen en vitamine D. En regelmatig terug op consultatie, ter opvolging.
Dat ik nog pijn heb? Dat kan kloppen, want mijn pezen en aanhechtingen zijn ontstoken. Maar dat heeft ‘niets te maken met je reumatoïde artritis’ en ik word doorverwezen naar de kinesitherapeut. Deze zegt me dan op zijn beurt dat de oorsprong natuurlijk mijn RA is, waardoor het ook allemaal moeilijker wordt om specifiek te behandelen: elke beweging kan immers een trigger zijn voor iets anders, dus we moeten voorzichtig genoeg zijn. We zijn gestart met oefeningen voor handen en pezen tot aan de ellebogen. En ook de heup komt binnenkort aan bod.
Blijkbaar is het normaal dat ik nog pijn voel, want ‘ik ben en blijf immers een reumapatiënte’. Het feit dat ik verwacht dat bij ‘remissie’ (= het onder controle hebben van reuma-ontstekingen) ik geen (of weinig) pijn of vermoeidheid zou moeten voelen, maakt het voor mij toch wel bitter… Ik vind immers dat, wanneer het ‘in orde’ is voor mijn reumatoloog, ik me ook ‘in orde’ zou moeten voelen.
Ik probeer er me niet in op te jagen, maar het zoeken naar oplossingen is gewoon sterker dan mezelf. Ik weet dat ik het grotendeels ook gewoon moet laten zijn; want ‘het is wat het is’ en er valt niet altijd iets aan op te lossen. Of hoe zeggen ze dat zo mooi? “Je moet er mee leren leven.” Zoals ik ondertussen al wel weet. Maar toch.
Ik ben moe. Moe van de pijn, maar ook gewoon moe. Ik raak niet bijgetankt. Onze weekends en avonden zijn met opzet zo rustig mogelijk gehouden en toch blijft die (over)vermoeidheid hangen. ’s Ochtends opstaan blijkt een hele opgave door het grieperige gevoel, de ochtendstijfheid maar ook door het regelmatig wakker worden ’s nachts. Ook overdag kan die vermoeidheid me overvallen, zonder duidelijke oorzaak. En hier opnieuw: het is wat het is, zeker?
Omgaan met die vermoeidheid en de pijn; het zijn op dit moment mijn grootste uitdagingen.
Maar het is niet allemaal kommer en kwel. Ik probeer echt te genieten van momenten dat het wèl gaat, want die zijn er ook. Ik probeer meer tijd voor mezelf in te bouwen en bijna elke dag lukt het me om iets te doen in het huishouden. In het weekend ligt de focus op ons gezin en slagen we er in om samen te bewegen en leuke dingen te doen. En dat is genieten. Het is me ook gelukt om, samen met de kinderen, hun kamers terug in orde te krijgen (joehoe, ik ben op schema voor de challenge ‘opruimen’) en om terug wat meer te gaan lezen (yes! challenge ‘onthaasten’: check!). (zie blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘)
En dan is er nog die andere knoop die ik heb doorgehakt: in februari ga ik terug 13u per week werken. Die 16u per week zijn me – op dit moment – gewoon te zwaar. Financieel zal het weer wat aanpassen worden, maar ik hoop vooral dat het me gaat helpen om me fysiek terug wat beter te gaan voelen. Want mijn uiteindelijke doel is niet om opnieuw te crashen, maar om te blijven werken. En het liefst met plezier!
Benieuwd wat februari me brengt…
Reuma In Mij 
Jouw artikel heeft me diep getroffen… Ik weet immers maar al te goed hoe jij je voelt… Ik heb RA en al veel medicatie ‘geprobeerd’. Ik ben nu tot de conclusie gekomen dat reuma hebben en pijnvrij leven een illusie is. Ieder jaar met de feestdagen heb ik gordelroos… Dus ook de vermoeidheid speelt me parten.. Ik ben inmiddels 30kg lichter…(en veel te mager).
En toch kom ik net als jij tot de conclusie dat niet alles kommer en kwel is… Je leert kijken naar de kleine dingen en daar vind je je geluk… en voldoening in.
Grtjs
Rita
He Anja, heel veel sterkte! Pijn en vermoeidheid… same here! Ik begrijp niet goed waarom je reumatoloog zo reageert. De mijne heeft me net op Dmard gezet omdat de ontstekingsgraad in mijn bloed oke is maar omdat ik te veel uitstralende pijnen heb en dat zijn net mijn pezen en aanhechtingen die dat doen. Pijn zullen we misschien altijd wel wat blijven hebben maar het moet absoluut leefbaar zijn zonder onze pijngrens te moeten verleggen. Een tweede opinie is dat een optie? Ik ga daar alvast voor als ik niet verbeter.
Veel veel sterkte
Lena
Hey Lena,
Eigenlijk is deze reumatoloog een tweede opinie; wel in hetzelfde ziekenhuis.
Hij heeft me inderdaad Ibuprofen voorgeschreven, maar het lost in sé de pijn niet op voor langere termijn…
Woensdag ga ik terug langs bij mijn huisarts om verder te bespreken. Er is gewoon niet veel extra aan te doen vrees ik. En dat maakt het voor mij net zo frustrerend…
Het is leefbaar, alleen zou het zoveel meer voldoening geven om geen pijn meer te moeten voelen… maar misschien wil ik te veel?
Knuffel x
Anja
He Anja, reuma hebben op zich (welke vorm dan ook want ik heb bv spondyloartritis) is geen lachertje en pijn hoort daar volgens mijn reumatoloog ook bij (je zal nooit meer pijnloos zijn zei hij bij mijn tweede consultatie) en toch vind ik dat we mogen hopen op zo weinig mogelijk pijnlijke dagen! Pijn haalt je zo onderuit fysiek en mentaal. Ik blijf mijn zoektocht toch verder zetten. Was jij beter toen je nog een biological nam? Want misschien moet je dan toch proberen deze weer te verkrijgen…
Ik duim met je mee!
Hey Lena,
Ik moet telkens om de 3 maanden op controle om inderdaad te bekijken hoe het zit met mijn ontstekingen. Zolang alles ‘onder controle’ is, krijg ik geen biological meer. Van zodra er terug ontsteking wordt waargenomen, krijg ik opnieuw een biological. Het is dus wachten op een acute, zichtbare gewrichtsontsteking vooraleer ik terug een biological krijg…
Frustrerend: elke 3 maanden moeten zeggen dat je nog pijn hebt en horen dat er niets aan te doen valt. Buiten ibuprofen en paracetamol nemen.
Ik heb morgen een afspraak met de huisarts om dit te bespreken. En binnenkort met de psycholoog, om weer maar eens te zoeken hoe ik het best omga met die blijvende pijn en vermoeidheid… misschien kom ik wel wat meer te weten mbt afgrenzen, goed evenwicht bewegen/rust,… 😉
We geven niet op!
Groetjes!
Dag Anja,
Steeds sta ik versteld van je moed om, ook al heb je pijn en ben je vermoeid, toch een mooi artikel te schrijven. Ik wens je dan ook veel sterkte toe.
Zelf ga ik wekelijks naar een yogales (Dru) om te ontspannen en om eventjes te proberen niet aan pijn en stijfheid te denken. Niet altijd makkelijk want ik kan niet alle bewegingen goed meedoen. Maar de sfeer die er is en rust die de lerares uitstraalt maakt veel goed.
Krijg in het ziekenhuis ook steeds te horen dat ontstekingen veroorzaakt door RA onder controle zijn (bloedwaardes: ontsteking ok), biological doet zijn werk, alsook methrotrexaat.
Enne voor de rest er mee leren leven en ibuprofen en paracetamol nemen indien nodig… Wel eventjes geen ibuprofen want opletten voor nieren… Blijft nog enkel paracetamol…
Huisarts is voorstander om toch een korte kuur cortisone, om eens te bekomen ? Reumatologie is hier geen voorstander van.
Niet altijd gemakkelijk hé, patiënt zijn. Soms het bos en de bomen
Ik denk dat de (koude) maand januari sowieso voor reumapatiënten geen deugd heeft gedaan.
De lente zal raad brengen zeker 🙂 ?
Veel moed aan jou en alle reumapatiënten!
Karin
Dank je, Karin!
Laat ons hopen dat de lente wat extra energie brengt 😉 maar ondertussen gaan we ervoor, ondanks de pijn en vermoeidheid…
Ook voor jou veel moed!
Groetjes
Anja