Afscheid

Pfieuw. Ik zit weer in een heftige periode. De verlenging voor Ajovy (biologische medicatie tegen migraine) is goedgekeurd op basis van een minder aantal hoofdpijndagen en minder lange en hevige aanvallen. Goed nieuws zou je zeggen, en dat was het ook. Maar de laatste anderhalve maand gaat het jammer genoeg weer de slechte kant uit. Ik blijf hopen dat het gewoon even een slechtere periode is en daarna terug beter zal gaan.

Ik heb geen idee wat de migraine triggert. Ik kan ’s morgens goed opstaan en een half uurtje later mijn zicht verliezen, barstende of stekende hoofdpijn overvalt me plots en ik voel me bijna constant misselijk. Het is moeilijk te zeggen wanneer een migraine-aanval begint of eindigt; het lijkt gewoon een constant in elkaar overlopen van sluimerende hoofdpijn, misselijkheid en barstende hoofdpijn. Af en toe zitten er betere momenten tussen, waarop ik gelukkig wat kan werken voor mijn zelfstandige zaak (Veerwerk: advies bij werken met gezondheidsproblemen). Maar natuurlijk zou ik er graag wat meer mee bezig zijn…

Qua werken bij ReumaNet, ga ik het hoofdstuk binnenkort definitief afsluiten. Ik heb de procedure medische overmacht ingeroepen en de preventieadviseur-arbeidsarts heeft mijn aanvraag gesteund. Voor mij betekent dit het afsluiten van een hele fijne periode. Ik heb negen jaar bij ReumaNet gewerkt en ik kan alleen maar blij zijn dat ik mee heb mogen bouwen aan een organisatie zoals die er nu is. Het betekent afscheid nemen van een heel fijn team van vrijwilligers, van bestuursleden uit de duizend, van een warme groep patiëntexperten en bovenal van mijn ferme collega’s. We waren maar met een zeer klein team (3 deeltijdse werknemers) maar wat voor één ❤

Eén van beide collega’s woont in Noorwegen en in mei gingen we er op bezoek, samen met een oud-collega. Ik heb echt genoten van die trip, van het samen zijn. Ergens was het voor mij een afscheid nemen of toch alleszins een emotioneel afronden van mijn tijd als werknemer bij ReumaNet. Momenteel zijn de collega’s in Wenen voor het jaarlijkse Europese congres binnen reumatologie en in mijn gedachten ben ik er regelmatig bij ❤ Ja, werken bij ReumaNet is toch speciaal ❤

Binnenkort ben ik dus niet meer in loondienst en dat is dus voor de eerste keer sinds 1999 (of zelfs nog langer als je mijn studentenjobs erbij zou tellen… ) Dat doet toch wel raar. Ik ben zo benieuwd naar wat de toekomst me zal brengen!

Maar dus eerst uit deze migraine-comateuze toestand raken zodat we er weer tegenaan kunnen knallen. Rustigskes aan hé, ik weet het wel 😉

Ten einde raad…

Ik wil iedereen van harte bedanken die me steunde in het opbouwen van mijn wandelingen naar mijn wandeldoel van 24 kilometer op één dag. De actie bracht in totaal 1100 euro op!!! Allemaal centen op de rekening van ReumaNet en geld waar de vrijwilligers en de leden-patiëntenorganisaties van ReumaNet appèl op kunnen doen. Wauw! Zo hartverwarmend: een welgemeende merci!

Ik zag het echt helemaal zitten. Van november 2020 tot en met april 2021 heb ik mijn wandelingen kunnen opbouwen. Ik zat aan een gemiddelde van 3 wandelingen per week, met soms wel 12 kilometer per dag. Zalig was dat, echt waar! Maar ik begon steeds meer last te krijgen van migraine tijdens de wandelingen. Van zichtsverlies, een stijve nek en nadien aanvallen die een aantal dagen konden aanslepen. Het dagelijkse plannen van wandelingen kwam in gedrang en het wandelen zelf werd meer een opgave dan een fijne uitdaging.

Ik moet daarom aankondigen dat ik mijn wandeldoel ga moeten laten varen. Op korte(re) termijn is het sowieso niet haalbaar en ook op langere termijn wil ik het loslaten. Ik wil me nu kunnen focussen op mijn herstel en wil alle mogelijke stress uitsluiten. Nogmaals van harte dank aan één ieder die er mee in geloofde!

Lees verder

November

8u15. Het uur waarop ik me elke dag probeer ten laatste uit mijn bed te krijgen. Balancerend op die pijnlijke voeten met een stramme rug en nek, stretchend met die stijve vingers en met een sluimerend grieperig gevoel.

8u15 vandaag. Terug thuis. Net de kinderen naar school gebracht. Een eerste wasmachine heeft al een was gedraaid, de droogkast heeft de was van gisterenavond gedroogd en de was is klaar om opgeplooid te worden. Als ik dit onmiddellijk kan opplooien, betekent dat minder strijkwerk.

Lees verder

De ene anesthesist is de andere niet…

Sinds zondag ben ik terug van een heerlijke vakantie in Italië. Heerlijke locatie, zalige temperaturen en plezant gezelschap. Meer moet dat niet zijn (tenzij dat het iets langer mocht duren natuurlijk!). Voor de eerste keer in jaren geen invasie van muggen en de bijhorende muggenbeten, maar wel een aantal moeilijkere nachten op een vreselijk harde matras. Niets is perfect hé…

Bij thuiskomst kregen we letterlijk een koude douche: regen en zo’n 20 graden kouder… Ja, het was even wennen. Ook een zalige eerste nacht in mijn heerlijk bed werd me niet gegund: onze kat heeft ons 14 dagen moeten missen en liet zich dan ook gelden. Daarbij kwam de strakke planning van was en plas want dinsdagmiddag werd ik geopereerd aan mijn rechterpols. Anderhalve dag tijd dus om alles gewassen en gestreken te krijgen want de kinderen vertrekken immers zaterdag op chirokamp ( en na de operatie mag ik een tijdje niet meer strijken)…

Lees verder