Ik wil iedereen van harte bedanken die me steunde in het opbouwen van mijn wandelingen naar mijn wandeldoel van 24 kilometer op één dag. De actie bracht in totaal 1100 euro op!!! Allemaal centen op de rekening van ReumaNet en geld waar de vrijwilligers en de leden-patiëntenorganisaties van ReumaNet appèl op kunnen doen. Wauw! Zo hartverwarmend: een welgemeende merci!

Ik zag het echt helemaal zitten. Van november 2020 tot en met april 2021 heb ik mijn wandelingen kunnen opbouwen. Ik zat aan een gemiddelde van 3 wandelingen per week, met soms wel 12 kilometer per dag. Zalig was dat, echt waar! Maar ik begon steeds meer last te krijgen van migraine tijdens de wandelingen. Van zichtsverlies, een stijve nek en nadien aanvallen die een aantal dagen konden aanslepen. Het dagelijkse plannen van wandelingen kwam in gedrang en het wandelen zelf werd meer een opgave dan een fijne uitdaging.

Ik moet daarom aankondigen dat ik mijn wandeldoel ga moeten laten varen. Op korte(re) termijn is het sowieso niet haalbaar en ook op langere termijn wil ik het loslaten. Ik wil me nu kunnen focussen op mijn herstel en wil alle mogelijke stress uitsluiten. Nogmaals van harte dank aan één ieder die er mee in geloofde!

Ik dacht dat echt dat het iets van voorbijgaande aard zou zijn. Misschien wat teveel stress en dat rust me even goed zou doen. Maar niets blijkt minder waar: de wandelingen zijn fors geminderd en de migraine is alom aanwezig. Zo erg dat ik op dit moment echt me enkel kan focussen op zo goed mogelijk ‘normaal functioneren’ zonder veel extra’s. Gewoon opstaan, werken, huishouden rond krijgen en rust.

En ook dat blijkt soms al een te grote opgave…

Op dit moment gok ik dat ik meer dan halftijds volledig uit lig. Denk aan de sociale mediafoto’s als bewijs dat ik buitenkom en daarnaast lig ik letterlijk in bed. In het donker. In de stilte. Aanvallen steken de kop op wanneer ik buiten kom, maar even goed wanneer ik thuis blijf. Wanneer ik op tijd ga slapen of wanneer ik het iets later maak (laatste tijd heel zelden…). Wanneer ik ga wandelen of wanneer ik rustig in de tuin zit. Soms duurt het een aantal uren, maar ik heb ook al aanvallen gehad van meer dan 2 dagen. Vaak lukt slapen, maar ik heb ook al een paar keer gehad dat de pijn zo erg was dat ik naar spoed zou willen rijden.

Er zit geen lijn in, buiten dat de aanvallen altijd de kop opsteken. No matter what….

Het is moordend. Het is allesbepalend want ik durf geen afspraken meer maken; de kans dat de migraine er een stokje voorsteekt is namelijk heel groot. Je zou denken dat ik het al wel gewoon was met beperkingen te leven door mijn reuma, maar dit is echt – voor mij dan toch – een tikkel erger. Met reuma heb ik die pijn en vermoeidheid die ik, binnen bepaalde grenzen, mee op stap neem. Met migraine gaat dit niet. Die barstende hoofdpijn, misselijkheid, stramme nekpijn, zicht verlies, overgevoeligheid voor licht en geluid en bijgevolg een zeer kort lontje maakt van mij echt geen aangenaam mens…

Ik word er eerlijk gezegd heel moedeloos van. Het is zo frustrerend en ook zo eenzaam. Niemand kan het voor jou mee dragen, niemand kan je met iets helpen tenzij je gewoon gerust laten en je laten bekomen.

Een nieuwe afspraak met de neuroloog is gemaakt. Vermoedelijk gaan we overstappen naar andere medicatie en ondertussen is het tanden bijten. Rusten wanneer nodig en hopen dat ik toch nog kan blijven werken en kan rekenen op begrip van mijn omgeving en plezier kan blijven halen uit de kleine, grootse dingen. Want dat laatste houdt me boven water… Mijn gezin, familie, muziek, natuur en kleinere wandelingen, een goed boek, dansen, vriendschap,…

Steeds komt alles terug op deze essentie, toch?