Afscheid

Pfieuw. Ik zit weer in een heftige periode. De verlenging voor Ajovy (biologische medicatie tegen migraine) is goedgekeurd op basis van een minder aantal hoofdpijndagen en minder lange en hevige aanvallen. Goed nieuws zou je zeggen, en dat was het ook. Maar de laatste anderhalve maand gaat het jammer genoeg weer de slechte kant uit. Ik blijf hopen dat het gewoon even een slechtere periode is en daarna terug beter zal gaan.

Ik heb geen idee wat de migraine triggert. Ik kan ’s morgens goed opstaan en een half uurtje later mijn zicht verliezen, barstende of stekende hoofdpijn overvalt me plots en ik voel me bijna constant misselijk. Het is moeilijk te zeggen wanneer een migraine-aanval begint of eindigt; het lijkt gewoon een constant in elkaar overlopen van sluimerende hoofdpijn, misselijkheid en barstende hoofdpijn. Af en toe zitten er betere momenten tussen, waarop ik gelukkig wat kan werken voor mijn zelfstandige zaak (Veerwerk: advies bij werken met gezondheidsproblemen). Maar natuurlijk zou ik er graag wat meer mee bezig zijn…

Qua werken bij ReumaNet, ga ik het hoofdstuk binnenkort definitief afsluiten. Ik heb de procedure medische overmacht ingeroepen en de preventieadviseur-arbeidsarts heeft mijn aanvraag gesteund. Voor mij betekent dit het afsluiten van een hele fijne periode. Ik heb negen jaar bij ReumaNet gewerkt en ik kan alleen maar blij zijn dat ik mee heb mogen bouwen aan een organisatie zoals die er nu is. Het betekent afscheid nemen van een heel fijn team van vrijwilligers, van bestuursleden uit de duizend, van een warme groep patiëntexperten en bovenal van mijn ferme collega’s. We waren maar met een zeer klein team (3 deeltijdse werknemers) maar wat voor één ❤

Eén van beide collega’s woont in Noorwegen en in mei gingen we er op bezoek, samen met een oud-collega. Ik heb echt genoten van die trip, van het samen zijn. Ergens was het voor mij een afscheid nemen of toch alleszins een emotioneel afronden van mijn tijd als werknemer bij ReumaNet. Momenteel zijn de collega’s in Wenen voor het jaarlijkse Europese congres binnen reumatologie en in mijn gedachten ben ik er regelmatig bij ❤ Ja, werken bij ReumaNet is toch speciaal ❤

Binnenkort ben ik dus niet meer in loondienst en dat is dus voor de eerste keer sinds 1999 (of zelfs nog langer als je mijn studentenjobs erbij zou tellen… ) Dat doet toch wel raar. Ik ben zo benieuwd naar wat de toekomst me zal brengen!

Maar dus eerst uit deze migraine-comateuze toestand raken zodat we er weer tegenaan kunnen knallen. Rustigskes aan hé, ik weet het wel 😉

2018: nieuwe voornemens

Ondertussen zijn we al bijna 2 weken verder in dit nieuwe jaar. Ik heb er naar uit gekeken. Een nieuwe start, nieuwe hoop, maar vooral afscheid nemen van 2017.

Ik was er klaar voor. Lees verder

Over mij (3)

Naar jaarlijkse traditie, probeer ik het stukje ‘Over mij‘ verder aan te vullen… Een terugblik op 2016:

2016

Het was een jaar om U tegen te zeggen. Een jaar vol uitdagingen en grenzen verleggen.

Het begon in februari met een opbouw van mijn werkuren bij ReumaNet: van 13u per week naar 16u per week. Terwijl startte ik ook met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV: een pilootopleiding, specifiek voor professionals die werken in kader van ‘reïntegratie van chronische zieken naar de arbeidsmarkt’. Een onderwerp dat, zoals je ondertussen al wel doorhebt, me nauw aan het hart ligt: mensen met een aandoening opnieuw (haalbare) kansen geven op de arbeidsmarkt.

Het werd niet alleen een jaar waarin ik meer ging werken en terug op de schoolbanken zat, het werd ook een jaar van reizen. Reizen voor het werk in kader van EULAR om in Londen het project ‘ReumaMaMa’s en -PaPa’s’ te gaan toelichten. Maar ook op privé gebied stonden er een aantal uitstappen op het programma: Barcelona met de schoonouders en kinderen voor de verjaardag van mijn schoonvader; Legoland in Duitsland als ‘lentefeestje’ van de zoon; Amsterdam als eerste citytrip alleen met de zus en dan ook nog in de zomervakantie met ons gezinnetje naar Italië.

brennerpassHet reizen op zich vind ik heerlijk. Ter plaatse was naar mijn gevoel het tempo wel voldoende aangepast en er waren voldoende rustmomenten ingebouwd. Maar toch heeft reizen een grotere weerslag op mijn lichaam dan ‘gemiddeld’ en is mijn recuperatie-tijd na zo’n reis gewoonweg ook veel hoger. En het is vooral met dat laatste waar ik dan zo moeilijk rekening mee kan houden: want de was moet worden gedaan, alles moet thuis terug in orde en het werk moet terwijl toch ook worden hervat,…

Als ik het zo nalees, dan ben ik niet verwonderd dat ik nu een beetje ‘op’ ben. Het was teveel, en dat laat zich ook voelen…

Op reuma-gebied kreeg ik in februari mijn – tot nu toe – laatste infusen van Mabthera. Mijn reumatologe besliste me nadien geen infusen meer toe te laten dienen enkel op basis van mijn pijn- en vermoeidheidsklachten: mijn bloedwaarden en gewrichten tonen immers geen (voldoende) ontstekingen meer aan. Basismedicatie van ledertrexaat, medrol en foliumzuur blijft behouden, aangevuld met paracetamol en af en toe Ibuprofen. Ondertussen werden in 2016 de bezoeken bij de kinesitherapeut stilletjesaan afgebouwd naar 1x om de 14 dagen, mits oefeningen thuis.

Het werd, net als andere jaren, een druk jaar op vlak van bezoeken aan specialisten: dermatoloog, reumatoloog, tandarts, kinesitherapeut, podoloog, cardioloog,… Het zijn mijn vaste afspraken die elk jaar op de agenda staan. Het werd ook het jaar van een nieuwe diagnose: parodontitis. Dus ook de parodontoloog wordt aan mijn ‘multidisciplinair’ team toegevoegd. Wanneer heeft een mens toch tijd om al die bezoeken te plannen? (Want ja, de meeste vinden natuurlijk overdag plaats! En dan hebben we het enkel nog over ‘mijn’ doktersbezoeken en niet die van de kinderen bijvoorbeeld,…)

Niet alleen die bezoeken, maar ook mijn dagelijkse verzorging wordt telkens uitgebreid: opgepast voor de ogen (druppelen en oogzalf), de tanden (mondspoelmiddel en in 2017 start behandeling), de huid (droge huid door cortisone-gebruik), de kiné-oefeningen (spierversterkende oefeningen), extra medicatie op verschillende tijdstippen van de dag,… Mijn reuma en bijwerkingen managen: het is bijna een fulltime-job 😉

Conclusie voor 2016?

Ik heb te snel gevlogen, te veel hooi op mijn vork genomen, te weinig ‘tijd’ voor mezelf ingebouwd voor de nodige rust en recuperatie. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn een duidelijk signaal dat ik het rustiger aan moet doen en moet bezinnen over een andere aanpak. Vandaar mijn vorig blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘. Door neer te schrijven op wat ik echt moet letten, hoop ik dat ik me er beter aan kan houden.

Nu nog even dat schuldgevoel opzij zetten van ‘zie je wel, ik kan toch niet mee’ en dan kom ik ook dit jaar wel weer op mijn pootjes terecht 🙂

Dag per dag

Het lijkt erop dat ik aan het fietsen ben met mijn remblokjes op. Mijn geest zegt: “Vooruit!” en mijn lichaam remt me af. Alweer. Ik blijf ervan overtuigd dat het vochtige weer er voor iets tussen zit, maar zeker ook mijn overdrukke agenda van de laatste weken. Lees verder