Proefkonijn

Het is zover. Ik heb de stap gezet en besliste om toch maar de hormonentherapie op te starten in kader van die chronische migraine…

Ik schreef er in januari een kort blogbericht over. Weliswaar via de blog van Veerwerk merk ik. Ik telde de hoofdpijn- en migraine- vrije dagen op voor het hele jaar 2024 en kwam maar aan 110 dagen op het hele jaar. Dat komt neer op zo’n 4 maanden van de 12 😢

Geen wonder dat ik steeds zo moe rondloop, het lijkt wel alsof ik de hele tijd in een hersenmist rondloop…

De afspraak bij de gynaecoloog bleef op zich wachten – wachtlijsten weet je wel – maar uiteindelijk kon ik in maart dan toch bij hem terecht. Voornaamste klacht is die migraine natuurlijk, maar ook gewrichtsklachten (reuma, hallo!), nachtelijk zweten, humeur schommelingen, vermoeidheid,… en nog een hele resem andere klachten passeerden de revue.

De lastigste periode van een vrouwenleven, zei de gynaecoloog me, want ja, we denken toch wel aan de perimenopauze. Hormonen werden voorgeschreven en ik mocht direct starten.

Was het niet dat ik net al een paar dagen achter elkaar geen hoofdpijn of migraine meer had gehad. In mijn optimisme dacht ik: ” Wie weet is het voorbij?”

Uiteindelijk had ik 9 dagen achter elkaar geen hoofdpijn meer. Wat een verschil! Het besef ook dat heel wat mensen gewoon zo opstaan. Zonder hoofdpijn, zonder angst voor aanvallen, zonder onvoorspelbaarheid…

De klap nadien was eens zo erg. Aanhoudende hoofdpijn- en migraine- aanvallen volgden elkaar op. Totdat ik bij de eerste dag van de volgende menstruatie heb besloten toch te starten met de hormonen.

Met een klein hartje, bang voor de nevenwerkingen en ondertussen heb ik eergisteren mijn tweede oestrogeenpleister geplakt en neem ik al voor de 10de dag op rij progestagenen via een minipil.

Voorlopig heb ik enkel hoofd- en nekpijn ’s morgens en ’s avonds. Ik word nog wel met pijn en misselijkheid wakker en heb het vooral heel snel koud. Ik was al een kou kiekske, maar dat is nu nog erger.

De vermoeidheid sleept wel en sinds de start zijn mijn gewrichtsklachten verergerd. Ik had al last van mijn polsen, voeten en heupen, maar nu begint het echt te sputteren.

Mijn handen en vingers doen heel pijn, mijn grip is veel minder en fijne motoriek kan ik echt niet lang aanhouden. Ik ben heel stijf, heb pijn aan mijn voeten en heupen. Ik word ’s nachts regelmatig wakker nat in het zweet met pijn aan de gewrichten die drukken op mijn matras. In en uit de auto, bed of bad lukt al helemaal niet elegant meer. Het oude vrouwtje in mij is weer opgestaan 😔

Gelukkig staat er binnenkort een consultatie bij de reumatoloog op het programma. Ik neem deel aan een onderzoek waarbij ik momenteel makkelijker mijn reumamedicatie zou toegediend mogen krijgen. En dat komt van pas…

Maar ik blijf me nu afvragen: ga ik op langere termijn moeten kiezen? Hormonen om de migraine onder controle te houden met bijwerking meer last van reuma. Of stoppen met de hormonen en minder last hebben van de reuma maar weer meer dan halftijds uit door migraine?

Een hopeloze keuze… Kiezen is verliezen zeggen ze. Ik hoop gewoon dat mijn lichaam nog wat moet wennen en dat ik uiteindelijk niet hoef te kiezen…

Een leven zonder – of met beperkte – hoofdpijn en migraine en bijna geen last van reuma? Daar teken ik voor… Op sommige dagen heb ik het echt gehad. Op andere denk ik dan weer dat het nog erger kan en ik me nog gelukkig mag prijzen.

Ik focus me dan op wat wel nog lukt en daar ben ik dan heel dankbaar voor 🥰

Een wandeling met onze hond Uma bijvoorbeeld ❤️

Wakker

Poeh. Doodmoe en toch niet kunnen slapen. Draaien en keren. Niets aan te doen. Was ik maar zoals mijn man: van zodra het licht uitgaat en zijn hoofd het hoofdkussen raakt, ligt hij zachtjes te knorren. Heerlijk in dromenland tot de ochtend.

Lees verder

Januari

De hele maand heb ik rondgelopen met koortsblaasjes. Pijn en vermoeidheid blijven opspelen en ik krijg er geen grip op. Ik probeer rust af te wisselen met beweging. Niet te veel, niet te weinig; om overbelasting tegen te gaan. En toch… Het is frustrerend.  Lees verder

Over mij (3)

Naar jaarlijkse traditie, probeer ik het stukje ‘Over mij‘ verder aan te vullen… Een terugblik op 2016:

2016

Het was een jaar om U tegen te zeggen. Een jaar vol uitdagingen en grenzen verleggen.

Het begon in februari met een opbouw van mijn werkuren bij ReumaNet: van 13u per week naar 16u per week. Terwijl startte ik ook met de opleiding ‘Disability Management’ bij het RIZIV: een pilootopleiding, specifiek voor professionals die werken in kader van ‘reïntegratie van chronische zieken naar de arbeidsmarkt’. Een onderwerp dat, zoals je ondertussen al wel doorhebt, me nauw aan het hart ligt: mensen met een aandoening opnieuw (haalbare) kansen geven op de arbeidsmarkt.

Het werd niet alleen een jaar waarin ik meer ging werken en terug op de schoolbanken zat, het werd ook een jaar van reizen. Reizen voor het werk in kader van EULAR om in Londen het project ‘ReumaMaMa’s en -PaPa’s’ te gaan toelichten. Maar ook op privé gebied stonden er een aantal uitstappen op het programma: Barcelona met de schoonouders en kinderen voor de verjaardag van mijn schoonvader; Legoland in Duitsland als ‘lentefeestje’ van de zoon; Amsterdam als eerste citytrip alleen met de zus en dan ook nog in de zomervakantie met ons gezinnetje naar Italië.

brennerpassHet reizen op zich vind ik heerlijk. Ter plaatse was naar mijn gevoel het tempo wel voldoende aangepast en er waren voldoende rustmomenten ingebouwd. Maar toch heeft reizen een grotere weerslag op mijn lichaam dan ‘gemiddeld’ en is mijn recuperatie-tijd na zo’n reis gewoonweg ook veel hoger. En het is vooral met dat laatste waar ik dan zo moeilijk rekening mee kan houden: want de was moet worden gedaan, alles moet thuis terug in orde en het werk moet terwijl toch ook worden hervat,…

Als ik het zo nalees, dan ben ik niet verwonderd dat ik nu een beetje ‘op’ ben. Het was teveel, en dat laat zich ook voelen…

Op reuma-gebied kreeg ik in februari mijn – tot nu toe – laatste infusen van Mabthera. Mijn reumatologe besliste me nadien geen infusen meer toe te laten dienen enkel op basis van mijn pijn- en vermoeidheidsklachten: mijn bloedwaarden en gewrichten tonen immers geen (voldoende) ontstekingen meer aan. Basismedicatie van ledertrexaat, medrol en foliumzuur blijft behouden, aangevuld met paracetamol en af en toe Ibuprofen. Ondertussen werden in 2016 de bezoeken bij de kinesitherapeut stilletjesaan afgebouwd naar 1x om de 14 dagen, mits oefeningen thuis.

Het werd, net als andere jaren, een druk jaar op vlak van bezoeken aan specialisten: dermatoloog, reumatoloog, tandarts, kinesitherapeut, podoloog, cardioloog,… Het zijn mijn vaste afspraken die elk jaar op de agenda staan. Het werd ook het jaar van een nieuwe diagnose: parodontitis. Dus ook de parodontoloog wordt aan mijn ‘multidisciplinair’ team toegevoegd. Wanneer heeft een mens toch tijd om al die bezoeken te plannen? (Want ja, de meeste vinden natuurlijk overdag plaats! En dan hebben we het enkel nog over ‘mijn’ doktersbezoeken en niet die van de kinderen bijvoorbeeld,…)

Niet alleen die bezoeken, maar ook mijn dagelijkse verzorging wordt telkens uitgebreid: opgepast voor de ogen (druppelen en oogzalf), de tanden (mondspoelmiddel en in 2017 start behandeling), de huid (droge huid door cortisone-gebruik), de kiné-oefeningen (spierversterkende oefeningen), extra medicatie op verschillende tijdstippen van de dag,… Mijn reuma en bijwerkingen managen: het is bijna een fulltime-job 😉

Conclusie voor 2016?

Ik heb te snel gevlogen, te veel hooi op mijn vork genomen, te weinig ‘tijd’ voor mezelf ingebouwd voor de nodige rust en recuperatie. De pijn- en vermoeidheidsklachten zijn een duidelijk signaal dat ik het rustiger aan moet doen en moet bezinnen over een andere aanpak. Vandaar mijn vorig blogbericht: ‘Uitdagingen voor 2017‘. Door neer te schrijven op wat ik echt moet letten, hoop ik dat ik me er beter aan kan houden.

Nu nog even dat schuldgevoel opzij zetten van ‘zie je wel, ik kan toch niet mee’ en dan kom ik ook dit jaar wel weer op mijn pootjes terecht 🙂

Informatief: Voetverzorging

Dit is een zuiver informatief stuk over mogelijke financiële tussenkomsten via de Belgische ziekenfondsen in kader van voetverzorging. 

Portrait of a young girl enjoying a healthy skin treatment at a spa resort.

Lees verder