Patiënt Expertise Centrum Reuma

Reuma Expertise Huis

Het is nog pril, maar het is groot nieuws! Gisteren, 1 april 2015, ondertekende ReumaNet een huurcontract met Axxon voor de opstart van een heus Reuma Expertise Huis te Zaventem. Met weinig centjes, maar met veel grote dromen is het startschot gegeven: doel is om de belangrijkste partners die met reuma bezig zijn op één plaats met elkaar te verbinden. Een fysieke ontmoetingsplek voor reumatologen, vrijwilligers, reumaverpleegkundigen, ergotherapeuten, kinesisten, patiënten en patiëntorganisaties,… Kortom: iedereen die iets met reuma te maken heeft.

Lees verder

Mijn reuma is anders

Er zijn meer dan 200 verschillende soorten reuma. Dit betekent: 200 verschillende aandoeningen, waarbij een aantal ‘klachten’ overkoepelend en herkenbaar kunnen zijn, maar vooral dus ook heel verschillend. Sommige reuma-vormen maken ontstekingen op gewrichten; anderen gaan zich manifesteren ter hoogte van pezen of spieren. Van de meeste weten we niet hoe ze zijn ontstaan en bijgevolg ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.

Een grote, enorme diversiteit dus. Daarbij komt dat er binnen 1 bepaalde reuma-aandoening op zich enorm veel verschillen kunnen zijn. Neem nu mijn aandoening, reumatoïde artritis (RA): mijn immuniteitssysteem valt zichzelf aan door ontstekingen te maken op kleinere gewrichten. Ik heb bijvoorbeeld nu last van handen, vingers, polsen, voeten en tenen. Iemand anders met RA kan bijvoorbeeld vooral last hebben aan de handen en voeten, maar niet aan de polsen bijvoorbeeld. Of zo heb ik ook last in mijn ellebogen en heupen, terwijl dit niet noodzakelijk gelinkt wordt met RA maar eerder een gevolg kan zijn van een verkeerde houding ten gevolge van pijn. Opnieuw: er zullen gelijkaardige klachten zijn, maar ook zeer verschillende. Lees verder

Opinie: progressief werken

Huidig Minister van Volksgezondheid Maggie De Block heeft al heel wat stof laten opwaaien met haar boodschap dat mensen die een mutualiteitsuitkering krijgen, ook aangespoord gaan worden om stappen te zetten naar werk. Met die nuance natuurlijk dat ze rekening zullen houden met de situatie waarbinnen de patiënt zich bevindt. Eigenlijk is dit niet nieuw: zo werken GTB en VDAB al een geruime tijd samen met mutualiteiten om mensen mee(r) te gaan begeleiden richting arbeidsmarkt. Daaarnaast kreeg het RIZIV het pilootproject ‘Disability Management’ toegewezen in juni 2014, waarbij experten worden opgeleid om op de werkvloer werkgevers en werknemers meer te gaan ondersteunen in het zoeken naar oplossingen in kader van jobbehoud. (link klik hier)

Het meer promoten van progressieve tewerkstelling (mensen met een ziekte-uitkering stapsgewijs terug aan de slag laten gaan bij een werkgever) is, nu meer dan ooit, een hot item. Maar deze mensen op dezelfde wijze gaan benaderen/begeleiden als mensen die een werkloosheidsuitkering krijgen en worden opgevolgd door RVA? Ik dacht het niet. Lees verder

Doctor, doctor, please…

Afgelopen zondag moest ik met onze kleinste naar de spoed. Hij had pijn in de omgeving van zijn lies. Zoals een goede ‘burger’ heb ik eerst de arts van wacht opgebeld en deze stuurde me onmiddellijk telefonisch door naar de spoedafdeling van het ziekenhuis wegens vermoeden van ‘heupnecrose’. Kindjes in paniek, mama rustig de Ipad mee en een boekje om de uren te overbruggen op de spoedafdeling.

Aangekomen op spoed, onmiddellijk onder mijn voeten gekregen dat ik eerst moest langsgaan bij de dokter van wacht. Uitgelegd dat deze me telefonisch had doorverwezen en zijn diagnose meegedeeld. Gelukkig had ik de naam van de dokter (en de gemeente van zijn praktijk) onthouden, of mijn verhaal kwam zeer ongeloofwaardig over. De wachttijd viel heel goed mee – ik denk dat we na anderhalf uur al terug buiten stonden: een record! Het bleek een gewone liesontsteking te zijn. Iets dat je zelfs kan oplopen door gewoon al zittend te niezen (zoals je ook een gebroken rib kan oplopen.)

Mijn ervaring met de spoedarts, maar ook de regelmatige opmerkingen op (gesloten) facebookgroepen over artsen, hebben me doen nadenken over wat ik als patiënt eigenlijk verwacht van een arts. In wat volgt, een oproep naar de dokter:

dokter

Lees verder