Ik ben verkeerd bezig… Door de bijna constant aanwezige hoofdpijn en zeer regelmatige migraine-aanvallen lijkt mijn leven even op pauze te staan. Wanneer ik dan toch min of meer functioneer, probeer ik zoveel mogelijk alles in te halen.

Zoveel mogelijk werken wanneer het kan, mijn huishouden zoveel mogelijk bijhouden, zoveel mogelijk er proberen zijn voor mijn man en de kinderen,… Het constante schuldgevoel van op alle vlakken mensen teleur te stellen door niet mee(r) te kunnen. Het is slopend.

Bovendien heb ik gemerkt dat ik mezelf vergeet. Door steeds bezig te zijn met piekeren, er te willen zijn voor anderen, me schuldig te voelen als ik uitval, blijft er geen tijd of energie meer over om iets leuks te doen. En dat is net belangrijk.

Ik had het niet door, vooral omdat ik stil lig en daarna weer probeer te rennen om alles in te halen. Ik had het echt niet door, tot de zelfmanagementtraining Reuma Regie die ik voor ReumaNet begin deze maand heb gegeven. Het is een training die ik samen met twee fantastische dames heb ontwikkeld, specifiek voor en door mensen met reuma, met als focus de regie over je leven met reuma terug in eigen handen nemen.

In die training hebben we het over heel wat zaken waarmee we worstelen en één van die uitdagingen is omgaan met energie, een onderwerp waar we actief mee aan de slag gaan. Ik hamer daar op het belang van zoeken naar wat je energie geeft, de dingen doen die je graag doet en vooral ook aan jezelf (durven) denken.

BAM, het besef dat ik weer in die valkuil ben getrapt van rennen voor al het/de andere(n) en vergeten stilstaan bij mezelf. Want ik heb het nodig en ik ben het waard. Ik wil dat bang zijn voor aanvallen kunnen overstijgen. Ik ben ontzettend voorzichtig in het maken van afspraken, maar de laatste tijd gaat het zo extreem dat ik praktisch niet meer buiten kom.

Ik belandde een drietal weken geleden op spoed omdat ik een aanval echt niet onder controle kreeg… De behandeling met de botoxinjecties slaat jammer genoeg niet aan, ook niet na de tweede sessie, maar de neuroloog kan/wil geen nieuwe medicatie opstarten vooraleer de officiële ‘testperiode’ van botox is afgelopen. Het is dus opnieuw aftellen tot onze eerstvolgende afspraak op 17 april en ondertussen wordt het een stukje overleven… Het is zo vergelijkbaar met de medicatietestperiodes bij reuma…

Van de ene medicatie naar de andere, totdat we hopelijk iets vinden dat aanslaat. En ondertussen gaan er weer maanden voorbij… Van het tellen van ontstoken gewrichten bij RA naar het tellen van aantal hoofdpijn- en migrainedagen bij migraine… Het leven lijkt op deze manier zich in oneindige cirkels en soms neerwaartse spiralen te bewegen 😢

Het is onbeschrijflijk hoeveel impact migraine heeft op mijn dagelijkse leven. Niet alleen op praktisch vlak, maar vooral ook mentaal. Het is slopend: elke dag bang zijn voor een aanval, zoveel mogelijk berekenen dat je je werk en huishouden rond krijgt, je dagen tellen dat je medicatie mag nemen (max 10 tot 12 dagen ontstekingsremmers per maand). In sommige opzichten is het opnieuw te vergelijken met reuma, alleen lig ik nu langer en letterlijk out in mijn bed. Misselijk en zonder energie voor andere, leuke dingen.

Ik besef nu dat ik moet terugschakelen en minder moet rennen wanneer ik me een beetje beter voel.

Het voorbije weekend zette ik eindelijk nog eens een plaat op en ging erbij zitten. Wat deed dat deugd! Ik liet de was voor wat die was en deed gewoon even niets, buiten genieten van de muziek en knuffelen met de hond. Mijn man en ik gingen nog eens uit eten, ook al was ik enorm bang voor een aanval waardoor ik de avond zou kunnen verpesten. Het ging goed, niet perfect, maar ik heb wel kunnen genieten van de avond. Ik ging nog eens naar een pilatesles: wat deed dat deugd!

Met kleine stapjes wil ik zo toch terug vertrouwen opbouwen om dingen in te plannen die ik leuk vind. Tijd maken voor mezelf in die beperkte ‘goeie’ tijd die ik momenteel krijg tussen de aanvallen. Écht beseffen dat ik in die beperkte tijd niet volledig alles kan doen wat ik anders zou kunnen of willen doen en bewuster keuzes maken. Voorrang geven aan energiegevers en de -nemers en -vreters bewuster afweren. Een hele uitdaging, maar echt broodnodig…

Tips altijd welkom. En nee, liever geen tips over hoe omgaan met die migraine. Na veel opzoekwerk, uitproberen en luisteren ben ik er van overtuigd dat het een hersenaandoening is. Voor diegenen die hierover toch nog zouden twijfelen, die verwijs ik graag door naar dr Carpay. Deze schreef een heel goed boek (“Migraine is geen hoofdpijn”), is neuroloog in de Migrainekliniek te Amsterdam en kan je beluisteren in verschillende podcasts 😉