Categorie archief: ReumaNet

Afscheid

Geplaatst op door

Pfieuw. Ik zit weer in een heftige periode. De verlenging voor Ajovy (biologische medicatie tegen migraine) is goedgekeurd op basis van een minder aantal hoofdpijndagen en minder lange en hevige aanvallen. Goed nieuws zou je zeggen, en dat was het ook. Maar de laatste anderhalve maand gaat het jammer genoeg weer de slechte kant uit. Ik blijf hopen dat het gewoon even een slechtere periode is en daarna terug beter zal gaan.

Ik heb geen idee wat de migraine triggert. Ik kan ’s morgens goed opstaan en een half uurtje later mijn zicht verliezen, barstende of stekende hoofdpijn overvalt me plots en ik voel me bijna constant misselijk. Het is moeilijk te zeggen wanneer een migraine-aanval begint of eindigt; het lijkt gewoon een constant in elkaar overlopen van sluimerende hoofdpijn, misselijkheid en barstende hoofdpijn. Af en toe zitten er betere momenten tussen, waarop ik gelukkig wat kan werken voor mijn zelfstandige zaak (Veerwerk: advies bij werken met gezondheidsproblemen). Maar natuurlijk zou ik er graag wat meer mee bezig zijn…

Qua werken bij ReumaNet, ga ik het hoofdstuk binnenkort definitief afsluiten. Ik heb de procedure medische overmacht ingeroepen en de preventieadviseur-arbeidsarts heeft mijn aanvraag gesteund. Voor mij betekent dit het afsluiten van een hele fijne periode. Ik heb negen jaar bij ReumaNet gewerkt en ik kan alleen maar blij zijn dat ik mee heb mogen bouwen aan een organisatie zoals die er nu is. Het betekent afscheid nemen van een heel fijn team van vrijwilligers, van bestuursleden uit de duizend, van een warme groep patiëntexperten en bovenal van mijn ferme collega’s. We waren maar met een zeer klein team (3 deeltijdse werknemers) maar wat voor één ❤

Eén van beide collega’s woont in Noorwegen en in mei gingen we er op bezoek, samen met een oud-collega. Ik heb echt genoten van die trip, van het samen zijn. Ergens was het voor mij een afscheid nemen of toch alleszins een emotioneel afronden van mijn tijd als werknemer bij ReumaNet. Momenteel zijn de collega’s in Wenen voor het jaarlijkse Europese congres binnen reumatologie en in mijn gedachten ben ik er regelmatig bij ❤ Ja, werken bij ReumaNet is toch speciaal ❤

Binnenkort ben ik dus niet meer in loondienst en dat is dus voor de eerste keer sinds 1999 (of zelfs nog langer als je mijn studentenjobs erbij zou tellen… ) Dat doet toch wel raar. Ik ben zo benieuwd naar wat de toekomst me zal brengen!

Maar dus eerst uit deze migraine-comateuze toestand raken zodat we er weer tegenaan kunnen knallen. Rustigskes aan hé, ik weet het wel 😉

Agenda: 27 augustus 2023

Geplaatst op door

“Veel te weinig mensen weten wat reuma is en welke impact dit heeft op ons dagelijks leven“, “Reuma komt veel te weinig in de kijker“, “Waarom zie ik nooit verhalen over reuma verschijnen in het nieuws“, “ReumaNet moet er meer voor zorgen dat reuma aandacht krijgt. Zij hebben toch geld genoeg?” “Wanneer er iets wordt georganiseerd, is het altijd te ver of komt het me niet uit“, “Er gebeurt nooit iets voor mensen met reuma!”

Een greep uit de vele frustraties die ons dagelijks bezig houden en daarom dachten we bij ReumaNet: nu is het genoeg!

Lees verder →

Dagelijkse struggle

Geplaatst op door

Ik ben verkeerd bezig… Door de bijna constant aanwezige hoofdpijn en zeer regelmatige migraine-aanvallen lijkt mijn leven even op pauze te staan. Wanneer ik dan toch min of meer functioneer, probeer ik zoveel mogelijk alles in te halen.

Zoveel mogelijk werken wanneer het kan, mijn huishouden zoveel mogelijk bijhouden, zoveel mogelijk er proberen zijn voor mijn man en de kinderen,… Het constante schuldgevoel van op alle vlakken mensen teleur te stellen door niet mee(r) te kunnen. Het is slopend.

Lees verder →

Agenda: opleidingen en vrijwilligerswerk ReumaNet

Geplaatst op door

2023. Een nieuw jaar, een nieuwe start, misschien nieuwe voornemens of uitdagingen?

Vind je, net als ik, dat reumatische aandoeningen meer in de kijker mogen komen? Wil je graag je steentje bijdragen, maar weet je niet goed hoe? Twijfel je of je je wel goed genoeg zal voelen (letterlijk én figuurlijk) om je voldoende te kunnen engageren voor anderen? Of wil je anderen helpen, maar weet je niet goed hoe er aan te beginnen? Dan lijken volgende initiatieven wel iets voor jou!

Opleiding Patientexpert

Deze opleiding wordt georganiseerd door ReumaNet en is er specifiek voor mensen met reuma die wensen samen te werken rond specifieke projecten. Dat kan gaan over spreken over je eigen ervaringen met reuma aan leerlingen binnen scholen bijvoorbeeld, of aan werknemers binnen bedrijven of aan zorgverleners,… maar even goed over samenwerken rond onderzoek, het nalezen van brochures, het uitdenken van nieuwe projecten, je stem laten horen bij het beleid of op adviesraden,…

De projecten en opdrachten zijn zeer uiteenlopend en je kan altijd aangeven of je interesse hebt voor een bepaald project (of niet) en of het op dat moment past voor jou.

De opleiding bestaat uit verschillende modules en start al op 30 januari 2023, inschrijven kan nog snel. Dus bij interesse, kijk dan voor meer informatie op deze link.

Opleiding Patient Partner

Deze opleiding is specifiek voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en Spondyloartritis (in al zijn vormen zoals SpA, Ankyloserende Spondylitis of ziekte van Bechterew,…)

Mensen met RA en SpA worden opgeleid om les te gaan geven aan studenten geneeskunde, huisartsen en paramedici, al dan niet in opleiding. Het lesgeven zelf gebeurt samen met een reumatoloog, waarbij de Patient Partners hun persoonlijke verhaal vertellen en de lesvolgers de kans krijgen om in rechtstreeks contact met patiënten het gewrichts- en bewegingsonderzoek te oefenen en vragen te stellen.

De opleiding legt de nadruk op het ziekteverloop en het klinisch onderzoek. Je leert de theorie achter je aandoening. Heb je interesse in deze opleiding, stuur dan een mailtje naar jorien@r-euma.be of bel +32492 77 16 62. Meer informatie kan je vinden via deze link.

Vrijwilligerswerk bij patiëntenorganisaties

Geen zin in opleidingen, maar wel in het helpen van andere mensen met reumatische aandoeningen of je eigen aandoening meer specifiek op de kaart zetten? Dat kan natuurlijk ook! Heel wat patiëntenorganisaties binnen reumatologie zijn nog op zoek naar helpende handen. Je hoeft je niet te engageren voor grote activiteiten: ook hier kan je aangeven wat je graag zou willen doen en of het je al dan niet past natuurlijk. Vele handen maken het werk lichter en de energie die je uit vrijwilligerswerk haalt is zo ❤

Check eens bij de patiëntenorganisaties wat jij kan betekenen! Een overzicht van de organisaties en hun contactgegevens vind je via deze link.

Oh, en wist je dat ORKA nog op zoek is naar monitoren voor het zomerkamp? Zeker ook interessant voor de jongeren onder ons! Meer informatie vind je hier.

Geen handen maar centjes?

Geen zin of energie om de handen effectief uit de mouwen te steken, maar wel goesting om op een andere manier te helpen? Dat kan natuurlijk ook via een donatie, sponsoring of gift. Via deze link kom je aan de juiste gegevens of je kan ook rechtstreeks op BE10 0000 0000 0404 op naam van de Koning Boudewijnstiching, met verplichte vermelding: 014/0530/00086. Giften vanaf 40 euro en met de juiste vermelding zijn fiscaal aftrekbaar! Wens je te sponsoren? Neem dan gerust contact op via info@reumanet.be

Ook in 2023 zijn we hard op zoek naar financiële middelen om de werking van ReumaNet te kunnen blijven garanderen… Vandaar ook even promo via dit kanaal 😉

In 2023 hoeven het geen grote uitdagingen te zijn. Weet dat alle kleine rimpels samen uiteindelijk wel een mooie grote golf vormen… Laten we samen de zee wat bewegen ❤

2020: Wat een jaar!

Geplaatst op door

2020: het is een jaar geweest als geen ander. Dat is het minste wat er van gezegd kan worden…

Het werd een jaar met in de eerste maanden heel wat onzekerheid door het ondertussen welgekende Corona-virus. Als eerste reflex werd het extreem opletten, alles goed ontsmetten, iedereen weren in en om het huis en zoveel mogelijk contacten fysiek vermijden. Ondertussen blijven we zeer alert, maar komen we gelukkig ook al wat meer buiten.

Thuiswerk was voor mij sowieso al de norm, maar daarbovenop kregen de kinderen – zeker in het begin van deze crisis – thuisonderwijs, stopten de hobby’s, werden de behandelingen en consultaties in kader van mijn reuma (en andere gezondheidsproblemen) in eerste instantie allemaal geannuleerd en kwam ook de poetsvrouw niet meer aan huis.

Lees verder →