Mijn eerste contact met het ‘reuma-wereldje’ vond plaats in 2013. Toen organiseerde ReumaNet haar eerste symposium en schraapte ik al mijn moed bij elkaar om een hele dag ‘onder reumapatiënten’ door te brengen. Een hoge drempel vond ik dat: ik verwachtte immers oude mensjes met vervormde gewrichten op een koffieklets. (Sorry daarvoor!)
Ik ging er helemaal alleen naar toe, met een klein hartje. Tot die dag hield ik alles wat met reuma te maken had, ver van me af. Mijn leven ging zijn gangetje en liep op wieltjes. De enige keren dat ik met reuma in aanraking kwam, was in het ziekenhuis voor de controle-afspraken en infusen en daarnaast bij mijn huisarts voor de regelmatige bloedafnames. Ik kende niemand anders die reuma had en in het ziekenhuis kwam ik voornamelijk oudere dames tegen.
Groot was mijn verbazing toen ik in Hoboken – waar het symposium toen ook door ging – mensen van alle leeftijden tegen kwam, en vaak ook zonder zichtbare ontstekingen. Nog groter was mijn verbazing toen ik een mede-studente tegenkwam van in mijn universiteitsjaar. Mijn vooroordelen en reserves verdwenen al gauw naar de achtergrond en ik heb echt genoten van die dag. Niet zozeer van het ‘lotgenotencontact’ (daar ben ik niet altijd zo’n fan van, eerlijk gezegd) maar eerder van het luisteren naar al die nieuwe informatie.
Terwijl deze dag in 2013 vooral ging over ‘Wij willen weten’ en ‘Wij willen meedoen’, met uiteenzettingen rond alles wat praktisch te maken heeft met reuma (geneesmiddelen, werk, beweging,…), gaat het dit jaar over het thema ‘Jullie willen weten’. Hiervoor hebben meer dan 700 mensen met een reumatische aandoening een enquête ingevuld, met allerlei vragen over hun contacten met huisartsen, reumatologen en andere hulpverleners. Tijdens het symposium dit jaar zullen de resultaten van deze enquête toegelicht worden en nadien worden voorgelegd aan de medische wereld (artsen, reumatologen, kiné’s, farma).
Misschien saaie materie voor jou? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat het belangrijk is om als patiënt aanwezig te zijn en hierdoor je stem laat horen. We kunnen samen het signaal geven aan de medische wereld. Het signaal dat we meer zijn dan een reumapatiënt die enkel medicatie nodig heeft en dat we meer zijn dan een nummertje in de wachtzaal.
We moeten van ons laten horen, maar dat kan alleen als je er zelf ook bij bent!
Dus schrijf je in via: http://www.reumanet.be/
Voor het programma van de dag, klik hier: Programma van de dag
ps: Iedereen die ook maar begaan is met het thema ‘reuma’ is welkom!