Tagarchief: reuma

Handdoek in de ring

Geplaatst op door

Ik ga er even tussenuit. Het is me te veel en ik raak niet meer opgeladen. Ik weet geen rust meer te vinden, ik blijf piekeren maar vooral: ik ben op. Ik blijk het al een hele periode aan te geven, zeker als ik de berichten in deze blog terug nalees. Ik moet luisteren naar mijn lichaam want het schreeuwt.

Ik stopte met werken begin augustus, vooral ook om uit te zoeken of die migraine dan toch niet gerelateerd zou zijn aan stress en dan vooral: stress die gelinkt is aan het werk. Ik kan het pas weten als ik het werk volledig kan loslaten. Maar het is moeilijk: ik maak me zorgen over mijn collega’s die het nu alleen moeten zien te redden. Zeker omdat ik weet dat het sowieso al (te?) veel werk is om met drie deeltijdsen te dragen. Het helpt niet om me thuis te zetten en hierover te blijven piekeren, dat weet ik, dan kan ik eigenlijk evengoed weer beginnen werken…

De voorbije anderhalve maand was allesbehalve deugddoend. Migraine-aanvallen wisselden elkaar af, ook extra getriggerd door de hittegolf weet ik nu. Daarbovenop heb ik plots van één van mijn beste vriendinnen afscheid moeten nemen. Haar overlijden kwam onverwacht en ik kan het moeilijk plaatsen. Zoveel onmacht dat ik voel momenteel, rond haar overlijden, rond die migraine die ik niet onder controle krijg… Ik lijk geen vat te krijgen op hoe ik me voel en mijn lichaam lijkt me letterlijk plat te leggen zodat ik niet anders kan dan ernaar luisteren.

Mijn maag ligt letterlijk en figuurlijk overhoop. Ik voel me vaak misselijk en draai weg. Telkens ik een sessie (milde) yoga of meditatie probeer, krijg ik nadien een migraine-aanval van jewelste. Wandelen in de natuur met de hond doet me goed, maar dat zat er de voorbije week niet echt in: als je je kotsmisselijk voelt (sorry, maar dit is het enige geschikte woord dat ik ervoor heb) dan heb je daar niet echt de goesting en laat staan de energie voor. Ook lezen lukt niet, een bad nemen of in de tuin even zitten lukt momenteel niet…

Dus ik hoop dat er in de komende periode wel ruimte komt voor dingen die me opladen, ruimte voor meer rust en om te werken aan die onmachtsgevoelens en het drukkende gevoel op mijn schouders. Ik heb echt het gevoel dat ik er letterlijk even tussenuit moet, weg, om mijn hoofd op te klaren. Geen idee hoe of wat…

Op zoek naar wat me rust kan brengen en ook op zoek naar energie die wat blijft hangen zodat ik met mezelf aan de slag kan gaan. Tips altijd welkom!

Agenda: 27 augustus 2023

Geplaatst op door

“Veel te weinig mensen weten wat reuma is en welke impact dit heeft op ons dagelijks leven“, “Reuma komt veel te weinig in de kijker“, “Waarom zie ik nooit verhalen over reuma verschijnen in het nieuws“, “ReumaNet moet er meer voor zorgen dat reuma aandacht krijgt. Zij hebben toch geld genoeg?” “Wanneer er iets wordt georganiseerd, is het altijd te ver of komt het me niet uit“, “Er gebeurt nooit iets voor mensen met reuma!”

Een greep uit de vele frustraties die ons dagelijks bezig houden en daarom dachten we bij ReumaNet: nu is het genoeg!

Lees verder →

Dagelijkse struggle

Geplaatst op door

Ik ben verkeerd bezig… Door de bijna constant aanwezige hoofdpijn en zeer regelmatige migraine-aanvallen lijkt mijn leven even op pauze te staan. Wanneer ik dan toch min of meer functioneer, probeer ik zoveel mogelijk alles in te halen.

Zoveel mogelijk werken wanneer het kan, mijn huishouden zoveel mogelijk bijhouden, zoveel mogelijk er proberen zijn voor mijn man en de kinderen,… Het constante schuldgevoel van op alle vlakken mensen teleur te stellen door niet mee(r) te kunnen. Het is slopend.

Lees verder →

Agenda: opleidingen en vrijwilligerswerk ReumaNet

Geplaatst op door

2023. Een nieuw jaar, een nieuwe start, misschien nieuwe voornemens of uitdagingen?

Vind je, net als ik, dat reumatische aandoeningen meer in de kijker mogen komen? Wil je graag je steentje bijdragen, maar weet je niet goed hoe? Twijfel je of je je wel goed genoeg zal voelen (letterlijk én figuurlijk) om je voldoende te kunnen engageren voor anderen? Of wil je anderen helpen, maar weet je niet goed hoe er aan te beginnen? Dan lijken volgende initiatieven wel iets voor jou!

Opleiding Patientexpert

Deze opleiding wordt georganiseerd door ReumaNet en is er specifiek voor mensen met reuma die wensen samen te werken rond specifieke projecten. Dat kan gaan over spreken over je eigen ervaringen met reuma aan leerlingen binnen scholen bijvoorbeeld, of aan werknemers binnen bedrijven of aan zorgverleners,… maar even goed over samenwerken rond onderzoek, het nalezen van brochures, het uitdenken van nieuwe projecten, je stem laten horen bij het beleid of op adviesraden,…

De projecten en opdrachten zijn zeer uiteenlopend en je kan altijd aangeven of je interesse hebt voor een bepaald project (of niet) en of het op dat moment past voor jou.

De opleiding bestaat uit verschillende modules en start al op 30 januari 2023, inschrijven kan nog snel. Dus bij interesse, kijk dan voor meer informatie op deze link.

Opleiding Patient Partner

Deze opleiding is specifiek voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en Spondyloartritis (in al zijn vormen zoals SpA, Ankyloserende Spondylitis of ziekte van Bechterew,…)

Mensen met RA en SpA worden opgeleid om les te gaan geven aan studenten geneeskunde, huisartsen en paramedici, al dan niet in opleiding. Het lesgeven zelf gebeurt samen met een reumatoloog, waarbij de Patient Partners hun persoonlijke verhaal vertellen en de lesvolgers de kans krijgen om in rechtstreeks contact met patiënten het gewrichts- en bewegingsonderzoek te oefenen en vragen te stellen.

De opleiding legt de nadruk op het ziekteverloop en het klinisch onderzoek. Je leert de theorie achter je aandoening. Heb je interesse in deze opleiding, stuur dan een mailtje naar jorien@r-euma.be of bel +32492 77 16 62. Meer informatie kan je vinden via deze link.

Vrijwilligerswerk bij patiëntenorganisaties

Geen zin in opleidingen, maar wel in het helpen van andere mensen met reumatische aandoeningen of je eigen aandoening meer specifiek op de kaart zetten? Dat kan natuurlijk ook! Heel wat patiëntenorganisaties binnen reumatologie zijn nog op zoek naar helpende handen. Je hoeft je niet te engageren voor grote activiteiten: ook hier kan je aangeven wat je graag zou willen doen en of het je al dan niet past natuurlijk. Vele handen maken het werk lichter en de energie die je uit vrijwilligerswerk haalt is zo ❤

Check eens bij de patiëntenorganisaties wat jij kan betekenen! Een overzicht van de organisaties en hun contactgegevens vind je via deze link.

Oh, en wist je dat ORKA nog op zoek is naar monitoren voor het zomerkamp? Zeker ook interessant voor de jongeren onder ons! Meer informatie vind je hier.

Geen handen maar centjes?

Geen zin of energie om de handen effectief uit de mouwen te steken, maar wel goesting om op een andere manier te helpen? Dat kan natuurlijk ook via een donatie, sponsoring of gift. Via deze link kom je aan de juiste gegevens of je kan ook rechtstreeks op BE10 0000 0000 0404 op naam van de Koning Boudewijnstiching, met verplichte vermelding: 014/0530/00086. Giften vanaf 40 euro en met de juiste vermelding zijn fiscaal aftrekbaar! Wens je te sponsoren? Neem dan gerust contact op via info@reumanet.be

Ook in 2023 zijn we hard op zoek naar financiële middelen om de werking van ReumaNet te kunnen blijven garanderen… Vandaar ook even promo via dit kanaal 😉

In 2023 hoeven het geen grote uitdagingen te zijn. Weet dat alle kleine rimpels samen uiteindelijk wel een mooie grote golf vormen… Laten we samen de zee wat bewegen ❤