Eind juni. Het is tijd om de balans op te maken. Ik heb de laatste maanden geploeterd, gevochten en gestreden. Het laatste jaar ben ik op de sukkel en ben ik het hele arsenaal van medicatie ter preventie van migraine afgelopen.

Van bètablokkers (Inderal) tot antidepressiva (Venlafaxine en Amitriptyline, ook gekend als Redomex), in combinatie met triptanen (Sumatriptan en nadien Zolmitriptan) en Naproxene. Het heeft me niet verder geholpen. Integendeel. Ik heb overgegeven, ik ben weggedraaid, ik heb naast de pot gelegen en ik heb dagen en nachten in bed doorgebracht.

Werken ging tussen de aanvallen in. Aanvallen die soms aanhielden tot 72 uren. Een mens raakt van minder depressief. Uiteindelijk was het naast de aanvallen óf werken óf sociaal contact hebben. Beiden ging niet. Ik heb me opgesloten tot het echt niet meer ging. De kinderen zien het al aan de stand van de slaapkamerdeur of de manier waarop de dekens op mijn bed liggen: mama heeft weer maar eens hoofdpijn of een migraine-aanval.

Zo invaliderend. Zo onzichtbaar. Zo frustrerend. Machteloos heb ik me gevoeld en voel ik me nog.

Ik dacht ergens wel met beperkingen te kunnen omgaan, evenals met tegenslagen en frustraties als mijn lijf weer even niet meer wil. Maar dit? Dit is toch weer van een ander kaliber. Migraine legt me letterlijk plat. En dat platliggen is nu net niet goed voor de reuma: ik stijf dan op, krijg krampen, gevoeligere spieren.

Kiné-afspraken konden/kunnen niet meer doorgaan omwille van migraine-aanvallen. Pilateslessen werden on hold gezet: ik kon toch niet meer opdagen. Bewegen op zich lokte al een aanval uit. Minimale wandelingen, minimale buitenlucht. Ce n’est pas bon pour le moral… 😦

Een ommekeer was het toen ik ervoor koos om terug buiten te komen, maar het slorpt zoveel energie… Steeds ook bang zijn voor triggers en aanvallen. Ondertussen heb ik ook zo’n 12 weken een dieet gevolgd om net die triggers te vinden. Bummer: die heb ik dus niet gevonden. Blijkt dat het bij veel mensen om een combinatie van triggers gaat en vaak vind je deze dus niet…

Minder gluten eten, minder suiker: ja, dat werkt een beetje, maar de ervaring leert me dat dus daar dé oplossing niet ligt. Zoals bij mijn zoektocht rond omgaan met mijn reuma zie ik me nu ook zoeken naar alternatieve wegen. Acupunctuur is opnieuw opgestart, onder het motto: baat het niet, dan schaadt het niet. (Alleen hoop ik dat het financieel dan weer niet de spuigaten zal uitlopen!)

Mijn ervaring leerde me niet zomaar te stoppen met de ‘klassieke’ medicatie. Ik heb dan ook een hele tijd verschillende medicatie gebruikt en kwam jammer genoeg tijdens mijn laatste consultatie met de neuroloog tot de vaststelling dat ik met die Redomex eigenlijk veel vroeger had moeten stoppen. Maar wat doe je? Je wacht toch op het advies van je neuroloog? Je wacht toch tot jouw beurt in de, ja ook hier, ellenlange wachttijden voor een nieuw consultatie?

Niet alleen de extra zes kilogram “dat kan toch geen kwaad bij jou, je hebt toch nog wat ruimte? :-(” was een bijwerking, maar ook het gebrek aan energie, het urenlange slapen, het niet uit bed raken. De depressieve gevoelens van je helemaal afgesloten weten van een wereld die blijft draaien. Ik heb diep gezeten en ben nu zo blij dat ik met die medicatie ben mogen stoppen. Ik voel eindelijk een beetje meer energie en dat is zo’n opluchting.

Het wordt doorbijten en bekijken hoe de nieuwere medicatie zijn effect zal hebben. Of ik ervoor in aanmerking zal komen, dat is meer dan duidelijk volgens de neuroloog. Ik heb gemiddeld maar een vijftal hoofdpijn loze dagen en de migraine-aanvallen steken nog steeds de kop op…

Ik zit nu in de ‘overgangsperiode’ zonder extra preventieve medicatie. Mijn triptanen en Naproxene heb ik, zoals voordien, nog steeds op zak. Ik blijf bang hebben voor hevige aanvallen en zicht verlies als ik buitenkom, maar ik probeer echt te genieten van de momenten dat het gaat. Het doet deugd eindelijk eens wat meer energie te voelen, ook al moet ik dagelijks nog wel gaan rusten.

Dat overdag slapen is ook wel spannend. Ik weet nooit of ik een aanval kan counteren of dat de migraine toch door zal zetten. Zo probeer ik tijdig te gaan rusten, maar weet ik niet op voorhand of ik een uurtje in bed zal liggen of drie dagen… Zeer vervelend.

Nu staat er vakantie op de planning, na toch wel een periode van ziekte: ik kon het werken niet meer aan en heb moeten terugschroeven, ook daar. Vreselijk vind ik dat. Ik hoop zo dat die nieuwe medicatie me vooruit helpt en me weer mijn leven wat teruggeeft, waarbij ik voldoende energie heb om te werken én af en toe eens buiten te komen…

Op hoop van zegen… Een fijn verlof aan iedereen x