Agenda: De Warmste Week

Een paar maanden geleden kreeg ik een berichtje via messenger of ik het zag zitten dat de ‘Fanfare van Gerst en Hop’ Kerstbieren zou verkopen ten voordele van ReumaNet op de kerstmarkt in Moorsel. Een hartverwarmend bericht en niet veel later besloten de initiatiefnemers Hans en Chris om deze actie te registeren voor ‘De Warmste Week’ van Studio Brussel.

fanfare-van-gerst-en-hopVoorbije zaterdag was het zover. Vanaf 17 u kon je voor een democratische prijs een Kerstbiertje komen proeven en kon je een vrijwillige bijdrage stoppen in een collecte-fles. Niet alleen de ambiance zat goed, maar ook de opbrengst mag van zich laten horen: 621 euro! En dat bedrag brengen we vrijdagavond naar de Music For Life Iglo van Studio Brussel.

Er zijn heel veel goede doelen en het is door het bos soms de bomen niet meer zien. ReumaNet is maar een kleine vzw, niet gesubsidieerd, en bestaat nog maar 10 jaar. Het is een platform dat verschillende patiëntenorganisaties verenigt binnen reumatologie. Onze leden zijn dus geen patiënten en dat maakt dat we meer achter de schermen werken en minder ‘sexy’ en zichtbaar zijn voor de buitenwereld.

ReumaNet organiseert activiteiten voor patiënten over de verschillende reumatische aandoeningen heen. Zo zijn er infosessies zoals ‘ReumaMaMa’s’, organiseren we 2x per jaar een ReumaCafé rond een bepaald thema en tweejaarlijks een symposium. Daarnaast bieden we ook individuele begeleiding voor vragen over werken met een reumatische aandoening via het project ‘ReumaCoach‘ en willen we ons aanbod natuurlijk uitbreiden.

Het is onze grote droom om alle expertise binnen reumatologie onder één dak te krijgen. Daarom hebben we ook het Reuma Huis in Zaventem geopend: één adres waar je met al je vragen terecht kan. Eén adres waar iedereen die actief is binnen reumatologie kan vergaderen en activiteiten kan organiseren. Eén adres waar alle informatie binnen en over reumatologie verzameld en ingekeken kan worden.

ReumaNet wil de stem zijn van ‘de reumapatiënt’ en deze stem ook laten horen. Naar het beleid, naar de overheid, naar de buitenwereld, op nationaal en internationaal vlak. We zijn dan ook actief op verschillende terreinen, in binnenland maar ook op Europees niveau. En we kunnen dit niet alleen: daarom dromen we ervan om patiënten op te leiden tot experten. Zo is er bijvoorbeeld de opleiding voor patiënten om wetenschappelijk onderzoek kritisch na te lezen en te beoordelen. En mogen we zeker de vzw Patient Partners Program niet vergeten: ook lid van ReumaNet. Maar we willen meer…

Goh, zoveel plannen, maar we zijn maar met 3 deeltijds betaalde medewerkers. Gelukkig kunnen we rekenen op vrijwilligers die er ook voor hart en ziel voor gaan. Maar toch. We komen financiële middelen te kort. We zouden graag erkend en gesubsidieerd worden voor ons werk. Maar tot nu toe roeien we dus met de riemen die we hebben (en is het bijvoorbeeld niet zeker dat we alle 3 aan het werk kunnen blijven).

Daarom zijn echt alle centen welkom. Alle beetjes helpen. Dus als je nog wil, vraag een plaatje aan voor ReumaNet. Registreer nog een actie. Loop mee met de warmathon. Koop een vlammetje. Meer informatie vind je via: https://dewarmsteweek.stubru.be   (en laat het ReumaNet ook weten via info@reumanet.be of via de facebooksite van ReumaNet vzw<°

Wil je liever rechtstreeks een bijdrage storten op onze rekening (vanaf 40 euro is dit in België fiscaal aftrekbaar en kan je dit dus ingeven op je belastingsbrief) dan kan dat op: IBAN: BE10 0000 0000 0404 op naam van Koning Boudewijnstichting en vergeet zeker niet deze vermelding bij de overschrijving:  014/0530/00086

Van harte bedankt voor je steun!

(In de tekst kan je klikken op de woorden in een andere kleur voor meer informatie!)

2 thoughts on “Agenda: De Warmste Week

  1. He Anja, hele nacht regen dat is vragen om problemen! Ook voor mij een minder dagje, overal pijn en migraine op de koop toe en dat zo dicht bij kerst…geeft toch extra stress want er moet eigenlijk nog vanalles gebeuren: boodschapjes, rapportjes en oudercontactjes morgen… k moet er weer snel bovenop…ook al kunnen we het niet forceren… veel sterkte en een warme knuffel voor kerst alvast

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s