Ik ben mijn kluts wat kwijt. Ik weet het allemaal niet meer… Niet in die mate dat ik alles maar laat hangen en door het bos de bomen niet meer zie. Eerder als: “Wat is dit nu toch allemaal weer?” en “Waar moet ik dit plaatsen?”
Eind oktober ging ik langs bij mijn reumatologe voor een opvolggesprek. Vorige keer hadden we, op mijn vraag, al afgesproken dat we elkaar maar om de 6 maanden meer zouden zien. Tenzij er acuut iets zou veranderen, dan beloofde ik onmiddellijk contact op te nemen. Want uiteindelijk krijg ik toch maar steeds het gevoel mijn klachten en vragen af te ratelen en als antwoord te krijgen dat er niet veel (extra’s) aan te doen valt: Mijn bloed is relatief onder controle en mijn ontstekingen ook: voor reumatologie ben ik dus in remissie. What’s the point then?
Ik ga dus, na al die jaren (en tegen de richtlijnen binnen reumatologie in), niet meer elke 3 maanden trouw op consultatie… Ik raak gewoon meer en meer gefrustreerd, omdat ik er echt het nut niet meer van in zie. Uiteindelijk is en blijft de boodschap ‘dat ik er maar mee moet leren leven’ en heb ik ook wel het gevoel dat ik niet stil blijf staan en er inderdaad mee aan het (leren) leven ben. Ik wil dus kunnen loslaten en verder gaan en als dan toch duidelijk is dat we aan de ‘maximum’ behandeling zitten op dit moment en er verder niet veel/geen alternatieven zijn, dan vind ik een korte opvolging via mijn huisarts (dewelke ooit stage heeft gelopen op reumatologie) zeker voldoende.
Maar eind oktober ging ik dus, zoals was afgesproken, op 6 maandelijkse follow-up en gaf ik tijdens die consultatie onder andere aan dat mijn duimen extra pijn deden de laatste tijd en ik kreeg als respons dat deze ontstekingen niet voldoende zijn om mijn behandeling aan te passen. Ik was niet verrast. Ook niet over het feit dat mijn bloedresultaten in algemene lijn er wel goed uitzagen. Pijn hoort er nu éénmaal bij, evenals de ochtendstijfheid, misselijkheid en vermoeidheid. Ik weet het. Ik heb RA.
Tot ik een week later langsging bij de kinesitherapeut en daar aangaf dat mijn linkerduim er toch precies wel vervormd begint uit te zien. In één oogopslag vertelt hij me dat hij denkt aan rhizarthrose: artrose in de duim. Na consultatie bij de huisarts en radiografieën is nu duidelijk dat ik inderdaad artrose heb. Niet alleen in mijn duimen, maar ook in een aantal andere vingers. ARTROSE! Geen reumatoïde artritis, maar ARTROSE! En zit die artrose alleen in mijn vingers, of ook nog op andere plaatsen in mijn lichaam? En is dit belangrijk om te weten of net niet?
Slijtage-reuma dus. Geen sluitende behandeling of medicatie waarvan we zeker weten dat die de vervormingen kan tegenhouden. De bevestiging dat die pijnen echt signalen waren dat er iets ernstigers aan de hand is en niet “zomaar” ochtendstijfheid of stramme vingers door RA. Maar wat is nu artrose-pijn? En welke pijn komt van mijn RA? Had mijn reumatoloog dit moeten zien? En had dit voorkomen kunnen worden?
Opnieuw zoveel vragen waar ik niet mee verder kan. Het enige waar ik nu aan denk is: “Ik moet die vervormingen tegen houden”, maar hoe??? Ik wil het niet opblazen of paniekeren, maar het gaat hier wel over mijn HANDEN!!! En ik voel me wel wat in de steek gelaten door mijn specialist.
Mijn eerste reactie was een afspraak plannen voor een tweede advies, bij een andere reumatoloog, in een ander ziekenhuis. Die afspraak staat, maar natuurlijk pas in maart 2018 – je weet wel: de wachttijden binnen reumatologie zijn verschrikkelijk. Mijn buikgevoel, maar ook mijn loyaliteit naar mijn eigen reumatologe, besliste om ook een afspraak bij haar te maken. Ook hier natuurlijk een wachttijd van een maand; reumatologen zijn nu éénmaal overbevraagd…
Om de ontstekingen tegen te gaan, startte ik – op aanraden van mijn huisarts – met kurkuma-supplementen. Hier is geen wetenschappelijk bewijs dat dit helpt, maar het kan geen kwaad het uit te proberen. Daarnaast heb ik een afspraak gepland met een ergotherapeute in kader van duimspalken en dan meer bepaald: silversplints. Ik moet namelijk duimspalken dragen bij pijn en belastbare activiteiten. Autorijden is zo’n activiteit.
Het probleem is dat de winter eraan komt en ik echt (dikke, warme) handschoenen moet kunnen dragen om de pijn in mijn vingers omwille van mijn RA wat op te vangen. Duimspalken passen niet in of over dikke handschoenen en ik heb dus een oplossing nodig om spalken én handschoenen tegelijkertijd te kunnen dragen. Silversplints zouden een oplossing kunnen zijn…
Dus energie om naar praktische oplossingen te zoeken, is er wel. Ik weet dat het niet alle pijn en ongemakken zal kunnen weghalen. Maar het meest van al zit ik met een gevoel van teleurstelling, onbegrip en frustratie en ook met dat gevoel moet ik verder. Ik moet en zal dit zeker met mijn reumatologe verder opnemen. Ze kan er waarschijnlijk niet veel aan doen en het is waarschijnlijk niet altijd even makkelijk om af te wegen wanneer je door moet verwijzen voor verder onderzoek en wanneer niet. Ze heeft me vaak gesteund en geholpen. Maar hier voel ik me echt in de steek gelaten…
Reuma In Mij 
Super herkenbaar allemaal hoor. Heb zelf PA en artrose en en mengvorm met lupus is nog altijd niet uitgesloten maar ze kunnen intussen ook niet verder in de behandeling want inderdaad de bloedresultaten en blabla .. . Wat misschien ook kan voor u is een siliconen duimbrace (wordt ‘gegoten’ en is dus perfect op maat), ik heb die lang moeten dragen op het werk (verpleegkundige) en kon er dan toch wel handschoenen overheen dragen, een maatje groter wel he maar ook mijn gewone winterhandschoenen pasten. Zijn super qua ontlasting voor je duim, aardappelen schillen om nu maar iets typisch te noemen, gaat er ook prima mee. Ik hoop dat ge snel een oplossing vindt om deze extra pijn wat te milderen. Ze zouden infraroodsaunas’s moeten kunnen terugbetalen hè, die zijn zo zalig in een periode dat het minder gaat.. .
Veel succes toegewenst,
Heidi.
Dank je wel voor de tip, Heidi!
Ik heb deze besproken met de ergotherapeute en ze gaf me aan dat deze siliconen brace gaat immobiliseren. Voor mij niet aan te raden omdat ik nog geen rhizartrose heb, wel artrose in andere gewrichten. Dit betekent dat we nu moeten bekijken hoe ik die rhizartrose zou kunnen vermijden/uitstellen en dit kan door juister met mijn gewrichten te bewegen. Het wordt dus een duimsplint. Als mijn reumatoloog hiermee akkoord is natuurlijk… Want heb hiervoor een voorschrift van deze arts nodig…
En die infraroodsauna’s: inderdaad! Zaaaaalig! 🙂
Groetjes,
Anja
Vervelend dat je er nu ook nog artrose bij hebt. 😦
Mijn fysio twijfelde bij mijn duimbasisklachten ook of het artritis of artrose zou zijn. Echter gaf zij ook meteen aan dat het eigenlijk niet heel zinvol is om te weten omdat de behandeling hetzelfde is. Mogelijk dat jouw reumatoloog dit ook in gedachten heeft gehad? Immers kan je aan slijtage op zich niet veel doen, behalve oefeningen (soepel houden) en eventueel pijnmedicatie.
Klopt dat er bij artrose weinig aan te doen valt. Bij reumatoïde artritis kunnen ze met medicatie de ontstekingen wel proberen te onderdrukken (maar de behandeling wordt duidelijk niet aangepast als het maar om een paar gewrichtjes gaat) Natuurlijk kan het niet ‘opgelost’ worden, maar ik weet toch graag wat er aan de hand is zodat ik er zelf op een juiste manier mee om kan gaan…
Hoorde vandaag van de ergotherapeute (ze is ook handtherapeute in Nederland) dat silverplint wel kan helpen om overbelasting tegen te gaan. Blijkbaar overbelast ik 1 bepaald gewricht in mijn duim. Wie weet vangt de splint wat van die pijn op en dat is ook al heel wat…
Aan de slijtage zelf valt jammer genoeg niet veel te doen… Ze heeft me doorverwezen naar een handkinesitherapeut… we zien wel…
Ik vind het vooral fijn dat er geluisterd wordt en gezocht naar mogelijkheden en dat is iets wat ik eigenlijk ook wel verwacht van mijn reumatoloog. Moest ze inderdaad gedacht hebben dat er niet veel aan te doen valt, dan had ik dat ook graag geweten…
Ik hoor het binnenkort; eind december ga ik bij haar langs 😊
heb je schrijven over de pijn in de duim aandachtig gelezen
ik heb zelf al meer dan 20 jaar handartrose in 8 vingers en ben dan ook
al lange tijd chronische pijn patiente. Ik gebruik dagelijks een Mobilisin zalf tegen de pijn en af en toe een pijnstiller. Mijn huisdokter sprak me nog nooit over een
handtherapeut… ?
Hallo Catharina,
In België bestaat de discipline ‘handtherapeut’ niet, maar in Nederland wel. In België kan je informatie en advies inwinnen bij een ergotherapeut en een kinesitherapeut. Blijkbaar zijn er ergotherapeuten die gespecialiseerd zijn in de bovenste ledematen (voor de onderste ledematen, nl voeten verwees ze me door naar een podoloog) en zijn er ook kinesitherapeuten actief die gespecialiseerd zijn in handen.
Voor contactopname gaf ze me volgend adres door: http://www.belgianhandtherapists.be/find-therapist
Ik vermoed dat nog heel wat mensen hier gewoonweg niet van op de hoogte zijn… Heb er nu zelf ook nog geen contact mee opgenomen, maar misschien helpt het wel?
Groetjes,
Anja
Artrose,( ik poly- artrose)
ja dit is allemaal heel herkenbaar. Ik(56) heb ondertussen ook een duimbasisprothese operatie ondergaan (2016), ik kon zelf geen blad meer omdraaien. Nu volledig pijnloos, en terug bruikbaar, alhoewel de kracht niet meer volledig terugkomt en het ook niet goed is om bvb zoals ik terug schoonmaak werk te doen(knijpen wringen geeft problemen en de andere gewrichtjes doen dan ook pijn). Ondertussen na testen allerlei, blijkt dat ik wel zeer veel artrose gerelateerde problemen heb: nekwervels(met zenuwpijn beklemmingen), onderrug wervels(zenuwpijn in benen), voet artrose knobbel op de wreef.
Spijtig genoeg twee schouder operaties (rotar-cuff herstel)terug vastzetten van de pezen aan het schouder beenderen, gevolg de spieren en pezen zijn uit gerokken en beschadigd (scheurtjes) , ik kan niet werken boven elleboog hoogte. Doe ik dat wel heb ik ernstige pijnen in de armen tot in hand en dan weer belasting nekwervels.(bvb een kom uit de kast halen moet ik al opletten, want soms kan ik zelfs dat niet meer houden) Krijg allerlei pijnstillers en onstekingsremmers, en nu ook weer een product dat rechtstreeks in de hersenen de zenuwenreceptoren blokkeert zodat ik wat kan slapen zonder pijn), verder is voltarengel al jaar en dag met dagelijks metgezel.
Het probleem is dat ‘mensen,vdab, ziekenkas’ eigenlijk niet direct iets zien aan je, en verkeerd begrepen wordt. Ik ben langdurig ziek en kan eigenlijk geen enkel werk meer doen, daar het altijd repetitief is en toch al direct 4 uur per dag minstens. Heb zelf stage gedaan in maatwerkbedrijf en dat lukt ook al niet)
Ik vind dat bij poly-artrose , je niet meer zou moeten werken daar je altijd dan verdere beschadigingen maakt zowiezo. Ook krijg je bij overbelasting ook te maken met ontstekingen allerlei er bovenop. Wel gewoon dagdagelijkse zaken, en wat wandelen enzo. Artrose valt onder de term reuma, maar zorgt voor letterlijk kapotte gewrichten en het bot op bot wrijft en zenuwen beknelt en pezen beschadigd wat enorm pijn kan doen en niet alles kan opgelost worden zoals mijn duim…
Ik wordt moedeloos om ‘van’t kaske naar de muur’ gestuurd te worden ziekenkas/riziv/vdab/gtb en dan alles’ tot in den treure’ te moeten herhalen en staven met tientallen papieren van meerdere chirurgen aan jan en alleman die dat dan blijkbaar niet eens lezen.
Resultaat bij al mijn fysieke problemen , krijg ik ook nog is constant stress en huilbuien van al die rompslomp en onbegrip.
groetjes allemaal
Christine
❤