Mama, wat is reuma?

Een zeer moeilijke vraag… Ik vind ze al moeilijk te beantwoorden in ‘volwassen’ en medische termen, laat staan in kindertaal.

Hoewel ik al duizend keer gelezen heb wat reuma is, die medische uitleg is voor mij gewoon Chinees!

Meestal leg ik het uit als volgt: mijn lichaam breekt zichzelf af en men weet niet hoe dat komt. In mijn geval, namelijk bij reumatoïde artritis (RA), gebeurt de afbraak ter hoogte van mijn gewrichten. Ze weten niet wat de oorzaak hiervan is, dus kunnen ze enkel zoeken naar de juiste medicatie om die progressieve en chronische ziekte af te remmen.

Geen uitleg die je aan een kind kan geven dus… Toch niet aan een kleuter of ‘begin lagere schoolganger’… Lees verder

Reuma In Mij

Ik moet eerlijk zijn, toen ze me vroegen om een blog te gaan schrijven, was ik verre van enthousiast.

Mijn eerste reactie was zelfs: “Zijn jullie zot? Ik heb helemaal niets interessants te vertellen, laat staan dat ik erover ga schrijven.”

Maar het idee werd gepland en het begon te rijpen… Nu ik thuis ben van het werk, in ziekteverlof, kan ik mijn ‘kennis’ over mijn leven en werken met reuma misschien delen?

Ik heb werkervaring vanuit de ziekenfondssector en de laatste 5 jaar heb ik voornamelijk gewerkt als traject- en loopbaanbegeleidster.

Voornamelijk,  want de laatste 2 jaar was  ik wat (meer) op de sukkel door mijn reuma. Maar ook dan heb ik niet stilgezeten. Tijdens die periodes heb ik heel wat uitgezocht rond wat er op de markt is in het omgaan met de pijn en vermoeidheid. Ik heb kennisgemaakt met de FOD Sociale Zaken en het VAPH. Ik heb het multidisciplinaire team van het UZ ontdekt en heb ondertussen ook een opleiding ‘patiëntenparticipatie’, georganiseerd door Reumanet, achter de rug. Lees verder