**Gevoelige post **

Het gaat niet goed met me. De constante hoofdpijn en voortdurende migraine-aanvallen eisen hun tol. Ik ben op.

De Aimovig “pakt” niet. Vorige week kreeg ik te horen bij de neuroloog dat ik jammer genoeg niet hoor bij de 80% die goed reageert op de biologische medicatie en een “miraculeuze” verbetering en veel minder klachten ervaren.

Een doorverwijzing naar een andere neuroloog werd me meegegeven om daar een opstart van botox injecties te overwegen. De afspraak is gemaakt en ik kan bij haar terecht op 21 oktober. Normaal was de wachttijd langer, maar gelukkig heeft er iemand afgebeld waardoor ik relatief snel bij haar terecht kan…

Nu, het blijven nog altijd 14 dagen en het is echt aftellen. Ondertussen houden neuroloog en huisarts me thuis van het werk. Ik was al gezakt in aantal werkuren naar 13 uur per week, maar ook dit blijkt niet meer haalbaar. Als je me kent weet je dat dit echt een slag in mijn gezicht is. Ik wil doorbijten en blijven gaan. Maar eerlijk? Mijn energie is op.

Uitgeput lig ik al meer dan een aantal maanden eigenlijk halftijds in bed. Werken en in bed liggen was/is de rode draad. Deed of doe ik eens wat anders, dan komt de weerslag dubbel en dik terug.

De duisternis heerst niet alleen in de slaapkamer, maar ook in mijn hoofd. Wie ben ik nog? Wat doe ik er nog toe? Heeft iemand nog wat aan me? Wat is alles nog waard? Ben ik nog waardevol?

Die schuldgevoelens van niet mee(r mee) kunnen en anderen teleurstellen, maar vooral ook aan mezelf. Ik kies hier niet voor en ik krijg er geen controle over. Heel frustrerend… Ik weet dat ik ook dit moet kunnen loslaten, maar dit gaat echt niet makkelijk. Het is wat de aard ook van het beestje…

Door de migraine kan ik niet veel anders dan in stilte en in t donker in bed liggen. De weg naar piekeren ligt zo makkelijk open. Af en toe kan ik mijn gedachten wat verzetten met Netflix, maar lezen of iets anders lukt me vaak niet. Gelukkig zijn er nog die kleine momenten dat ik naar de stilte in het bos trek voor een korte wandeling met de hond.

Het is zo invaliderend, het legt me echt lam. Ook zo eenzaam… en als ik dan eens buitenkom, wil ik vooral genieten van het moment. Ik wil niet zeuren en lastig vallen, ik wil geen medelijden, ik wil gewoon terug een beetje mee kunnen. Iets gewoon kunnen doen zonder ongelooflijk harde weerbots achteraf…

Ondertussen begint ook mijn reuma weer op te spelen. Door veel in bed te liggen krijg ik meer last aan mijn gewrichten. Rust roest… Momenteel heb ik zelfs een overbelasting aan mijn linkerknie (haha, ironie) omdat ik bij het liggen in bed mijn knieën teveel geplooid hou… Ach.

“Hou vol”, zei mijn huisarts me gisteren. Een mantra waar ik me aan vast hou.

Dus hoe het met me gaat? Niet goed. Maar als je het me vraagt, zeg ik graag ça va 😉 Nu weet je waarom.