Categorie archief: Leven met Reuma

Proefkonijn

Geplaatst op door

Het is zover. Ik heb de stap gezet en besliste om toch maar de hormonentherapie op te starten in kader van die chronische migraine…

Ik schreef er in januari een kort blogbericht over. Weliswaar via de blog van Veerwerk merk ik. Ik telde de hoofdpijn- en migraine- vrije dagen op voor het hele jaar 2024 en kwam maar aan 110 dagen op het hele jaar. Dat komt neer op zo’n 4 maanden van de 12 😢

Geen wonder dat ik steeds zo moe rondloop, het lijkt wel alsof ik de hele tijd in een hersenmist rondloop…

De afspraak bij de gynaecoloog bleef op zich wachten – wachtlijsten weet je wel – maar uiteindelijk kon ik in maart dan toch bij hem terecht. Voornaamste klacht is die migraine natuurlijk, maar ook gewrichtsklachten (reuma, hallo!), nachtelijk zweten, humeur schommelingen, vermoeidheid,… en nog een hele resem andere klachten passeerden de revue.

De lastigste periode van een vrouwenleven, zei de gynaecoloog me, want ja, we denken toch wel aan de perimenopauze. Hormonen werden voorgeschreven en ik mocht direct starten.

Was het niet dat ik net al een paar dagen achter elkaar geen hoofdpijn of migraine meer had gehad. In mijn optimisme dacht ik: ” Wie weet is het voorbij?”

Uiteindelijk had ik 9 dagen achter elkaar geen hoofdpijn meer. Wat een verschil! Het besef ook dat heel wat mensen gewoon zo opstaan. Zonder hoofdpijn, zonder angst voor aanvallen, zonder onvoorspelbaarheid…

De klap nadien was eens zo erg. Aanhoudende hoofdpijn- en migraine- aanvallen volgden elkaar op. Totdat ik bij de eerste dag van de volgende menstruatie heb besloten toch te starten met de hormonen.

Met een klein hartje, bang voor de nevenwerkingen en ondertussen heb ik eergisteren mijn tweede oestrogeenpleister geplakt en neem ik al voor de 10de dag op rij progestagenen via een minipil.

Voorlopig heb ik enkel hoofd- en nekpijn ’s morgens en ’s avonds. Ik word nog wel met pijn en misselijkheid wakker en heb het vooral heel snel koud. Ik was al een kou kiekske, maar dat is nu nog erger.

De vermoeidheid sleept wel en sinds de start zijn mijn gewrichtsklachten verergerd. Ik had al last van mijn polsen, voeten en heupen, maar nu begint het echt te sputteren.

Mijn handen en vingers doen heel pijn, mijn grip is veel minder en fijne motoriek kan ik echt niet lang aanhouden. Ik ben heel stijf, heb pijn aan mijn voeten en heupen. Ik word ’s nachts regelmatig wakker nat in het zweet met pijn aan de gewrichten die drukken op mijn matras. In en uit de auto, bed of bad lukt al helemaal niet elegant meer. Het oude vrouwtje in mij is weer opgestaan 😔

Gelukkig staat er binnenkort een consultatie bij de reumatoloog op het programma. Ik neem deel aan een onderzoek waarbij ik momenteel makkelijker mijn reumamedicatie zou toegediend mogen krijgen. En dat komt van pas…

Maar ik blijf me nu afvragen: ga ik op langere termijn moeten kiezen? Hormonen om de migraine onder controle te houden met bijwerking meer last van reuma. Of stoppen met de hormonen en minder last hebben van de reuma maar weer meer dan halftijds uit door migraine?

Een hopeloze keuze… Kiezen is verliezen zeggen ze. Ik hoop gewoon dat mijn lichaam nog wat moet wennen en dat ik uiteindelijk niet hoef te kiezen…

Een leven zonder – of met beperkte – hoofdpijn en migraine en bijna geen last van reuma? Daar teken ik voor… Op sommige dagen heb ik het echt gehad. Op andere denk ik dan weer dat het nog erger kan en ik me nog gelukkig mag prijzen.

Ik focus me dan op wat wel nog lukt en daar ben ik dan heel dankbaar voor 🥰

Een wandeling met onze hond Uma bijvoorbeeld ❤️

Vernieuwing

Geplaatst op door

Dat wordt het thema voor 2025: vernieuwing.

Ik heb al een aanloopje genomen in 2024, met de opstart van mijn activiteit als zelfstandige in bijberoep en in 2025 hoop ik deze start verder uit te bouwen. Ondertussen heb ik al heel wat bijgeschakeld: zo ben ik toch terug als loopbaancoach gestart. Het was even twijfelen om mijn bedrijfje Veerwerk zelf te laten erkennen als loopbaancentrum, maar uiteindelijk besliste ik om me aan te sluiten bij POP Consult & Coaching. Het is vooral mijn nood aan collega’s en intervisie die maakt dat ik deze beslissing heb genomen en ik heb er nog geen moment spijt van gehad.

Waarom dan toch die stap naar loopbaancoaching? Omdat het me werd gevraagd… en omdat ik het werk als loopbaancoach bij GTB vroeger echt wel graag deed. De keuze was dus snel gemaakt 😉

In januari 2025 zal ik nog een extra stap nemen en me ook focussen op de Terug Naar Werk Trajecten, specifiek voor mensen die langer dan een jaar een ziekte-uitkering hebben of die een ziekte-uitkering hebben en medisch ontslagen zijn op initiatief van de werkgever. Dit worden intensievere trajecten en volledig gesubsidieerd door het RIZIV. Dat betekent dat ik dus eindelijk ook gratis begeleiding zal kunnen aanbieden, specifiek voor deze groep van mensen dan. Ik kijk er echt naar uit…

Mja, toch wel grootse plannen dan he… Maar toch nog steeds heel hard rekening houdend met mijn fysieke kunnen. Dus opnieuw: kleinere stapjes dan ik zelf zou willen, maar groot genoeg om me energie te geven en mensen te gaan ondersteunen die het echt nodig hebben.

Hoe het dan zit met die migraine? Tja, die is er dus nog. Ik heb wel het gevoel dat de aanvallen minder zwaar zijn dankzij de Ajovy-spuiten en minder lang aanhouden, maar ik moet nog geregeld zaken afzeggen of verplaatsen. Het blijft altijd afwegen en plannen en de nasleep achteraf moet steeds worden ingepland, want die is er… Jammer genoeg. Sowieso heb ik in maart een afspraak op gynaecologie om een hormonenbehandeling te bespreken en dan bekijken we weer verder…

Reuma-gewijs neem ik nu deel aan een studie, waarbij ik regelmatiger medicatie krijg toegediend. Op maat, wanneer ik het nodig heb en ik hoef niet meer noodzakelijkerwijs te wachten totdat ik voldoende ontstekingen heb op de ‘juiste’ plaatsen op mijn lichaam. Het is af te wachten, ik ben nog maar net gestart binnen de studie, maar ik ben hoopvol.

Het blijft altijd wel vermoeiend en mentaal ook zwaar om dat lijf van mij mee te nemen tijdens de rit, maar stilletjesaan kom ik er wel denk ik. Op mijn manier. Op een andere manier dan ik zelf aanvankelijk zou willen. Maar ik blijf de weg op gaan van voldoende beweging, afgewisseld met rust, een vaste dagstructuur, regelmatig opladen tijdens een boswandeling,…

Duidelijke, overzichtelijke maandschema’s helpen me alles zo goed mogelijk te spreiden zodat ik voldoende rust krijg tussendoor. En ik probeer me het niet te fel aan te trekken wanneer er weer maar eens een aanval opduikt (met de nadruk op ‘probeer’). En voor de rest probeer ik me te focussen op de fijne dingen des levens 😉 Ik kocht me een Succesplanner, wat me echt uitdaagt om wekelijks die focus te behouden. Vind ik persoonlijk een aanrader trouwens! (Neen, ik heb geen persoonlijke aandelen 😉 )

Wat zijn jouw tips om die focus op de energiegevers te behouden?

De allerbeste wensen voor 2025 trouwens! “Ik wens je het allerbeste toe, maar vooral een goede gezondheid!”

Liefs, Anja

Afscheid

Geplaatst op door

Pfieuw. Ik zit weer in een heftige periode. De verlenging voor Ajovy (biologische medicatie tegen migraine) is goedgekeurd op basis van een minder aantal hoofdpijndagen en minder lange en hevige aanvallen. Goed nieuws zou je zeggen, en dat was het ook. Maar de laatste anderhalve maand gaat het jammer genoeg weer de slechte kant uit. Ik blijf hopen dat het gewoon even een slechtere periode is en daarna terug beter zal gaan.

Ik heb geen idee wat de migraine triggert. Ik kan ’s morgens goed opstaan en een half uurtje later mijn zicht verliezen, barstende of stekende hoofdpijn overvalt me plots en ik voel me bijna constant misselijk. Het is moeilijk te zeggen wanneer een migraine-aanval begint of eindigt; het lijkt gewoon een constant in elkaar overlopen van sluimerende hoofdpijn, misselijkheid en barstende hoofdpijn. Af en toe zitten er betere momenten tussen, waarop ik gelukkig wat kan werken voor mijn zelfstandige zaak (Veerwerk: advies bij werken met gezondheidsproblemen). Maar natuurlijk zou ik er graag wat meer mee bezig zijn…

Qua werken bij ReumaNet, ga ik het hoofdstuk binnenkort definitief afsluiten. Ik heb de procedure medische overmacht ingeroepen en de preventieadviseur-arbeidsarts heeft mijn aanvraag gesteund. Voor mij betekent dit het afsluiten van een hele fijne periode. Ik heb negen jaar bij ReumaNet gewerkt en ik kan alleen maar blij zijn dat ik mee heb mogen bouwen aan een organisatie zoals die er nu is. Het betekent afscheid nemen van een heel fijn team van vrijwilligers, van bestuursleden uit de duizend, van een warme groep patiëntexperten en bovenal van mijn ferme collega’s. We waren maar met een zeer klein team (3 deeltijdse werknemers) maar wat voor één ❤

Eén van beide collega’s woont in Noorwegen en in mei gingen we er op bezoek, samen met een oud-collega. Ik heb echt genoten van die trip, van het samen zijn. Ergens was het voor mij een afscheid nemen of toch alleszins een emotioneel afronden van mijn tijd als werknemer bij ReumaNet. Momenteel zijn de collega’s in Wenen voor het jaarlijkse Europese congres binnen reumatologie en in mijn gedachten ben ik er regelmatig bij ❤ Ja, werken bij ReumaNet is toch speciaal ❤

Binnenkort ben ik dus niet meer in loondienst en dat is dus voor de eerste keer sinds 1999 (of zelfs nog langer als je mijn studentenjobs erbij zou tellen… ) Dat doet toch wel raar. Ik ben zo benieuwd naar wat de toekomst me zal brengen!

Maar dus eerst uit deze migraine-comateuze toestand raken zodat we er weer tegenaan kunnen knallen. Rustigskes aan hé, ik weet het wel 😉

Spannend nieuws

Geplaatst op door

Ik heb wat op mijn tanden moeten bijten om het niet vroeger van de daken te schreeuwen… Maar eerst wou ik alles zo goed als zeker in orde hebben vooraleer ik het grote nieuws met de buitenwereld wilde delen.

In mijn laatste blog had ik het er al een beetje over: ik ging onder andere uitzoeken wat ik nog zou kunnen op het vlak van werk. En dat werd niet zo’n gemakkelijke opgave.

Lees verder →

Een nieuw jaar, een nieuw begin

Geplaatst op door

Op vrijdag 15 december 2023 nam ik een besluit: Ik heb er genoeg van om steeds geconfronteerd te worden met mijn beperkingen. Genoeg van “het gaat niet, want mijn migraine dit of mijn reuma dat”. Ik wil het anders aanpakken.

Lees verder →