April – mei

De afgelopen weken waren intens. Terwijl ik op het werk vooral op de rem ging staan om terug naar dat mooie evenwicht tussen rust en activiteit te gaan, is de balans werk-privé helemaal naar de andere richting overgeheld. Met als hoogtepunten de verjaardagen van dochter en manlief en als afronding voor de crash: een aantal dagen kamperen voor de schoolpoort. 

En ik moet zeggen: het ging wel. Van de informatie-sessie ReumaMaMa’s naar de sleepover voor de dochter haar verjaardag tot het inplannen van het werk tijdens de week om dan terug over te gaan naar een citytrip Brussel voor manlief zijn verjaardag. Het ging zelfs nog om er een ReumaNet-opleiding Patient Research Partner aan te breien. Alles mooi gedoseerd, maar toch zoveel mogelijk op een lager pitje om dit alles aan te kunnen. Rustig, gestaag en vooral niet proberen stressen omdat je weet dat je lichaam op de grens balanceert.

Al bij al lukte het wel. Natuurlijk niet zoals het idealiter zou gaan. Mijn huishouden bleef liggen en moest/moet worden ingehaald en mijn dagelijkse werk op het werk moest even blijven liggen (en ben ik nu ook aan het bijbenen). Maar je weet dat het voor een korte, bepaalde periode is en dat je het nadien wel kan inhalen. Zelfs die inhaalactie had ik ingepland in mijn agenda. Geen extra afspraken, zoveel mogelijk alles onder controle houden en zoveel mogelijk rustig proberen blijven.

Tot de stress voor de inschrijvingen van het middelbaar de bovenhand kreeg. Mijn dochter gaat naar een basisschool in de rand rond Brussel, net nog Vlaams-Brabant, en wou heel graag ook op deze school blijven voor het secundair onderwijs. Jammer genoeg geen voorrangsregeling voor haar (enkel voor broers en zussen die al in het middelbaar zitten en sociale situaties) en we wisten ruim van op voorhand dat het dus kamperen zou worden. Volgens de directie en ouderraad zou het neerkomen op ‘maar’ 1 dag en nacht kamperen voor de schoolpoort, dankzij een ingenieus systeem van patrouilles georganiseerd door de ouderraad van de school.

Ondanks de goede organisatie en wil van ouderraad en directie is het jammer genoeg niet gebleven tot maar 1 dag en nacht, maar startte de wachtrij al op zondagavond terwijl de inschrijvingen pas plaatsvonden op de daaropvolgende woensdagochtend. Die zondag werd een wachtnummer uitgedeeld en gedurende de hele periode moest je beschikbaar blijven voor de checkpoint-oproepen van de ouderraad: werd je opgebeld, dan moest je je melden binnen het kwartier aan de schoolpoort. Gelukkig werd besloten om geen oproepen te laten doorgaan tijdens de nachten, ‘want nachtrust is voor iedereen belangrijk’.

We waren er op tijd bij en gelukkig konden zowel mijn man als ik ons vrij maken van het werk om paraat te staan voor de oproepen. Daarbovenop wonen we heel dicht bij de school waardoor we ’s nachts thuis konden gaan slapen. (Ik toch, want mijn man deed mee aan de patrouilles doorheen de nacht om te vermijden dat er zich problemen zouden voordoen.) Uiteindelijk hebben we er het beste van gemaakt en werden het gezellige dagen aan de schoolpoort, samen met de andere ouders. We hadden het weer mee en er hing een goede sfeer, dankzij de goede organisatie van de ouderraad.

Die woensdag was het nog even doorbijten tot na de inschrijvingen en bij het thuis komen, ging mijn kaarsje uit. Het was gek. Tussen nu en woensdag was het enkel opstaan voor de hoogstnoodzakelijke dingen, om nadien weer doodmoe mijn bed in te kruipen. Van het lange weekend heb ik niet veel gemerkt en vanaf maandag is het opstaan voor het werk en gaan slapen. Tot vandaag eigenlijk.

We zijn een week en een dag later en ik kan eindelijk eens iets meer dan alleen maar een beetje werken en slapen. En dan denk ik maar steeds bij mezelf: mijn bloed is in orde, mijn RA zou onder controle moeten zijn (toch volgens de reumatoloog). Hoe kan het dan dat ik me dan zo doodmoe voel? Hoe kan het dat mijn man na een aantal dagen al fit en monter alles voor zijn rekening neemt, terwijl mijn energie op is na een bad of douche?

Ik wil niet ondankbaar overkomen. Ik weet dat ik moet denken “Wauw, dit heb ik toch allemaal maar weer gehad.” Maar dan hoor ik dat duiveltje op mijn schouder die me zegt: “Maar zonder jouw RA had je dit allemaal sowieso gehad, zonder die weerbots achteraf!”

Ik vind het zo frustrerend. De reumatoloog die me zegt dat mijn RA “onder controle” is, terwijl mijn lichaam me toch duidelijk maakt dat dit niet zo is. Ik verwacht nochtans dat, als mijn RA onder controle is, ik terug “normaal” zou moeten kunnen functioneren. Maar dat is niet zo. De vermoeidheid blijft. De pijnen blijven. Mijn ochtendstijfheid en stramheid blijft. Mijn recuperatievermogen trekt op niet al te veel en in mijn hoofd is er momenteel “een waas” die blijft hangen.

Ach. Geef me even wat tijd om terug alles op een rijtje te zetten. Om mijn lichaam terug wat meer te begrijpen en te aanvaarden wat is. Want wat duidelijk is, is dat RA in mijn lijf zit. Misschien rustig in mijn bloed, maar op de één of andere manier blijft ze sluimeren en mijn lichaam onder druk zetten. Ze blijft roepen dat ze er is en dat er rekening met haar moet worden gehouden. En als ik niet luister, dan legt ze me volledig plat.

Dus ik ga luisteren. Net genoeg om verder te kunnen gaan, mijn glimlach terug te vinden en hopelijk ook mijn gepieker wat op een lager pitje te kunnen zetten. En dan gaan we er weer voor. Kin omhoog, vooruit!

2 thoughts on “April – mei

  1. Weer zo goed verwoord.
    Herkenbaar tot en met…
    Maar na regen komt zonneschijn denk ik dan (weer eens) 😉
    Veel moed gewenst.
    Karin

    • Dank je, Karin ❤

      Ik vind het altijd dubbel om te lezen dat mensen zich herkennen in mijn blog. Enerzijds ben ik dan blij dat ik openhartig ben geweest en zo mensen op een bepaalde manier een hart onder de riem steek. Anderzijds ook diep bedroefd dat heel wat mensen zich ook zo voelen. Zo miserabel allemaal.
      Gelukkig zijn we vechters en doen we wat we kunnen en zien we dat er inderdaad na die regen de zon er weer door komt… Maar toch. Ik zou het zo graag anders zien. Net als velen… dat weet ik.
      Dikke knuffel, Anja

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s