Op vrijdag 15 december 2023 nam ik een besluit: Ik heb er genoeg van om steeds geconfronteerd te worden met mijn beperkingen. Genoeg van “het gaat niet, want mijn migraine dit of mijn reuma dat”. Ik wil het anders aanpakken.

Ik heb een hele resem aan onderzoeken achter de rug om uit te zoeken waar die migraine nu ineens zo fel vandaan komt. Ik heb een hele resem aan medicatie en ook alternatieve zaken achter de rug en niets helpt. Nu staan we op het punt om terug biologische medicatie uit te gaan testen. Eind december diende ik de aanvraag tot goedkeuring in bij het ziekenfonds en nu is het afwachten…

We zijn drie weken verder en nog steeds geen nieuws… Drie weken is niets in onze administratieve wereld, maar als patiënt wegen drie weken echt wel door… En ook die onzekerheid: wat als de adviserend arts die medicatie niet goedkeurt?

Ik blijf migraine hebben en de laatste paar weken word ik soms weer overvallen door zichtverlies. Geen idee hoe het komt en beangstigend is het wel. Maar het gaat over en dat weet ik nu.

Ondertussen heb ik ook terug een nieuwe infuus Mabthera gekregen want ook op vlak van reuma ging het niet al te schitterend. Na meer dan 20 jaar reuma – ondertussen meer dan de helft van mijn leven – weet ik dat ook dit over gaat. En terug komt, om nadien dan weer beter te gaan.

Laat me dus focussen op dat het over of beter gaat, dat er dus momenten en soms dagen zijn dat het goed gaat. Dat ik dan dingen wél kan doen. En deze laatste maanden was het even moeilijk om terug te zien in wat ik eigenlijk nog wél kan en wat ik wél fijn vind.

En dus nam ik op 15 december 2023 een besluit: ik ga verder. Ik ga vooruit. Ik ga me focussen op de energiegevers. Doen wat ik graag doe, doen wat me energie geeft en daarnaast toch proberen luisteren naar mijn lichaam. Want als ik niet luister, dan legt het me plat. Of misschien luister ik nog niet voldoende waardoor het me toch plat legt. Of misschien legt het me gewoon plat omdat dat nu gewoon zo is. Het komt er gewoon op neer dat ik niet anders kan dan er naar luisteren als het zover is. Klinkt simpel, maar dat is het natuurlijk niet.

Ik maak me nog boos en ja, ik ween uit frustraties en onmacht. Maar het is wat het is en ik moet ermee verder.

Dus 2024. Dat wordt mijn jaar. Nu beslis ik voor mezelf en focus op wat ik graag wil doen, wat me energie geeft en wat goed is voor mijn gezondheid.

Ik ga terug sporten: ik start vanaf morgen met turnen samen met de mama in haar turngroep bij Femma, een soort van pilates maar blijkbaar toch iets intensiever. Ik zie het wel. Heb ik migraine, dan is het geen ramp dat ik eens een les mis en moet ik niet per se afbellen en dat geeft me rust. Natuurlijk ga ik ook wandelen met onze hond wanneer ik fysiek kan.

Ik ga terug creatieve workshops volgen: eentje per maand lijkt me haalbaar. Een workshop borduren, glas in lood, papier scheppen,… Dat geeft me energie, dat doe ik graag. Ik focus evenwel op activiteiten overdag, want ’s avonds ben ik vaak geen mens en ik heb mijn rust broodnodig. En als het dan toch moet s avonds, dan plan ik voldoende recuperatietijd in.

Ook dit jaar ga ik reizen. Een vakantie samen met de dochter, een weekje met de collega’s op stap en natuurlijk ook met ons gezin.

En ik ga ook uitdokteren wat haalbaar voor mij is op vlak van werk, want ook op dat vlak wordt het een zoektocht naar hoe mijn aandoeningen inpuzzelen in het dagelijkse leven…

Maar ik zie het zitten. Getuige het feit dat ik deze blog schrijf op mijn gsm, vanuit mijn bed met de kat op mijn schoot, in het donker, want ja, ook nu heb ik last van migraine…